brouillon de vie

Nous sommes allés à la MDPH (à l’époque) au sujet de la rentrée scolaire car l’enseignant estimait qu’il fallait une AVS...

A la MDPH :

Ma fille, Etoile : "Dis Monsieur, comment tu t’appelles, toi ?".

Le Monsieur MDPH répond " Tu peux m’appeler Monsieur Dossier".

De retour à la maison, mon étoile se met à fouiller dans les tiroirs et me sort "le dossier : mon projet de vie", le pose sur la table en demandant "Dis maman, il faut demander à Monsieur Dossier, un labrador tout blanc car j’en veux un".

Ma fille a donc compris et a très vite et bien fait le lien avec la MDPH et le dossier, qu'il fallait demander, supplier, prier… Faut arrêter de la prendre pour une imbécile...

Tandis que l’enseignant revendiquait "l’AVS"… pour l’aider (lui ou elle)… ça, c’est déjà fait pour le "dossier"… et pour la rentrée… Faut dire que l'on se sert pas mal des parents pour cela comme si que l'école n'était même pas capable encore aujourd'hui de déployer elle-même en son sein toutes les aides lorsque cela est vraiment nécessaire pour chacun de ses élèves...

Y’a p’être le dossier qui stigmatise (car je déteste tous ces formulaires administratifs qui ne correspondent à rien, ni à la situation exacte de la vie quotidienne, ni à celle que nous vivons réellement, tous ces papiers qu'on nous demande à tout prix pour encore nous justifier à tout bout de champ et ce n'est jamais assez. En plus, pour que l'administration se donne peut-être bonne consciente et faire croire au reste du monde que c'est bien, c'est bien, c'est parfait, elle a mis tous ses formulaires de toutes les couleurs : il y en a qui sont jaunes, bleus, verts, roses, etc, avec tout plein de petites cases obligatoires à cocher, etc) tandis qu’il y a surtout la vie qui continue, c’est ce qui compte le plus que tout le reste…

Je lui ai pourtant dit à Monsieur Dossier, qu’il ne faut surtout pas se fier à l’apparence et qu’il fallait se méfier de ce qu’il y a de mis dans le dossier du style "elle ne fait pas les liens, elle n’a pas la logique, a des difficultés d’interactions sociales, etc"…

V’là qu’Etoile revendique ses droits maintenant… comme nous, qui sommes souvent encore jugés de "pauvres parents" ou de "précaires" parce que nous essayons de défendre la situation de notre jeune de toutes nos forces et ce, parce que nous refusons de nous soumettre aux dites "décisions" de l’administration lorsque nous les trouvons injustes et inéquitables… et que l'on nous reproche de nous réfugier dans le droit au milieu ordinaire… C'est un peu comme pour avoir ou demander un chien ou un chat comme compagnon, n'est-il pas aussi naturel ou ordinaire ?

Cela me fait rappeler un jour, cette question idiote de la part d'un maître nageur auquel je m'étais adressé pour des cours de natation pour ma fille, du style "Mais pourquoi vous voulez que votre fille apprenne à nager ?"... et qui m'a fait "Non, non" en secouant sa tête, un coup à gauche, puis à droite, à plusieurs reprises, comme signe d'exclusion, tout en pensant "Moi, moi, j'ai décidé qu'elle n'ira pas à mes cours car votre fille n'est pas compétitive, pas assez perfectionnée, pas productive et que cela ne sert à rien"...

Et dire que l'on dit de nous, les parents, que nous sommes dans le déni, que nous n'acceptons pas !

Pourtant, ce manque de culture de savoir être pour faire avec, car le synthétique et l'artificiel l'emportent hélas trop souvent sur ce qu'est le vrai et la réalité, l'essentiel d'au moins rester accueillant et chaleureux, ce qui nous a conduit à rechercher d'autres maîtres nageurs pour qu'Etoile puisse avoir le DROIT à apprendre à nager (cela demande beaucoup de la part des parents, des moyens de développement social très fort sur l'environnement habituel dit "ordinaire") et ne surtout jamais être fatalistes.

Et Etoile sait aujourd'hui nager, elle en est fière, il lui a fallu plus de temps que la majorité qui l'emporte, certes (encore plus, un peu aussi, à cause de ceux qui refusent et rejetent par ignorance), mais il n'existe, ni de norme, ni de loi pour apprendre à nager, c'est comme pour apprendre à lire, écrire et compter... Chacun son rythme.

Ouf heureusement que nous sommes têtus comme des bouriques et surtout pas dans le déni !

Vous me direz que cela n'a rien à voir avec Monsieur Dossier, mais c'est parce que lui aussi, au début (oh, ça fait longtemps, il venait juste d'arriver et prendre son poste), il avait la même réaction conditionnée aussi quand il faisait "Non, Non" avec sa tête, et nous dire "Pas possible"... parce qu'il croyait seulement à ce qu'il y avait d'écrit dans le dossier (vous savez les petits écrits glissés par ci, par là, dans notre dos et celui de notre fille) sans même connaître vraiment la réalité de nos quotidiens. Nous pardonnons.

Monsieur Dossier, lui au moins, il a affaire dans son travail à traiter des dossiers avec toutes les conséquences du handicap, des uns ou des autres, mais sans pouvoir évaluer vraiment les véritables causes qui en font les situations d'exclusion et de discrimination.

Car le DROIT d'apprendre aujourd'hui ne peut se faire par rapport à une loi, ni se comparer, ni se mesurer sur une norme... Ce sont les personnes suivant leur réaction, suivant l'environnement, leurs habitudes, etc...

Cependant, la loi concernant le DROIT d'apprendre ou de laisser apprendre à l'école de leur quartier aux enfants dits "handicapés" (laissons penser pour l'instant le droit d'inscription à l'école du quartier, soi-disant nouveauté de la loi de 2005 concernant les enfants dits "handicapés", d'ailleurs et heureusement, ça fait bien longtemps avant les textes de cette loi là, que nous (et bien d'autres parents) avons inscrit notre fille à l'école de son quartier (1997)... normal...), pourrait voir la concrétisation dans nos actes et donc par la même l'application de ces textes grâce à tous ceux qui refusent la fatalité et que cela pourrait devenir une normalité, une généralité parce que cela entrerait dans les habitudes d'une société.

Mais on a le droit de rêver ! Et heureusement ! Et on en a bien tous besoin...

En fait, le droit n'est pas la loi, il n'a pas de définition (cherchez sur Wikipédia, si, si, j'ai aussi découvert que certains spécialistes du droit tournaient en rond depuis 50 ans de carrière et ne savaient toujours pas ce que c'est que le DROIT)...

Pour nous, simples parents, le droit ressort en quelque sorte de nos devoirs et de notre combat pour la vie et l'universel. La loi s'inscrit ainsi dans un grand projet et ces textes sont bien évidemment que de simples émanations du reflet, des attitudes de notre société, des comportements induits et c'est seulement lorsque des actes se concrétisent, se modifient et vont vers des habitudes nouvelles peu à peu, que de nouveaux droits peuvent être inscrits et s'appliquer par la loi.

C'est dire que l'application de la loi peut toujours avoir un sacré trait d'avance ou de grand retard par rapport au droit naturel et réel pour untel qui peut sembler être appliqué dans les actes et pour un autre, non appliqué... Et que son interprétation est réellement très délicate...

C'est en faisant une requête auprès du tribunal administratif (ça fait longtemps), que nous avons fini par faire une telle interprétation du droit que nous avons estimé bien "bafoué" et que nous y avons réfléchi pendant de longues années, encore jusqu'à ce jour. C'est une affaire très compliquée, que le Juge a écrit par la force de la loi, en nous nommant de "Rétifs"...

Reste donc encore beaucoup de chemin à parcourir pour une société solidaire, équitable et juste, son devenir dépend non seulement du peuple (bien de chacun et de nous tous), mais aussi de la volonté politique mise en oeuvre qui impulsera ou non telle ou telle dynamique... telle idéologie...

WEEK-END

On a visité Botanic et Jardiland, j’ai vu des gros poissons dans un bassin et des oiseaux.

Sinon, on aime marcher aux bords de la Loire, regarder les oiseaux et trouver des fossiles.



On marche longtemps. Dès fois, on se croirait dans un désert couvert de cailloux et de sable.









Mais, en ce moment, on ne peut pas y aller car la Loire est trop haute. En été, on peut voir que la Loire a modifié le paysage, elle dépose des troncs d’arbres, elle creuse le sable et forme des butes, c’est étrange. Lorsque la boue sèche au bord de la Loire, elle s’effrite en petits morceaux, j’aime bien regarder, ça fait comme des pièces de puzzle.

On aime aussi marcher dans les bois. Au mois de mai, il y a du muguet dans le bois.

J’aimerais avoir un gros labrador tout blanc. Avant, on avait un gros chien labrador tout noir, on se promenait avec lui, il allait chercher des bouts de bois dans l’eau et les ramenait. Il nous manque. Pompon, c’est pas pareil, c’est un chat, il ne se promène pas avec nous.









REGULIEREMENT

Les samedis, on fait de l’art plastique chez Brigitte, une copine à ma mère. J’ai fait de la couture, j’ai appris à me servir d’une machine à coudre, j’adore coudre. J’ai fabriqué un masque vénitien avec des bandes de plâtre que l’on a trempé dans l’eau, un miroir en papier mâché, décoré un œuf, fait des étoiles que j’ai peintes et déposé des émaux dessus, une boîte en terre…













Je vais à la piscine toutes les semaines, c’est Joana qui m’entraîne pour que j’apprenne à mieux nager, je sais traverser maintenant tout le grand bassin où je n’ai pas pieds, sur le dos et ensuite, sur le ventre. Joana m’encourage tout le temps, elle me fait montrer les mouvements sur le bord du bassin et j’essaie de faire pareil dans l’eau.

Je vais aussi à la Maison de quartier, j’adore, j’ai fait du foot pendant les vacances de février, et on fait plein de jeux.


A LA MAISON

Mon chat Pompon m’amuse beaucoup. Il y a 2 autres chats qui s’amusent souvent dans le jardin, ce sont les chats des voisins et Pompon adore les rejoindre. Ils se chamaillent et se bagarrent pour jouer, ils se roulent dans l’herbe, guettent les insectes ou les oiseaux pour essayer de les attraper.











J’aime bien aller faire les courses à Carrefour. J’aime bien faire le ménage, essuyer les meubles avec le chiffon. C’est moi qui mets le couvert le midi.

Ma mère aime bien dessiner et peindre les murs de la maison, sur des tuiles de toits de Vendée.

Pierrick, lui, aime écouter de la musique Rap, je danse dès fois avec lui.











Il adore les pierres, les fossiles et les minéraux, il me fait voir des livres là-dessus avec toutes sortes de noms compliqués.




Tandis que mon père aime faire le jardin, l’été, il plante des tomates, des radis, des haricots verts, etc.




BIENTOT LES VACANCES D’AVRIL

En avril, je vais passer mes vacances en Vendée, chez ma grand-mère et mon grand-père.

Je pourrais peut-être aller chercher des palourdes à Noirmoutier dans le Goys.



Mais il faut faire attention car la mer monte très très vite, il faut y aller seulement quand la mer descend et à marée basse, sinon on peut se noyer et se retrouver coincés au milieu de la mer lorsqu’elle monte.









J’aime bien m’amuser avec les algues que je trouve sur la plage.



J’aime bien marcher sur les rochers, il y a plein d’algues accrochées dessus et ça glisse.





J’aime bien marcher sur le port et voir tous les bateaux, le vent fait bouger leurs mats qui font du bruit comme des clochettes.



J’aime bien aller dans le chalet où il y a la piscine.












J’aime bien aussi Claude et Maryvonne, ils sont très gentils.


L’ETE

Cet été, j’irais faire du cheval dans la montagne pendant 3 semaines.



































Ensuite, nous partirons peut-être en camping avec mon père et ma mère.




Dès fois, nous faisons du canoë, du pédalo, nous nous promenons aux bords des lacs, nous allons visiter des musées.

La dernière fois, on a visité un gigantesque vivarium avec des crocodiles, des serpents, des araignées.

Il y avait plein de reptiles, énorme la gueule du crocodile immobile.









On est allé dans un parc qui s’appelle le Roc des Aigles où il y avait toutes sortes de rapaces, ils étaient libres, leurs ailes étaient immenses, ils volaient dans le ciel, ils décollaient au dessus de la vallée et revenaient se poser sur la piste.



Un vautour est venu marcher sur mes chaussures, heureusement, il n’a pas défait mes lacets.



On est allé au musée des papillons, c’est sorcier, certains ressemblent à des visages ou des masques, ils étaient de toutes les couleurs, on aurait cru qu’ils étaient peints par quelqu’un, trop bien fait. Magique !









On a visité des grottes et on est descendu dans un gouffre où on a pris des bateaux à l’intérieur de la montagne.









Il faisait froid. On a vu des excentriques qui vont dans tous les sens accrochées au plafond, c’était fou, ça m’a fait trop rire, la lumière, les ombres dans le noir comme des fils de lumière.









En été, on va aussi chez grand-père et grand-mère, en Vendée. On aime bien pêcher des pignons sur la plage de Saint Gilles Croix de Vie. Quand ils respirent, ça fait des petits trous dans le sable, il suffit de creuser là où on voit les petits trous dans le sable, c’est comme ça qu’on les pêche. Mais dès fois, on tombe sur un petit crabe, alors attention aux doigts.

On aime bien aussi se promener sur le remblai de Saint Jean de Mont. Sur la plage, le sable est très fin et doux, il brûle les pieds en été, il ressemble à de la poudre blanche.



Ce père-noël a été fait tout en sable de St Jean de Monts.

Voici Etoile, pas facile la position, à 4 pattes (oh pardon, à 2 jambes et 2 bras) ou à kalifourchon (ché plus comment ça s'écrit califourchon... pas grave) sur le dos d'un cheval... Voici Etoile qui se marre...



ça c'est pour résumer la situation... Toujours à prendre des risques, mais ça en vaut la peine... même si c'est parfois à l'extrême... Tant pis, on fonce et hop là, you, on y va...

Et ça, c'est notre chat pompon, pour le bonheur de toute notre maison, en ce moment, il sort et il a des copains voisins qui viennent donner des coups de pattes aux carreaux pour dire "allez on joue, on sort, on se détend, on va à la chasse, etc"...



ça c'est pour clore la conversation d'aujourd'hui, car j'ai aussi une elfe à m'occuper (elle se trouve sur une fleur).

Allez zou...