brouillon de vie

Bonnes nouvelles pour Benoît et son fils Jean

noreply@ (Crépuscule) — Thu, 13 Nov 2008 13:11:00 +0100

Benoît n’aura pas besoin d’entamer une grève de la faim pour que son fils puisse continuer à jouer au foot en catégorie poussin, il a compilé l’ensemble de nos messages pour le Président du Club, qui les a fait remonter à un plus haut niveau.

Hier soir, peu après 19 h 00, Benoît a appris que la licence de Jean est arrivée !

Vous trouverez ci-dessous son message, je vous le fais partager car il vous est aussi adressé à vous tous : rebel(le)s, insoumis(es), sensibles, révolté(e)s, blessé(e)s, esquinté(e)s de la vie ou non, etc, vous tous sur les blogs qui savez partager et de quoi ça parle...

Merci Marie, notre technicienne des blogs pour Benoît et de m'avoir permis donc de vous adresser son message… et surtout pour que Jean s’épanouisse dans ces activités sportives parmi ses copains et camarades du quartier…

Voici le message que Benoît nous a envoyé :

« Je lisais en rentrant du travail ton nouveau message et me disais: que vais-je répondre ? Nous n'avions pas de nouvelle jusqu'à 19 heures. Et puis l'entraîneur a appelé: la licence est arrivée ! Je tenais à te le dire en direct et en primeur, à te dire combien tes messages ont été réconfortants. J'avais compilé l'ensemble des messages que tu m'as transmis pour le Président du Club, qui les a fait remonter + haut.

Bref les "petites chaînes" et vraies solidarités sont précieuses et peuvent transformer les choses. Je tiens à te remercier directement et du fond du coeur d'être un bon maillon de cette solidarité: merci à toi.

En dehors de notre situation particulière, j'ai beaucoup de plaisir à lire tes interventions et partage ton approche. Je me dis que nos petits bouts différents et leurs parents ont de la chance de te trouver sur leurs chemins.

Je mettrai ce soir ou demain un message plus impersonnel sur le forum pour remercier chacun et dire: "oui c'est possible!".

Amitiés

Benoît »

MERCI A VOUS TOUS SUR LES BLOGS !

"Surtout, soyez toujours capables de ressentir au plus profond de votre coeur n'importe quelle injustice commise contre n'importe qui, où que ce soit dans le monde. C'est la plus belle qualité d'un révolutionnaire."
Ernesto Che Guevara - 1928-1967

De la part de Benoît pour son fils

noreply@ (Crépuscule) — Tue, 28 Oct 2008 18:41:00 +0100

Bonjour à tous,

Je me permets de diffuser ce message de Benoît qui est papa d'un jeune T21.
N'hésitez pas à soutenir cette famille, vous avez son MAIL boulnois.marien@wanadoo.fr

Le papa de Jean commencera à ne plus manger le 15 novembre 2008 parce que certains adultes ont oublié que chaque enfant est unique !

Afin d'éviter à Benoit d'entamer cette grève de la faim, merci à tous ceux qui peuvent le soutenir dans ces démarches pour que Jean puisse continuer à aller au Foot avec ses camarades de classes.

Bonjour,

Vous trouverez ci dessous un échange avec le Président du Club de Football de Créquy où évolue Jean depuis 3 ans.

Bref historique:
Cette année un éducateur sportif et le président nous propose de faire évoluer Jean (10 ans porteur de la trisomie 21) en poussin (comme la saison dernière) plutôt que de suivre sa catégorie d'âge (10 ans). MAIS pour obtenir la licence il faut un accord de la ligue de football car ça ne se fait pas pour des raisons sportives: faire jouer un enfant dans la catégorie d'âge inférieure va forcément avantager son équipe! Et vu l'enjeu, vous comprendrez que Président et la ligue se réfugient derrière les textes inexistants. Donc depuis le début de compétition l'entraîneur des poussins de Créquy négocie à chaque match avec l'équipe "adverse"... qui a toujours permis à Jean de jouer!

En fin de semaine dernière, nous recevions enfin une réponse officielle de la Ligue et le commentaire du Président. Je lui ai répondu le message qui suit le leur.

Je vous transmets cette réalité parce qu'elle me fait sourire autant qu'elle m'agace et parce que les exclusions se font toujours en silence et parce que je suis "surpris" du peu d'implication du club.

Vous en ferez ce que bon vous semble.

Bien à vous...

Benoît Boulnois

Première relance:

Edmond,
Nous nous inquiétons de ne pas avoir de nouvelle concernant la licence de Jean. As-tu des infos ou un contact ?
Par avance merci

Benoît Boulnois

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Réponses :

Bonjour
J'attends comme vous la désignation d'un médecin agréé!
Amicales salutations. Henguelle Edmond

Bonjour,
Voici enfin une réponse du Directeur administratif de la ligue.
Comme vous vous en doutez elle ne me satisfait pas du tout et je crains que notre demande n'est pas pu franchir cet écran. En dehors d'essayer de joindre un dirigeant par téléphone je ne vois pas ce que je puis faire car se ranger derrière des textes ou réglements inexistants me contrarie !
J'attends de vos nouvelles.
Amicales salutations.

Edmond H.

Monsieur le Secrétaire

En réponse à votre mail , nous vous informons qu' il n existe aucun texte permettant le "déclassement" d un joueur permettant à celui ci d'évoluer dans une catégorie d âge inférieure.
Regrettant de ne pouvoir vous apporter satisfaction, sentiments les meilleurs.

Thierry J.
Directeur Administratif

Ma réponse au Président (puisque l'adresse de Mr Janas ne nous est pas communiqué):

Edmond,

Tu imagines mon sourire grinçant lorsque j'ai lu ton dernier courriel !

Je n'imaginais pas que le football puisse générer de telles idioties : ne pas permettre à un enfant différent de jouer avec ses amis, à son niveau (et non en fonction de sa catégorie d'âge).

Depuis le début de saison, Jean se plaît à jouer dans cette équipe de poussins. Je peux affirmer qu'Alain Leroy et toi avez eu une bonne idée de nous proposer de lui permettre de rester en poussins car il y retrouve des enfants qu'il côtoie en classe et cela lui permet de progresser à son rythme. Nous avons eu le plaisir d'aller le voir jouer samedi dernier à Créquy et sentons bien la place qu'il prend et qui lui est faite.

Avant que Jean n'arrive à la maison en 1998 (grande victoire du foot français: est-ce un symbole?) et 1999 nous avons du nous battre pour adopter Jean... parce qu'il était différent et que ça ne se faisait pas! Depuis son arrivée je ne compte plus les courriers, coups de gueules, mauvaises nuits, lectures de textes, de lois, passages en commissions diverses qu'il nous a fallu vivre pour lui permettre de grandir en société à son rythme... notamment pour son intégration en classe, son maintien...

Il y a un an, je me suis promis une chose: à chacun-e ses responsabilité s. A moi celle de vivre le plus sereinement possible avec Jean pour qu'il ne puisse pas pâtir de la bêtise humaine (je dis souvent d'ailleurs que le handicap n'est pas là où on le croit)... je laisse la responsabilité à ceux qui excluent de changer ou d'aller au bout de leur décision.

Malgré tout, j'ai bien pensé parfois être violent mais c'est contre mon idéal et ça aurait sans doute des contre effets. Et pourtant je n'ai pas peur de dire que l'exclusion m'inspire d'abord la haine... puis vient le temps de la révolte et du combat non violent... plus serein à vivre, en ce qui me concerne.

J'ai donc décidé qu'à la prochaine exclusion je m'insurgerai en faisant la grève de la faim.

Je t'annonce donc que je lancerai cette grève de la faim le samedi 15 novembre 2008 (si une décision écrite ne vient pas permettre à Jean de jouer en poussins pour son prochain match et pour l'intégralité de la saison).

Il m'apparaît aberrant alors que l'entraîneur, les coéquipiers, les parents, le club et Jean en sont d'accord et bien souvent les autres clubs à qui on explique la situation... d'exclure Jean de l'équipe.

Je ne participerai à aucune commission, aucun rendez-vous et ne reprendrai à m'alimenter que lorsque ou si la décision est favorable. J'en ai personnellement ras le bol (et les mots sont gentils) et tu pourras partager à ce Monsieur Janas que, bien évidemment, j'emploie ce moyen à contre coeur mais que je ne céderai pas.

Bien évidemment, aussi, c'est avec autant de détermination que j'enverrai ce courriel à la presse locale, régionale et nationale (à force de vivre les exclusions, les parents d'enfants différents sont contraints d'user de tous les moyens de pression à leur portée) afin de les inviter à une conférence de presse à 14 heures 15 au stade de Créquy le 15 novembre (juste avant le coup d'envoi du prochain match de Jean). Cette invitation à la presse partira dimanche 2 novembre (avec relance le 3 novembre) afin que l'ensemble des hebdomadaires puisse en rendre compte dés cette semaine là.

D'ores et déjà, je transmets ce courriel à quelques ami-e-s et élu- e-s locaux ou nationaux afin qu'ils puissent, une nouvelle fois, prendre la mesure de la bêtise que nous rencontrons!

C'est avec une rage peu dissimulée que je termine ce courriel et je te remercie de bien vouloir la comprendre. Nous savons toi et moi que là où quelques bonnes volontés unissent leur intelligence on vit des choses merveilleuses: nous le vivons chaque jour à l'école avec les enfants et depuis quelques années au foot avec Jean, à la danse avec Elie et Lucie.

La mesure de ma réaction et de l'acte que je poserai, s'il le faut, est mûrement réfléchie. Malgré la colère, je peux t'affirmer qu'il ne s'agit pas d'une annonce "coup de tête". Je serai donc intraitable voir désagréable d'avoir à discuter de quoi que ce soit tant que la licence de Jean ne sera pas rentrée, afin de lui permettre de jouer cette saison en poussins. Je pense qu'humainement le courrier de Monsieur Janas est indéfendable. De telles postures font qu'en 2008 des parents se demandent encore s'ils ne vont pas abandonner ou accepter l'interruption de grossesse quand on leur annonce que leur enfant sera différent.

Que Monsieur Janas vienne voir sur le terrain ce qu'en pense les coéquipiers de Jean. Bien évidemment je préparerai aussi un petit texte à l'adresse des enfants et des parents qui côtoient Jean au football pour leur expliquer pourquoi le papa de Jean commence à ne plus manger et pourquoi certains adultes ont oublié que chaque enfant est unique!

Bien à toi

Benoît Boulnois Marien

Je dénonce... ou anarchie, quand viendras-tu ?

noreply@ (Crépuscule) — Thu, 18 Sep 2008 18:18:00 +0200

En ce qui nous concerne, le fait de me mettre dans une association de parents d'élèves "ordinaires" me fait aussi grise mine... autant que de me mettre dans une association de parents d'enfants dits "handicapés"... Si certains savaient ce que l'on subit... à côté, qu'est-ce qu'ils diraient. Mais il faut que je mène la liste...

Etoile n'a pas eu sa feuille d'UNSS pour faire du sport au collège alors que tous les élèves du collège l'ont eu, tous les parents ont été convoqué aussi, pas nous... Je ne vais surtout pas profiter d'être à cette association pour mon cas seulement personnel mais donc de faire semblant d'être un parent comme tout le monde... juste histoire de voir ce que cela fait... écouter, faire comme eux... Laisser le mare de café se reposer un peu...

Par contre, je me suis pointée au collège à titre individuelle pour demander les raisons que l'information de l'UNSS ne passe pas pour notre fille, garde le calme toujours avec le sourire (vaut mieux d'ailleurs même si ça boue à l'intérieur), m'a-t-on répondu "le sport, c'est pour la compétition et elle n'est d'ailleurs pas intégrée en sport."

Je dirais que ce n'est pas grand chose, ma foi, juste un oubli comme tout le reste et depuis le temps que ça dure, ça fait longtemps que nous ne sommes pas considérés par derrière comme tous les parents, et nos enfants, aussi des êtres à part entière. Pour tout le monde, c'est normal, tout ça !!!

Encore cette année (ni en sport, ni en arts plastiques, ni en science, ni nulle part), juste le droit d'être dans une petit classe UPI avec une AVS individuelle qui la scotche toute la journée, c'est bien gentil !

En ce qui concerne le suivi PPS, tous les ans, il faut recommencer des lignes de aaaaaaaa, iiiiiiii, eeeee, cela fait 10 ans que cela dure (car pas le niveau comme les autres mais il faut écrire tous pareil, etc, etc), alors on croit que le niveau va remonter en rabachant, rabachant, toujours, pareil aaaa, iiiiii, eeee, pendant des années pour être traités à droits égaux... On peut attendre longtemps comme ça à ce train là. AIE, AIE !!!!

Et je dénonce justement ce système de compétition qui abbat les plus faibles et formate les mieux dôtés pour ne pas les ramener à la raison, ce qui empêche de faire progresser chaque élève à son rythme, tout en bénéficiant de toutes les matières essentielles comme pour tous les élèves, par ce système de compétition, les enseignants ne savent plus comment enseigner, ils sont seulement de vrais pédagogue au résultat, à la note qui les gratifient beaucoup plus pour eux-mêmes plutôt que pour leurs élèves, en triant d'un côté les meilleurs et de l'autre ceux pour qui rien ne va, jusqu'à vouloir les isoler complètement de tout le reste de toute notre société, où les parents ne s'y retrouvent plus, et où l'élève perd son rôle social à cause de cela.

J'ai juste osé ouvrir ma bouche sans que rien que cela n'y fasse du style :

"cela fait depuis l'âge de 4 ans que nous la subissons la compétition, celle qui décapite tout sur son passage et coupe toutes les têtes ne paraissant pas dans la "norme", le handisport mais attention pas non plus pour tout le monde, et tout le tralala, car c'est encore la compétition.

Ainsi l'art de faire du sport ne sert plus pour apprendre à se servir de son corps pour son équilibre mais seulement à être beau, compétent, parfait, mieux que les autres, etc, alors on vous dit que vous n'avez pas d'autre choix que de passer à la thérapie si vous ne suivez pas et pour y avoir droit, alors on invente le sport-thérapie, l'art-thérapie, la musicothérapie, etc, et on nous sort encore toute la batterie de ce foutu tintouin, puis on vous dit encore qu'il faut avoir le bon profil pour y avoir droit, etc, etc... J'écris des pages et des pages et quand je serais morte, ce sera peut-être pas les mémoires d'Anne Frank, vous savez ces mémoires juives que l'on utilise dans les ets scolaires pour sensibiliser les élèves au passé".

Même la HALDE me fait aujourd'hui par son inertie frémir... Que fait-elle ? Rien. Même si refus d'inscription, ce serait bien normal pour cette Haute Institution soi-disant impartiale de la grande classe prêchant pour la Liberté, Egalité, Fraternité, parce qu'elle finira toujours par nous dire si ça continue ainsi : pas assez compétitifs, pas assez perfectionnés, pas assez bien, pas assez beau, pas assez fort, etc.

Bon allez, il n'y a qu'à ce brouillon que je peux le dire, ça fait du bien...

Si je ne retiens pas mes larmes, ils penseront encore par la charité et par la pitié, feront le téléthon, joueront de la souffrance parentale arrachée par la cuisse de Freud au chantage, et si je rentre dans le lard, on pourrait bien me mettre dans une chambre froide...

Il faut se contenir...

Et vous sur les blogs, comment ça va ?

Au galop ! La liberté...

noreply@ (Crépuscule) — Tue, 19 Aug 2008 13:51:00 +0200

A cheval, il faut viser et passer bien au milieu des obstacles :

Pour la libellule, c'est pareil...

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La liberté,

C’est aller, au pas, au trop ou au galop, comme ceci :

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La paix,

C’est l’amitié comme celle-ci :

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La confiance,

C’est faire une révérence pour laisser son cheval brouter librement l’herbe tendre, voyez donc :

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Le reflet dans l'étang,

C’est un peu comme celui de nos ombres sur la route :

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Gambader dans les herbes hautes,

C’est pouvoir souffler sur les fleurs de pissenlits, comme ça :

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Le soleil et le tournesol,

C’est trouver juste un tout petit coin d’ombre sous la crinière de mon cheval préféré, boule de gomme :

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Et enfin tout ça, pour raconter aussi, que j’ai pu découvrir cet été les sensations de faire du sulky sur un champ de course, ça j’ai vraiment adoré ! Et ça va vite, ouhaha !!!

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Et surtout merci à Chloé, une fille formidable, mon accompagnatrice pour les colos d'été, qui grâce aussi à elle, toutes ses images ont pu être prises et transmises sur ce blog...

Bords de Loire

noreply@ (Crépuscule) — Sat, 16 Aug 2008 22:01:00 +0200

Enfin, un peu de beau temps, un petit tour sur les bords de Loire, notre labrador n'est pas là, ça fait un vide à tout le monde à chaque fois...

Nous nous balladons toujours avec appareil photo, jumelles, produits à moustique, produits contre bobo, etc...

Du sable, entre les doigts, c'est un désert, personne ne connaît trop ses coins là, d'ailleurs, il n'y a personne sauf nous, par ici...

Et des herbes inconnus, que je ramène à la maison... Certaines ont parfois des odeurs puissantes... répulsives... Personne, n'a en fait jamais étudié tous les sentiers terrestres et connaissent très peu...

Et sur le sentier du retour, un papillon qui ne sait plus trop quoi butiner, tellement, il y a de brouissailles, de plantes, d'arbres, etc, semble s'être collé sur cette feuille.

C'est comme les mots, en ce moment, cela m'est plutôt difficile à travailler le texte en ce moment, que je préfère renvoyer les images pour simplifier...

Et chacun sera libre enfin d'imaginer, de rêver, de penser, s'il le souhaite, à sa guise, suivant son imagination, son humeur ou non... sa personne, quoi !

Les accidents de la route

noreply@ (Crépuscule) — Sat, 19 Jul 2008 08:07:00 +0200

Hier, j'ai eu un coup de fil :

"Votre fils a eu un accident, il m'a donné votre numéro, vous devriez aller aux urgences, les pompiers vont sans doute vous téléphoner, il s'est fait renverser par un camion, je vous souhaite bon courage, Madame".

Je suis restée pétrifiée après avoir raccroché le téléphone, en disant "non, c'est pas vrai", j'avais envie de hurler, de pleurer... Imaginez-vous ! Un camion qui renverse un cycliste, les dégâts que cela peut causer en général.

A ce moment, je m'imaginais qu'il se passait le pire pour mon fils de 22 ans, la mort, les pires souffrances, le handicap pour toujours avec toutes les séquelles de très grande dépendance, etc, j'ai vu aussi toutes sortes d'images défilées en quelques fractions de secondes dans mon esprit qui ont fait basculé l'instant présent vers le temps passé : "qu'en a été-t-il vraiment pour ton fils, moi, sa mère, qu'ai-je fait vraiment pour lui, etc, que lui ai-je vraiment apporté, quel amour, quel soutien, quelles paroles, quels moments vraiment ensemble, etc ?".

En arrivant à l'hôpital situé à 7 kms de notre domicile, j'étais très inquiète et pensais évidemment au pire, je voulais savoir tout en ayant peur de l'annonce.

Quelle joie et je tiens à vous la faire partager, même si mon fils ne peut plus bouger les jambes pour l'instant suite au choc très violent. Il n'a rien, aucune fracture, aucun point de souture. Après être resté aux urgences de 17 h 00 à 23 h 00, il a été pris en charge par une équipe en traumatologie très accueillante.

Parfois, je me pose aussi ces questions là : "N'y a-t-il pas des signes dans la vie et dans le destin de chacun, qui veulent nous prévenir de quelque chose, ces signes insoupçonnables, insignifiants, impalpables, non explicables, ne veulent-ils pas aussi nous signifier, nous parler de quelque chose, nous raconter quelque chose d'important".

Hier soir, face à l'accident, mon fils a vu aussi toute sa vie défilée devant ses yeux en l'espace de 2 fractions de secondes, se voyant mort sous les roues du camion...

Juste pour dire, respirons au présent, savourons chaque instant présent comme un cadeau de vrai bonheur, découvrons pour chaque seconde le parfum des fleurs, soyons avec nos proches et tous ceux que nous rencontrons sur notre chemin, tout simplement que le meilleur de nous-même.

Moi, Albert Jacquart, Ministre de l'Education Nationale

noreply@ (Crépuscule) — Wed, 18 Jun 2008 13:30:00 +0200

J'aime beaucoup cette philosophie d'Albert Jacquart alors à ceux qui ne la connaissaient pas, je tenais juste à la faire partager...

En ces jours d’examens ce texte de Albert Jacquard semble d’actualité.

Préambule : L’Éducation nationale ne doit pas préparer les jeunes dont l’économie ou la société ont besoin. La finalité de l’éducation est de provoquer une métamorphose chez un être pour qu’il sorte de lui-même, surmonte sa peur de l’étranger, et rencontre le monde où il vit à travers le savoir. Moi, ministre de l’Éducation nationale, je n’ai qu’une obsession : que tous ceux qui me sont confiés apprennent à regarder les autres et leur environnement, à écouter, discuter, échanger, s’exprimer, s’émerveiller. À la société de s’arranger avec ceux qui sortent de l’école, aux entreprises d’organiser les évaluations et la formation de leur personnel à l’entrée des fonctions. Il faut que les rôles cessent d’être inversés : l’éducation nationale ne produira plus de chair à profit.

Article premier : Il faut supprimer tout esprit de compétition à l’école. Le moteur de notre société occidentale est la compétition, et c’est un moteur suicidaire. Il ne faut plus apprendre pour et à être le premier.

Article deuxième : L’évaluation notée est abandonnée. Apprécier une copie, ou pire encore, une intelligence avec un nombre, c’est unidimentionnaliser les capacités des élèves. Elle sera remplacée par l’émulation. Ce principe, plus sain, permettra la comparaison pour progresser, et non pour dépasser les camarades de classe. Mettre des mots à la place des notes sera plus approprié.

Article troisième : Les examens restent dans leur principe, sachant que seuls les examens ratés par l’élève sont valables. Ils sont utiles aux professeurs pour évaluer la compréhension des élèves. Mais les diplômes ou les concours comme le baccalauréat sont une perte de temps et sont abolis. Sur tous les frontons des lycées figurera l’inscription : ” Que personne ne rentre ici s’il veut préparer des examens. “

Article quatrième : Les grandes écoles (Polytechnique, l’ENA…) sont remises en question dans leur mode de recrutement. La sélection, corollaire nécessaire de la concurrence, et qui régissait l’entrée dans ces établissements, ne produisait que des personnalités conformistes, incapables de créativité et d’imagination. Pour entrer à l’ENA, des jeunes de vingt-cinq ans devaient plaire à des vieux de cinquante ans. Ce n’était pas bon signe.

Article cinquième : Les enseignants n’ont plus le droit de se renseigner sur l’âge de leurs élèves. Les dates de naissances doivent être rayées de tous les documents scolaires, sauf pour le médecin de l’école. Il n’est plus question de dire qu’un enfant est en retard ou en avance, car c’est un instrument de sélection. Chacun doit avancer sur le chemin du savoir à son rythme, et sans culpabilisation ou fierté par rapport aux camarades de classe. Par contre, un professeur a le devoir de demander à l’élève ce qu’il sait faire pour adapter son enseignement, éventuellement programmer un redoublement. Le redoublement est d’une réelle utilité s’il n’a pas de connotation de jugement.

Article sixième : Chaque professeur sera assisté d’un professeur de philosophie. Il faut en effet doubler l’accumulation des connaissances d’une approche par les concepts. Il faut en particulier passer par l’histoire des sciences, resituer les connaissances par rapport aux erreurs historiques d’interprétation des savoirs. Il faut que les élèves aient conscience des enjeux politiques qui se cachent derrière le progrès scientifique. On pourra rester quelques semaines sur un même concept, plutôt que de saupoudrer du savoir dans chaque cours.

Article septième : Le travail des professeurs par disciplines est annulé au profit du travail en équipe. La progression du travail des classes ne doit pas être perturbée par des impératifs de programme.

Article huitième : Chaque personne disposera dans sa vie, vers la fin de la trentaine, de quatre années sabbatiques afin de faire le point, se réorienter, apprendre d’autres choses. Chacun a le droit de vouloir changer de métier ou de vocation, parce qu’il n’est pas évident de se déterminer définitivement à dix-huit ans.

Article neuvième : le ministère de l’Économie ne dictera plus ses besoins au ministère de l’Éducation. Dorénavant, le ministre de l’Économie donnera tous les moyens nécessaires à l’Éducation nationale pour réussir sa vocation.

Résister aux résistances

noreply@ (Crépuscule) — Thu, 01 May 2008 11:38:00 +0200

Tous à nos plumes, nos pinceaux pour que chacun puisse rajouter un peu de couleur à la vie, faire changer les regards peut-être un jour pour un monde meilleur :

A ce propos, j’ai lancé un peu tout le monde de notre "banlieue", dans une aventure, celle de nous mettre en un collectif s'il y a la motivation nécessaire car il en faut et il faut bien y croire, croisons donc les doigts pour qu’il dure et réactive nos actions, notamment pour faire changer radicalement les regards :

Faire changer la connotation négative du handicap ou de la déficience renvoyée par le monde dit « ordinaire » (tant de certains enseignants, parents, et des autres élèves de l’établissement scolaire).

Certains enseignants se trouvent aussi souvent isolés (impression de mise à part), ces enseignants sont aussi confrontés avec cette même problématique que les parents et leurs enfants « d’isolement ou de mise à l’écart » avec leurs élèves provoquées par la mauvaise image que renvoie la grande difficulté scolaire ou le handicap au regard de leurs autres collègues et des autres élèves du collège, etc, nourris que de préjugés, de rumeurs et fausses interprétations.

Des parents ne sont pas toujours informés, ni accompagnés dans leur démarche pour leur enfant, il n’y a aucun objectif pédagogique de mis en œuvre. Ils ne rencontrent par ailleurs, jamais les autres parents, ils ne se réunissent jamais.

Il y a un réel manque d’informations, tant auprès des enseignants, que des parents (fonctionnement de la MDPH, CDAPH, enseignant référent, fonctionnement de l’institution scolaire) autant que d’échanges entre enseignants spécialisées et ordinaires ou vis-versa (transmissions des compétences, regards à croiser sur les élèves) et des adaptations nécessaires dans les établissements scolaires afin de ne pas instrumentaliser les difficultés et/ou le(s) handicap(s) qui font trop souvent de la situation de l’enfant et celle de ses parents, tant d’objets de sollicitudes dont les excès constituent les principales barrières de la rencontre et de la connaissance.

Il s'agit de maintenant passer des intentions aux actes.

N'écoutons plus tous ces politiques qui nous cassent...

Faisons leur montrer l'exemplarité d'un peuple brillant, vibrant de savoir vivre, et qui ne tombe pas comme ça, aux moindres mots, aux moindres maux... mais capable de redresser la tête et d'avancer ensemble.

MDPH et Labrador blanc

noreply@ (Crépuscule) — Sun, 20 Apr 2008 14:18:00 +0200

Nous sommes allés à la MDPH (à l’époque) au sujet de la rentrée scolaire car l’enseignant estimait qu’il fallait une AVS...

A la MDPH :

Ma fille, Etoile : "Dis Monsieur, comment tu t’appelles, toi ?".

Le Monsieur MDPH répond " Tu peux m’appeler Monsieur Dossier".

De retour à la maison, mon étoile se met à fouiller dans les tiroirs et me sort "le dossier : mon projet de vie", le pose sur la table en demandant "Dis maman, il faut demander à Monsieur Dossier, un labrador tout blanc car j’en veux un".

Ma fille a donc compris et a très vite et bien fait le lien avec la MDPH et le dossier, qu'il fallait demander, supplier, prier… Faut arrêter de la prendre pour une imbécile...

Tandis que l’enseignant revendiquait "l’AVS"… pour l’aider (lui ou elle)… ça, c’est déjà fait pour le "dossier"… et pour la rentrée… Faut dire que l'on se sert pas mal des parents pour cela comme si que l'école n'était même pas capable encore aujourd'hui de déployer elle-même en son sein toutes les aides lorsque cela est vraiment nécessaire pour chacun de ses élèves...

Y’a p’être le dossier qui stigmatise (car je déteste tous ces formulaires administratifs qui ne correspondent à rien, ni à la situation exacte de la vie quotidienne, ni à celle que nous vivons réellement, tous ces papiers qu'on nous demande à tout prix pour encore nous justifier à tout bout de champ et ce n'est jamais assez. En plus, pour que l'administration se donne peut-être bonne consciente et faire croire au reste du monde que c'est bien, c'est bien, c'est parfait, elle a mis tous ses formulaires de toutes les couleurs : il y en a qui sont jaunes, bleus, verts, roses, etc, avec tout plein de petites cases obligatoires à cocher, etc) tandis qu’il y a surtout la vie qui continue, c’est ce qui compte le plus que tout le reste…

Je lui ai pourtant dit à Monsieur Dossier, qu’il ne faut surtout pas se fier à l’apparence et qu’il fallait se méfier de ce qu’il y a de mis dans le dossier du style "elle ne fait pas les liens, elle n’a pas la logique, a des difficultés d’interactions sociales, etc"…

V’là qu’Etoile revendique ses droits maintenant… comme nous, qui sommes souvent encore jugés de "pauvres parents" ou de "précaires" parce que nous essayons de défendre la situation de notre jeune de toutes nos forces et ce, parce que nous refusons de nous soumettre aux dites "décisions" de l’administration lorsque nous les trouvons injustes et inéquitables… et que l'on nous reproche de nous réfugier dans le droit au milieu ordinaire… C'est un peu comme pour avoir ou demander un chien ou un chat comme compagnon, n'est-il pas aussi naturel ou ordinaire ?

Cela me fait rappeler un jour, cette question idiote de la part d'un maître nageur auquel je m'étais adressé pour des cours de natation pour ma fille, du style "Mais pourquoi vous voulez que votre fille apprenne à nager ?"... et qui m'a fait "Non, non" en secouant sa tête, un coup à gauche, puis à droite, à plusieurs reprises, comme signe d'exclusion, tout en pensant "Moi, moi, j'ai décidé qu'elle n'ira pas à mes cours car votre fille n'est pas compétitive, pas assez perfectionnée, pas productive et que cela ne sert à rien"...

Et dire que l'on dit de nous, les parents, que nous sommes dans le déni, que nous n'acceptons pas !

Pourtant, ce manque de culture de savoir être pour faire avec, car le synthétique et l'artificiel l'emportent hélas trop souvent sur ce qu'est le vrai et la réalité, l'essentiel d'au moins rester accueillant et chaleureux, ce qui nous a conduit à rechercher d'autres maîtres nageurs pour qu'Etoile puisse avoir le DROIT à apprendre à nager (cela demande beaucoup de la part des parents, des moyens de développement social très fort sur l'environnement habituel dit "ordinaire") et ne surtout jamais être fatalistes.

Et Etoile sait aujourd'hui nager, elle en est fière, il lui a fallu plus de temps que la majorité qui l'emporte, certes (encore plus, un peu aussi, à cause de ceux qui refusent et rejetent par ignorance), mais il n'existe, ni de norme, ni de loi pour apprendre à nager, c'est comme pour apprendre à lire, écrire et compter... Chacun son rythme.

Ouf heureusement que nous sommes têtus comme des bouriques et surtout pas dans le déni !

Vous me direz que cela n'a rien à voir avec Monsieur Dossier, mais c'est parce que lui aussi, au début (oh, ça fait longtemps, il venait juste d'arriver et prendre son poste), il avait la même réaction conditionnée aussi quand il faisait "Non, Non" avec sa tête, et nous dire "Pas possible"... parce qu'il croyait seulement à ce qu'il y avait d'écrit dans le dossier (vous savez les petits écrits glissés par ci, par là, dans notre dos et celui de notre fille) sans même connaître vraiment la réalité de nos quotidiens. Nous pardonnons.

Monsieur Dossier, lui au moins, il a affaire dans son travail à traiter des dossiers avec toutes les conséquences du handicap, des uns ou des autres, mais sans pouvoir évaluer vraiment les véritables causes qui en font les situations d'exclusion et de discrimination.

Car le DROIT d'apprendre aujourd'hui ne peut se faire par rapport à une loi, ni se comparer, ni se mesurer sur une norme... Ce sont les personnes suivant leur réaction, suivant l'environnement, leurs habitudes, etc...

Cependant, la loi concernant le DROIT d'apprendre ou de laisser apprendre à l'école de leur quartier aux enfants dits "handicapés" (laissons penser pour l'instant le droit d'inscription à l'école du quartier, soi-disant nouveauté de la loi de 2005 concernant les enfants dits "handicapés", d'ailleurs et heureusement, ça fait bien longtemps avant les textes de cette loi là, que nous (et bien d'autres parents) avons inscrit notre fille à l'école de son quartier (1997)... normal...), pourrait voir la concrétisation dans nos actes et donc par la même l'application de ces textes grâce à tous ceux qui refusent la fatalité et que cela pourrait devenir une normalité, une généralité parce que cela entrerait dans les habitudes d'une société.

Mais on a le droit de rêver ! Et heureusement ! Et on en a bien tous besoin...

En fait, le droit n'est pas la loi, il n'a pas de définition (cherchez sur Wikipédia, si, si, j'ai aussi découvert que certains spécialistes du droit tournaient en rond depuis 50 ans de carrière et ne savaient toujours pas ce que c'est que le DROIT)...

Pour nous, simples parents, le droit ressort en quelque sorte de nos devoirs et de notre combat pour la vie et l'universel. La loi s'inscrit ainsi dans un grand projet et ces textes sont bien évidemment que de simples émanations du reflet, des attitudes de notre société, des comportements induits et c'est seulement lorsque des actes se concrétisent, se modifient et vont vers des habitudes nouvelles peu à peu, que de nouveaux droits peuvent être inscrits et s'appliquer par la loi.

C'est dire que l'application de la loi peut toujours avoir un sacré trait d'avance ou de grand retard par rapport au droit naturel et réel pour untel qui peut sembler être appliqué dans les actes et pour un autre, non appliqué... Et que son interprétation est réellement très délicate...

C'est en faisant une requête auprès du tribunal administratif (ça fait longtemps), que nous avons fini par faire une telle interprétation du droit que nous avons estimé bien "bafoué" et que nous y avons réfléchi pendant de longues années, encore jusqu'à ce jour. C'est une affaire très compliquée, que le Juge a écrit par la force de la loi, en nous nommant de "Rétifs"...

Reste donc encore beaucoup de chemin à parcourir pour une société solidaire, équitable et juste, son devenir dépend non seulement du peuple (bien de chacun et de nous tous), mais aussi de la volonté politique mise en oeuvre qui impulsera ou non telle ou telle dynamique... telle idéologie...

La longue marche des personnes handicapées

noreply@ (Crépuscule) — Wed, 02 Apr 2008 07:50:00 +0200

Elles ont encore manifesté le 29 mars 2008 pour le respect de leur droit à "Liberté, Egalité, Fraternité" et surtout de pouvoir vivre avec des ressources décentes, vivre avec DIGNITE.

Mis en ligne sur http://ami.handicap.free.fr/spip.php?article169

Pour une lecture profitable du " Guide des handicapés ", (V.O Éditions - 1993 - 260 pages de références et de renseignements pratiques ), un bon conseil : ne sautez pas le préambule historique Chapitre 1er de l’ouvrage ; vous y découvrirez l’importance des mots, qui s’efforce de cerner la notion de handicap, la nécessité aussi de les employer à bon escient.

* Ainsi, insertion et intégration dont il est fait un usage abondant dans la vie courante et qu’on a tendance à croire interchangeables, une image frappante aide à comprendre qu’ils ne le sont pas. Les noirs d’Afrique furent jadis "insérés" comme esclaves, dans la société américaine. Leur intégration, difficile et douloureuse est un processus qui dure encore et n’a pas fini de se poursuivre sous nos yeux.

* L’exclusion, un autre mot du vocabulaire usuel au sens pas toujours clairement exprimé. C’est par elle, nous apprend l’histoire, que débute celle des personnes handicapées. " Très longtemps, celles et ceux qu’on appelle de ce nom, en France ( depuis 1957, où le mot a, pour la première fois, droit de cité, dans un texte juridique français ), les personnes handicapées , n’ont bénéficié d’aucune réglementation particulière, d’aucun droit spécifique, relatif au travail, à la santé, à la vie en société ".

* Les civilisations antiques suppriment parfois, abandonnent souvent, les "diminués physiques ou mentaux".

* Pour le Moyen Age, le handicap est une anomalie normale. S’insurger contre elle est inutile. Marginalisés, pauvres parmi les pauvres, les personnes infirmes ou déficientes sont abandonnées à leur sort. Seule, l’Eglise, au travers d’œuvres charitables qui évoluent jusqu’au 14è siècle, vers une certaine forme d’assistance publique, plus tard relayée par les municipalités, s’occupe des déclassés, vieillards et infirmes, accueillis dans les Maisons Dieu, et pour les aveugles dans les Quinze-Vingt fondés par Saint Louis. L’institution introduit, çà et là, le travail. C’est le cas à Lyon, de l’Hôpital de la Charité, avec le moulinage de la soie et la confection des bas ; dans ce cas, la motivation est moins économique que religieuse. On est encore loin du travail conçu comme moyen d’intégration sociale.

* Au 18è siècle, germe l’idée de rééducation. La Révolution introduit l’assistance nationale aux pauvres, parmi lesquels les personnes handicapées, par le moyen de secours à domicile. Pas question, encore, de fournir du travail aux indigents.

Le Directoire, sous l’influence de la classe bourgeoise dominante, consacre le retour à la bienfaisance privée et paternaliste. Les personnes handicapées sont disséminées dans les hospices, hôpitaux, asiles d’aliénés, dépôts de mendicité.

* L’institutionnalisation de l’assistance publique sera l’œuvre de la 3ème République, avec la Direction de l’Assistance et de l’Hygiène, en 1887 de Corps des Inspecteurs Généraux et en 1888, du Conseil Supérieur de l’Assistance Publique. Les lendemains de la Grande Guerre sont très importants pour l’approche culturelle et sociale du handicap. Il en sortira les notions de réadaptation et de reclassement.

* Notre 20è siècle promulgue toute une série de lois qui nous conduisent à la situation présente. La plus importante, celle du 23 novembre 1957 définit comme objectif la mise en place d’un système cohérent de défense des personnes handicapées. Elle concerne : Toute personne dont les possibilité d’acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales ", qui ne peut plus, selon la devise de l’A M I , vivre, étudier, travailler au milieu des valides.

* C’est de cette période que date l’émergence de la notion d’intégration, concrétisée par la loi d’orientation du 30 juin 1975, votée à l’unanimité au Parlement, il faut le souligner. Une loi ambitieuse : Elle veut répondre aux handicaps de toute nature (moteur, sensoriel, mental), de toute origine (congénitale, accidentelle, pathologique). Dans un souci de globalité, elle entend répondre à toutes les situations et responsabiliser tous les acteurs sociaux. L’application de cette belle loi a pourtant révélé un décalage important entre les intentions et la réalité. Au point qu’elle semble exiger l’élaboration de nouveaux textes plus contraignants pour le régime d’obligation d’emploi, et plus clairs pour mettre à jour les textes concernant la reconnaissance et la réparation du handicap.

* Tout de même, de l’abandon à l’exclusion, de l’enfermement à l’insertion, que de chemin parcouru !...

C’est le moment pour les personnes handicapées de se compter. Combien sont elles en France ? Selon une statistique de 1991, 5,3 millions de personnes qui éprouvent des difficultés dans leur vie quotidienne parmi lesquelles 400 000 inaptes au travail, 600 000 actifs dont 500 000 en milieu ordinaire de travail et 100 000 en milieu de travail protégé, 200 000 chômeurs, dont 50 000 inscrits à l’A N P E. Mais les estimations varient considérablement selon le mode de chiffrage, et aussi la notion, subjective que l’on se fait du handicap, aussi bien chez celui qui en est atteint, que dans le milieu de travail appelé à l’intégrer. Et finalement de l’attitude positive ou négative des uns et des autres.

Balade Pédagogique pour Etoile 2008

noreply@ (Crépuscule) — Mon, 31 Mar 2008 14:45:00 +0200

WEEK-END

On a visité Botanic et Jardiland, j’ai vu des gros poissons dans un bassin et des oiseaux.

Sinon, on aime marcher aux bords de la Loire, regarder les oiseaux et trouver des fossiles.

On marche longtemps. Dès fois, on se croirait dans un désert couvert de cailloux et de sable.

Mais, en ce moment, on ne peut pas y aller car la Loire est trop haute. En été, on peut voir que la Loire a modifié le paysage, elle dépose des troncs d’arbres, elle creuse le sable et forme des butes, c’est étrange. Lorsque la boue sèche au bord de la Loire, elle s’effrite en petits morceaux, j’aime bien regarder, ça fait comme des pièces de puzzle.

On aime aussi marcher dans les bois. Au mois de mai, il y a du muguet dans le bois.

J’aimerais avoir un gros labrador tout blanc. Avant, on avait un gros chien labrador tout noir, on se promenait avec lui, il allait chercher des bouts de bois dans l’eau et les ramenait. Il nous manque. Pompon, c’est pas pareil, c’est un chat, il ne se promène pas avec nous.

REGULIEREMENT

Les samedis, on fait de l’art plastique chez Brigitte, une copine à ma mère. J’ai fait de la couture, j’ai appris à me servir d’une machine à coudre, j’adore coudre. J’ai fabriqué un masque vénitien avec des bandes de plâtre que l’on a trempé dans l’eau, un miroir en papier mâché, décoré un œuf, fait des étoiles que j’ai peintes et déposé des émaux dessus, une boîte en terre…

Je vais à la piscine toutes les semaines, c’est Joana qui m’entraîne pour que j’apprenne à mieux nager, je sais traverser maintenant tout le grand bassin où je n’ai pas pieds, sur le dos et ensuite, sur le ventre. Joana m’encourage tout le temps, elle me fait montrer les mouvements sur le bord du bassin et j’essaie de faire pareil dans l’eau.

Je vais aussi à la Maison de quartier, j’adore, j’ai fait du foot pendant les vacances de février, et on fait plein de jeux.

A LA MAISON

Mon chat Pompon m’amuse beaucoup. Il y a 2 autres chats qui s’amusent souvent dans le jardin, ce sont les chats des voisins et Pompon adore les rejoindre. Ils se chamaillent et se bagarrent pour jouer, ils se roulent dans l’herbe, guettent les insectes ou les oiseaux pour essayer de les attraper.

J’aime bien aller faire les courses à Carrefour. J’aime bien faire le ménage, essuyer les meubles avec le chiffon. C’est moi qui mets le couvert le midi.

Ma mère aime bien dessiner et peindre les murs de la maison, sur des tuiles de toits de Vendée.

Pierrick, lui, aime écouter de la musique Rap, je danse dès fois avec lui.

Il adore les pierres, les fossiles et les minéraux, il me fait voir des livres là-dessus avec toutes sortes de noms compliqués.

Tandis que mon père aime faire le jardin, l’été, il plante des tomates, des radis, des haricots verts, etc.

BIENTOT LES VACANCES D’AVRIL

En avril, je vais passer mes vacances en Vendée, chez ma grand-mère et mon grand-père.

Je pourrais peut-être aller chercher des palourdes à Noirmoutier dans le Goys.

Mais il faut faire attention car la mer monte très très vite, il faut y aller seulement quand la mer descend et à marée basse, sinon on peut se noyer et se retrouver coincés au milieu de la mer lorsqu’elle monte.

J’aime bien m’amuser avec les algues que je trouve sur la plage.

J’aime bien marcher sur les rochers, il y a plein d’algues accrochées dessus et ça glisse.

J’aime bien marcher sur le port et voir tous les bateaux, le vent fait bouger leurs mats qui font du bruit comme des clochettes.

J’aime bien aller dans le chalet où il y a la piscine.

J’aime bien aussi Claude et Maryvonne, ils sont très gentils.

L’ETE

Cet été, j’irais faire du cheval dans la montagne pendant 3 semaines.

Ensuite, nous partirons peut-être en camping avec mon père et ma mère.

Dès fois, nous faisons du canoë, du pédalo, nous nous promenons aux bords des lacs, nous allons visiter des musées.

La dernière fois, on a visité un gigantesque vivarium avec des crocodiles, des serpents, des araignées.

Il y avait plein de reptiles, énorme la gueule du crocodile immobile.

On est allé dans un parc qui s’appelle le Roc des Aigles où il y avait toutes sortes de rapaces, ils étaient libres, leurs ailes étaient immenses, ils volaient dans le ciel, ils décollaient au dessus de la vallée et revenaient se poser sur la piste.

Un vautour est venu marcher sur mes chaussures, heureusement, il n’a pas défait mes lacets.

On est allé au musée des papillons, c’est sorcier, certains ressemblent à des visages ou des masques, ils étaient de toutes les couleurs, on aurait cru qu’ils étaient peints par quelqu’un, trop bien fait. Magique !

On a visité des grottes et on est descendu dans un gouffre où on a pris des bateaux à l’intérieur de la montagne.

Il faisait froid. On a vu des excentriques qui vont dans tous les sens accrochées au plafond, c’était fou, ça m’a fait trop rire, la lumière, les ombres dans le noir comme des fils de lumière.

En été, on va aussi chez grand-père et grand-mère, en Vendée. On aime bien pêcher des pignons sur la plage de Saint Gilles Croix de Vie. Quand ils respirent, ça fait des petits trous dans le sable, il suffit de creuser là où on voit les petits trous dans le sable, c’est comme ça qu’on les pêche. Mais dès fois, on tombe sur un petit crabe, alors attention aux doigts.

On aime bien aussi se promener sur le remblai de Saint Jean de Mont. Sur la plage, le sable est très fin et doux, il brûle les pieds en été, il ressemble à de la poudre blanche.

Ce père-noël a été fait tout en sable de St Jean de Monts.

Journée d’ordinaire ou spécialité d’ordinaire

noreply@ (Crépuscule) — Sat, 22 Mar 2008 13:55:00 +0100

Bon cette semaine, nous l’avons passée enfermée dans la maison…

Prendre 2 jours de congés obligatoires sans solde pour non remplacement du poste de l’enseignant en arrêt maladie… On a donc fait l’école à la maison. Et j’ai passé mon temps aussi à appeler l’Inspection, écrire et patati et patata, bien sûr comme d'hab. pour exprimer mon mécontement comme d'hab. Je suis traitée de "carrément méchante, jamais contente"… Au Ministère : "Que ce gouvernement préfère mettre des gendarmes et des amendes, de régler par des tribunaux, des jugements, de la répression partout plutôt que faire en sorte qu'il y ait de l'école pour tous les enfants, etc… Et patati et patata… Et rabâche, rabâche...

Prendre 3 jours de congés sans solde pour enfant malade…

Tiens, je commence à avoir mal à la gorge, le temps fait rage dehors (pluie gelée, grêles et vent froid)…

Peut-être que dans une semaine, ça ira mieux.

Peut-être qu’il faut laisser les éléments de la nature faire rage et ne pas trop s’en préoccuper…

Car mai 1968, c’est terminé… Le collectif n’existe plus, c’est l’individualisme qui prime, la société est dysloquée, chacun pour soi et la loi pour le plus fort, pour les mieux lotis, c’est ainsi…

J’ai des cernes sous les yeux… mais demain, ça ira mieux…

Tout ce que l'on fait, c'est bien, c'est bien ???

noreply@ (Crépuscule) — Sun, 02 Mar 2008 12:35:00 +0100

Maintenant, je vais expliquer « ma colère »…

Il faut que je dise : « c’est bien, c’est bien »…
Si je dis : « est-ce normal ? Trouvez-vous cela juste ? »…

On me rembarre « C’est pas possible, c’est pas possible, reconnaissez-le, c’est Etoile, à cause d’elle que l’on ne peut pas !!! Et de vous, les parents car vous semblez dans le déni !!! Sa place n’est pas au collège mais dans une institution !!! »

Arrrghh, colère (j’ai appris à serrer les dents)… à force du temps… Faut pô s'inquiéter...

C’est bien joli tout ça… On met des CLIS, des UPI et tout le tralala, on dit que c’est pour permettre aux enfants et aux jeunes en situation de handicap d’être « intégrés » dans une école primaire, un collège ou un lycée et de partager des temps avec les classes dites ordinaires…

Mais la prof. d’arts plastique ne veut pas d’élèves en situation de handicap dans sa classe… Mais le prof. de Sport ne veut pas où va essayer à la fin du 3ème trimestre… Etc…

Alors voici ma colère interne : « on ampute Etoile des matières et de son droit à la scolarisation, de vivre parmi les autres et on inculque l’idéologie que les enfants dits « handicapés » n’ont rien à faire dans les lieux communs pourtant qui devraient s’ouvrir à tous »…

Comme ça, « y diront : vous voyez bien que cela n’est pas possible »…

Car en fait, les possibles ou les impossibles dépendent entièrement des personnes. Y'en a qui pense que cela n’est pas de leur devoir, enfin pour une bonne majorité…

Incroyable dans les Etroits de l’Homme…

La semaine prochaine, j’ai pris RDV avec le référent de l’UPI, vais-je dire : « c’est bien, c’est bien, formidable, quel beau taux d'intégration, remarquable » (en serrant les dents)… ou vais-je dire « Trouvez-vous cela juste et équitable ? » (car à force de serrer les dents, on finit par avoir des crampes)...

Le champ d'action est bien étroit... car ça dépend toujours des gens... qui pensent que...

Réflexion : l'accessibilité est-elle toujours visible ?

noreply@ (Crépuscule) — Sun, 02 Mar 2008 12:05:00 +0100

Ceci est une vieille note à titre gratuit mais je vous la fais partager si vous le souhaitez...

L’accessibilité

Les obstacles ne se voient pas forcément, ne sont pas toujours visibles à l’œil nu, ils sont posés comme de grands barbelés bien pire parfois que des tranchées qui séparent et que l’on perçoit par la matière de l’architecture.

Ce sont aussi les manières de pensées en général qui posent les frontières (entre ce que l'on traduit du possible ou de l'impossible), dressées comme de grands barbelés, armés de tas de picots, lorsque nous voulons "aller vers" dans un sens ou dans un autre, dès que l’on voudrait franchir un pas pour sortir du ghetto dans lequel on nous a tous mis, on se pique encore dessus.

Il faut dire que l'administration et la technocratie s'arrangent bien pour manipuler le tout.

C'est quand qu'on le coupe ce barbelé, cela éviterait bien des blessures... ?

La rencontre - présentation

noreply@ (Crépuscule) — Sun, 24 Feb 2008 17:35:00 +0100

Voici Etoile, pas facile la position, à 4 pattes (oh pardon, à 2 jambes et 2 bras) ou à kalifourchon (ché plus comment ça s'écrit califourchon... pas grave) sur le dos d'un cheval... Voici Etoile qui se marre...

ça c'est pour résumer la situation... Toujours à prendre des risques, mais ça en vaut la peine... même si c'est parfois à l'extrême... Tant pis, on fonce et hop là, you, on y va...

Et ça, c'est notre chat pompon, pour le bonheur de toute notre maison, en ce moment, il sort et il a des copains voisins qui viennent donner des coups de pattes aux carreaux pour dire "allez on joue, on sort, on se détend, on va à la chasse, etc"...

ça c'est pour clore la conversation d'aujourd'hui, car j'ai aussi une elfe à m'occuper (elle se trouve sur une fleur).

Allez zou...

Quand la colère fait pousser des ailes

noreply@ (Crépuscule) — Sun, 10 Feb 2008 06:25:00 +0100

Je suis en colère alors que nous nous débattons comme des diables.

Il faut que nous contrôlions notre colère, c'est important de ne pas gaspiller nos énergies dans cette inutilité, mais utiliser plutôt celle-ci afin de la transformer en force et en bonne intelligence, ça s'apprend évidemment sur le temps.

Pour retrouver paix et sérénité, une fée ailée inspirée des livres de légendes et du monde des elfes, est apparue comme par magie grâce aux cinq doigts de ma main.

Un système d'automates !

noreply@ (Crépuscule) — Sun, 04 Nov 2007 19:40:00 +0100

La production économique et sociale dans l’industrie, la santé publique, la consommation, le marché industriel, etc, enclenche les conditionnements de notre société, elle crée de nombreux impacts sur les mentalités, déclenche des comportements, influe des attitudes au quotidien et en fait aussi le traitement des handicaps et des personnes qui n’en sont que des victimes.

Fait aussi de constater que, ni leurs familles, ni les enfants dits "handicapés" n'ont accès aux formations ou alors dans des conditions défiant toute concurrence comme étouffée par cette nature qui leur empêche de se construire et d’évoluer dans la diversité ; elles sont bien les premières victimes du perfectionnisme et restent encore trop souvent les accusés des apparences.

Aux contrastes de ce déséquilibre et bouleversement de l’environnement, font paralyser le développement de l’autonomie, l’indépendance, le droit à une vie intime et privée, la liberté de choix de vie des personnes ou enfants "handicapés", leurs traitements n’étant réservés qu’à des lieux bien définis, des instants bien spécifiques, des circonstances bien particulières.

Les dérives d’un système automate font figer l’accès des lieux communs aux loisirs, aux sports, à la culture, l’art, la scolarité, l’enseignement, le transport, l’emploi, les formations, l’accueil, etc, qui restent encore bien trop souvent réservés pour une conformité soi-disant humaine.

En effet, les enfants, les familles et personnes handicapées demeurent les victimes d’un automatisme de fonctionnement qui ne fait rien pour que l’environnement soit vraiment transformé, progresse, évolue et soit réellement changé.

D’ailleurs, il est toujours des traitements inhumains, dégradants à la dignité et l’intégrité humaine et de vouloir encore faire croire à une conformité alors qu’à l’heure d’aujourd’hui, les personnes et enfants désignés par le terme de handicapés demeurent parfois les personnes de l’oubli, de l’écart et de l’inconnu aux noms de certaines logiques marchandes rendant plutôt les services qu’aux seules pratiques médico-éducatives et/ou sociales ou de la solidarité, soi-disant professionnelles ne répondant plus parfois qu’aux intérêts de l’économie pour le conformisme, le perfectionnisme pour l’élitisme, le non droit à l’échec au nom de la réussite, etc !

Comment peut-on se limiter de vivre qu’à travers la programmation sans même avoir pris au moins le temps d’écouter, d’entendre, de voir, de regarder, de découvrir, de comprendre et d’analyser ?

Comment notre société peut-elle encore affirmer répondre aux véritables intérêts et réels besoins particuliers de chaque personne, enfant dits handicapés et leurs familles alors que ceux-ci ne sont pas pris en compte au regard de notre société, considérés comme ne faisant ni partie du peuple et de la population ou même d’un peuple ou d’une population ?

Pourtant, c’est bien la vie qui créée les différences mais, le handicap et la situation qu’il engendre, tout au contraire, il est de constater que c’est bien la société avec sa norme qui le fait, le fabrique, l’accentue et parfois même l’aggrave.

C’est par le changement de nos regards, par l’évolution des services et de l’architecture pour une réelle accessibilité dans tous les sens de son terme, que l’environnement pourra ainsi être transformé et qu’évolueront les mentalités…

Regarder en face comme à notre propre image, celui qui nous apparaît pas comme tout le monde et nous paraît si différent, c’est découvrir l’autre, apprendre et connaître, c’est savoir qu’il ne peut pas relever d’un cas à part et de nulle part, c’est dépasser le handicap bien au delà de ses théories, voire de ses idéologies, c’est repousser les concepts artificiels si déshumanisants en laissant aller la vie se vivre et évoluer, faire progresser la personne même avec un handicap, parmi, dans et avec toute la population pour sa dignité et son équilibre, pour notre dignité et notre équilibre.

Les comportements, les attitudes de notre société envers les handicaps ne doivent pas passer qu’à travers l’image de l’apparence mais par celle du visage des consciences et de la vie à la face d’un devenir tout simplement plus humain, justement plus digne et égalitaire.

Intégration, je te dis donc adieu

noreply@ (Crépuscule) — Sat, 03 Nov 2007 21:35:00 +0100

Il avait été décidé en 1998

… Tout enfant doit pouvoir être accueilli, à l’âge de trois ans, dans une école maternelle ou une classe enfantine le plus près possible de son domicile, si sa famille en fait la demande… Pour assurer l’égalité et la réussite des élèves, l’enseignement est adapté à leur diversité par une continuité éducative au cours de chaque cycle et tout au long de la scolarité…

Le droit à l’éducation et à la formation est assuré en France. Dans le respect des principes fondamentaux d’égalité, de liberté et de laïcité, l’Etat garantit, l’exercice de ce droit à tous les enfants et les jeunes…

L’école a pour but de former, grâce à une réflexion sur ses objectifs pédagogiques et à leur renouvellement, les femmes et les hommes de demain, des femmes et des hommes en mesure de conduire leur vie personnelle, civique et professionnelle en pleine responsabilité et capables d’adaptation, de créativité et de solidarité. C'est pourquoi, l’éducation doit développer chez le jeune le goût de créer, d’exercer des activités culturelles et artistiques et de participer à la vie de la cité…

L’école maternelle permet aux jeunes enfants de développer la pratique du langage et d’épanouir leur personnalité, naissance de l’éveil, esthétique, la conscience de leur corps, l’acquisition d’habilité et d’apprentissage de la vie en commun…

Et pourtant, il a été décidé qu’Etoile dès l'âge de 4 ans n'avait pas sa place à l'école. Pourtant suivant les circulaires et les décrets élaborés en faveur de l'enfant en difficulté, (si nous pouvons déjà parler de difficultés en petite section de maternelle), l'école doit éviter l'orientation en structure spécialisée où il est difficile pour lui d'évoluer parmi les autres, nous rappelons que l'école maternelle est un lieu d'éveil, de communication et de socialisation.

Pendant quatre ans, Etoile n'a pas été aidée, ni soutenue à l'école, ni ailleurs.

Pourtant nous dit-on que la France a des moyens, qu’elle est un pays démocratique. A l'heure où on nous parle de solidarité, elle dispose de nombreux services en faveur de l'enfant et de la famille, des droits de l'homme et de ceux de l'enfant.

Malgré nos appels « au secours », nos questions sont toujours restées sans réponse et avons eu droit à l'écoute certes, mais surtout aux constats.

C'est peut-être de l'autisme, si son orientation est dans une structure hôpital de jour, c'est parce que c'est sûrement génétique, c'est pour ça que l'école n'en veut pas… Nous n'avons encore rien compris ! Si c'est ce qu'on appelle de l'aide. Merci !

Quel serait l'avenir de notre fille dans cette structure spécialisée où d'autres enfants ont aussi de plus ou moins grandes difficultés ? S'imitant les uns les autres, bien à part de ceux poursuivant le système dans la normalité, sans avoir le bénéfice, ou si peu, d'une ouverture sur le monde des enfants qui vont soi-disant bien à l'école, quelle chance leur donne t-on de pouvoir un jour réintégrer le système ordinaire ?

Quand on sait que le coût de la prise en charge de sécurité sociale s'élève à 250 € par jour par enfant, ce prix journalier permettrait largement l'intervention de personnel pour tous les enfants directement dans les écoles.

Quand on parle de l'égalité des chances, comment ces enfants parviendront-ils un jour à être considérés et être respectés par les autres puisqu'ils n'ont pas accès au système éducatif ordinaire ?

Nous avons décidé de ne plus continuer à mettre notre fille dans ces lieux représentatifs de l'eugénisme social et scolaire. Nous tenons à ce que notre fille soit acceptée avec sa différence et sa personnalité dans tous les lieux comme décrit dans les conventions des droits de l'enfant, textes institutionnels et circulaires qui sont pour la plupart du temps bafoués.

Lutte difficile à faire accepter la différence car notre terre n'est faite que pour ceux qui rentrent dans un modèle et profil humain standardisé qu'une certaine politique gouvernementale a décidé de déterminer.

Les enfants qui résistent à ne pas se laisser préfabriqués font partie de ceux qui dérangent, leur personnalité est forte et source de richesse, elle nous a ouvert les yeux et nous a amenés à aller plus loin dans notre réflexion quant à l'avenir de ce monde. L'homme saura-t-il capable d'utiliser le modernisme et la science sans dépasser les limites pour le respect de la vie ? L'homme aura-t-il la sagesse à ne pas oublier l'existence de la nature ?

A nos yeux, notre enfant n'a pas de problèmes particuliers, à part un retard de langage, et a plutôt la nature d'être une solitaire. Sa différence par rapport aux autres, c'est la vie qui lui a créée, son handicap, c'est la société avec sa norme.

Nous pensons que chaque enfant est différent avec un caractère propre à lui-même. Les stades de développement, qu'ils soient du langage, de la motricité ou autres ne peuvent pas être constamment comparés et identifiables à une maladie ou à une norme.

L'école ou toute autre forme d'accueil pour enfants se doivent être justement le lieu où l'on respecte ces différences, d'être tolérants et patients, de respecter l'enfant tout en lui faisant découvrir ce qui l'entoure pour son épanouissement, et lui laisser le temps de comprendre et de s'habituer aux règles de la vie en commun afin qu'il puisse trouver son aise et son équilibre.

Nous pensons que c'est plutôt la société qui est malade de toujours en vouloir encore plus et d'exiger toujours mieux, elle se voudrait être un modèle pour l'élite, et il n'y a que ça qui compte, tout doit fonctionner comme elle en a décidé, elle a oublié la nature sous toutes ses formes.

Elle fabrique de plus en plus de structures, et un monde artificiel où tout doit être programmation. On en vient à se demander si la fabrication d'une race humaine standardisée ne serait pas de nouveau en route ?

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Intégration, je te dis donc adieu
Brèves en vrac tirées d’un mémoire de parents ne supportant plus l’exclusion de leur enfant du système ordinaire

T’as pas le profil de l’école ! Mais alors, c’est pour quel genre ?

T’as pas le niveau ! Mais alors, il est où l’ascenseur ?

Reconnaissez-le, je fais ce qu’il faut au nom de la réussite pour votre enfant !

Alors une petite convention d’intégration, une chance, de l’aide pour lui l’autorise à venir 4 heures par semaine à l’école et l’exclut le reste de son temps.

La commission alarme l’échec afin d’ordonner que l’enfant s’en aille le plus vite possible de l’école et qu’il n’y remette plus jamais les pieds.

Voilà de quoi remplir un petit institut, justement, il reste de la place. Ah là, là, que c’est difficile le handicap à gérer !

Vous devez reconnaître que votre enfant n’a pas le profil de la réussite et que si vous insistez à vouloir qu’il aille à l’école, vous allez le rendre malheureux !

La différence est une souffrance et vous n’avez surtout rien à contester !

Nous avions demandé le RASED, nous a-t-on répondu : non, c’est trop grave !

Nous avions demandé l’aide-éducatrice, nous a-t-on répondu : elle n’est pas faite pour cela !

Nous avions demandé un suivi en CAMSP, nous a-t-on répondu : elle ne correspond au profil !

Nous avions demandé de l’orthophonie, nous a-t-on répondu : il ne faut pas mettre la peinture avant les murs !

Nous avions demandé l’accès à l’école et le droit de notre enfant, nous a-t-on répondu : il n’a pas le profil !

Nous avions demandé un SESSAD, nous a-t-on répondu : il n’y a pas de place, si nous voulions continuer à mettre notre fille à l’école, que nous allions la rendre malheureuse, que c’est pour nous faire plaisir et que nous sommes des parents suspicieux !

Nous avions demandé un projet individuel de scolarisation, nous a-t-on répondu : il n’est pas encore prêt !

Nous avions demandé si l’école est faite pour fabriquer des profils d’enfants plutôt que d’apprendre et enseigner à tous les enfants, nous a-t-on répondu : la maternelle, c’était pas obligatoire !

Nous avions demandé justice, nous a-t-on répondu : c’est pas le bon tribunal !

On nous avait demandé de faire confiance.

On nous avait demandé de mettre notre enfant en structure.

On nous avait demandé de reconnaître le handicap et que si nous refusions, nous serions dans le déni.

On nous avait demandé de ne pas avoir le droit de contester.

On nous avait demandé de nous arrêter de travailler.

On nous avait demandé de nous en aller avec notre enfant et de quitter le département.

On nous avait demandé de nous adresser à Dieu mais il ne nous a pas répondu.

Intégration, je te dis donc adieu !

Intégrer, c’est comme mettre tous les « noirs » d’un côté, les « beurres » de l’autre, et que c’est suivant la « bonne ou la mauvaise volonté » pour juste quelques temps de partage avec leurs communs les « blancs ».

Dire on fait « intégrer », c’est bien, on fait l’effort, un peu, pas du tout, ou beaucoup.

Encore heureux et pour alléger cette critique qui peut paraître piquée à vif mais tout à fait justifiée, il semble qu’au Collège, notre jeune peut encore un peu manger à la cantine et être aux mêmes tables que ses communs « blanc, noirs, beurres, etc ». Ouf ! C’est déjà ça.

Il faut dire aussi que dans certains endroits, on ne fait surtout pas manger ces personnes aux mêmes tables parmi leurs communs et que la cour est tout juste réservée mais seulement que lorsque les communs ne sont pas là. Nous l’avons aussi vécu. Si on peut parler de progrès. On va dire un peu !

Intégration, puisque tu nous as rejetés, exclus, séparés, divisés, juste pour dire, on fait « intégrer ».

Ainsi, tu n’as fait que contribuer à surajouter les obstacles et ils sont nombreux : structurels, législatifs, financiers, psychologiques, etc., la rigidité purement répressive (voire eugéniste) tend à se greffer.

Et nous, comment agir pour arranger la situation ?

Belle et riche intégration, mais seulement pour ceux qui ne se sont pas encore retrouvés de l’autre côté du miroir, bien que quand même, on peut toujours encore continuer à sourire, quoi que !

Ce qui laisse apparaître comme une évidence, c’est qu’on a bien du mal aujourd’hui à rejoindre les deux bouts, à tel point que les obstacles devenus comme des hautes montagnes, ont non seulement divisé le monde en deux, mais dans la division des deux, en quatre, etc. Tu nous as tiraillés, tu nous as brisés en petits morceaux, tu nous as fait voler en éclats.

A force de vivre ou faire « motus et bouche cousue » effectivement terrassés par les évènements et confrontés par la situation dans l’inaction sur le terrain même, et par quelques monts et vallées que l’on a pu quand même escarper, a fait que nos mots sont apparus comme des « sacrées volées de bois de vert » et n’ont encore eu que l’effet d’un boum rang, qu'un écho déformé.

En effet, tu nous as persécutés, discriminés. Tu nous demandes encore des papiers, des bilans, tu nous demandes de nous justifier mais ce n'est encore jamais assez.

Ne vaut-il pas mieux que le langage et les mots puissent prendre enfin tous leurs sens et que la communication ne soit plus coupée ?

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Ségrégation, quand tu nous tiens !

Le fait que notre fille soit avec d’autres enfants dits "ordinaires" la stimule et l’aide à avancer, elle ne peut pas évoluer dans des lieux bien à part où l’on met tous les enfants ensemble étiquetés sans aucune impunité "handicapés ou déficients" par l’administration.

Nous refusons la ségrégation pour notre fille mais celle-ci s’étend peu à peu à tous les lieux où nous voudrions que notre fille puisse participer. Cette ségrégation nous inquiète fortement.

En effet, l’atteinte aux droits des personnes et enfants en situation de handicap est d’abord une atteinte à un principe général qui est l’Égalité ; l’histoire et l’actualité nous démontrent suffisamment que toute atteinte à ce principe finit par agir comme une gangrène qui n’épargne personne.

A force de soustraire toutes différences, que restera-t-il de l’essentiel, de l’habituel, de la vie dans l’ordinaire ?

Depuis les lois de 1975 et puis celles de 2005, tous les enfants devraient pouvoir être accueillis comme leurs parents l’ont choisi dans tous lieux communs et cours communs à tous (avec et parmi tous). Cette loi là, tout le monde s’en est approprié pour ne pas les interpréter comme le législateur voulait déjà l'insuffler.

Et voilà que nous vivons un système où tout le monde marche à l’envers et régresse, cela dure depuis plus de 30 années déjà.

Ce n’est pas seulement qu’une histoire de formation mais de règles de droits, la non discrimination.

Apprendre le respect de la différence fait partie de la solidarité, elle contribue à faire évoluer notre société pour changer son regard sur une image positive. Le handicap ou la difficulté est imparfait et nous aussi, cela fait partie de la vie et de l’ordinaire, cela n’a jamais empêché personne d’être ou de devenir brillants, tout au contraire, cela apprend à ne pas être fataliste, catastrophé, paniqué à la moindre difficulté ; elle est loin d’être échec ou catastrophe, au contraire, elle est au contraire riche de recherche de sens et d’humanité.

Si je peux aujourd’hui comprendre que personne n’ose, que tout le monde se sent gêné, ne sait comment s’y prendre, que nous sommes tous maladroits à cause de ce manque d’habitude, que nous avons plutôt l’impression que notre monde marche sur la tête sans savoir qu’il a aussi des pieds, qu’il s’agit là de nos propres pertes de savoir faire et nos manques de réflexes dans l’ignorance de culture de savoir être pour faire avec, d’être accueillants, chaleureux, on pourra aussi comprendre aujourd’hui qu’il est discriminatoire de refuser à notre fille son droit d’apprendre et de participer tout en étant au milieu de tout enfant dits « ordinaires ».

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Que reste-t-il de la vie dans l'ordinaire ?

Mais au fait, c’est quoi l’Utopie ?

C’est l’invention du mot et du genre par Thomas More en 1516 ; le rôle de la fiction dans un genre qui relève de la philosophie politique et de la critique sociale ; c’est un pays de Nulle Part, "Utopia" signifie littéralement "en aucun lieu".

Il s’est trouvé au fil des siècles des lieux de concrétisation très divers : un pays imaginaire représenté comme inaccessible, une île lointaine ou une région enfermée dans de hautes montagnes. De l’âge d’or de Hésiode ou d’Ovide au pays du Sport de Perec, le parcours proposé est chronologique et traverse les îles comme les villes…

Ainsi, les étapes s’effectuent par la traversée de différentes écoles symbolisées par des planètes tournoyant sur elles-mêmes comme dans une valse entraînée par une course folle.

Le déroulement des faits se marque par les phénomènes du rythme des cycles et leurs influences sur le temps et l’histoire.

C’est ainsi que les noms ont été changé en Monsieur Soleil avec le pouvoir d’orienter la destinée, son règne se situe en plein centre d’attraction de gravité des planètes dont les trajectoires sont mises en orbite tout autour de lui ; Madame Météo avec sa prédiction de déterminer l’avenir, son baromètre indique une lecture du temps et des mesures qui ne se fondent pas dans une stricte appréciation de la vérité, ni sur une juste valeur de la réalité ; les communes identifiées par les lettres Alpha, Bêta, Delta et le nom de l’enfant changé en Etoile parce qu’elle fait tout simplement dresser nos regards.

Puisque les astres sont des planètes qui exécutent une révolution sur une orbite elliptique, on pourrait dire que nous vivons comme dans un système de compétition où révolution des cycles est exécuté sur une orbite élitiste.

C’est Kepler qui a énoncé les lois des orbites, des aires, des durées des révolutions. L’ellipse signifie aussi une suppression de mots nécessaires à la construction régulière d’une phrase mais qui ne sont pas indispensables pour l’intelligence du texte.

Tandis que les lois qui traitent des « handicapés » abordent donc ceux qui font pourtant partie d’une construction régulière de société, alors même qu’ils sont souvent éjectés hors de l’orbite, là où mesures des déficiences ne respectent pas les différences, où taux d’incapacité exclue la solidarité, et en référence de « l’intelligence » des textes, là où les désavantages se résument à ceux qui ne correspondent pas au profil de l’image.

En fait, à force de soustraire toutes expressions, toutes différences, toutes façons d’être, il ne reste plus grand-chose de la vie ! Juste que des reproductions de productions relatives aux profits comme dans les dossiers pour les petites cases à cocher, du peut ou du ne peut pas, du oui ou du non, du pour ou du contre, etc, où lois et normes sont interprétées pour des contrefactions d’existence, où l’essentiel est oublié, seulement, ici les pertes ne sont pas calculées.

Plus concrètement, il en va d’une cause qui est celle de la diversité de la vie. Il s’agit du choix entre deux écoles, soit une école du peuple qui en reflète toute l’imprévisible richesse et qui se donne les moyens de la déployer, soit une école usine qui fabrique des produits calibrés dont la conformité se mesure avec des croix sur des cases à cocher.