brouillon de vie

Nous sommes allés à la MDPH (à l’époque) au sujet de la rentrée scolaire car l’enseignant estimait qu’il fallait une AVS...

A la MDPH :

Ma fille, Etoile : "Dis Monsieur, comment tu t’appelles, toi ?".

Le Monsieur MDPH répond " Tu peux m’appeler Monsieur Dossier".

De retour à la maison, mon étoile se met à fouiller dans les tiroirs et me sort "le dossier : mon projet de vie", le pose sur la table en demandant "Dis maman, il faut demander à Monsieur Dossier, un labrador tout blanc car j’en veux un".

Ma fille a donc compris et a très vite et bien fait le lien avec la MDPH et le dossier, qu'il fallait demander, supplier, prier… Faut arrêter de la prendre pour une imbécile...

Tandis que l’enseignant revendiquait "l’AVS"… pour l’aider (lui ou elle)… ça, c’est déjà fait pour le "dossier"… et pour la rentrée… Faut dire que l'on se sert pas mal des parents pour cela comme si que l'école n'était même pas capable encore aujourd'hui de déployer elle-même en son sein toutes les aides lorsque cela est vraiment nécessaire pour chacun de ses élèves...

Y’a p’être le dossier qui stigmatise (car je déteste tous ces formulaires administratifs qui ne correspondent à rien, ni à la situation exacte de la vie quotidienne, ni à celle que nous vivons réellement, tous ces papiers qu'on nous demande à tout prix pour encore nous justifier à tout bout de champ et ce n'est jamais assez. En plus, pour que l'administration se donne peut-être bonne consciente et faire croire au reste du monde que c'est bien, c'est bien, c'est parfait, elle a mis tous ses formulaires de toutes les couleurs : il y en a qui sont jaunes, bleus, verts, roses, etc, avec tout plein de petites cases obligatoires à cocher, etc) tandis qu’il y a surtout la vie qui continue, c’est ce qui compte le plus que tout le reste…

Je lui ai pourtant dit à Monsieur Dossier, qu’il ne faut surtout pas se fier à l’apparence et qu’il fallait se méfier de ce qu’il y a de mis dans le dossier du style "elle ne fait pas les liens, elle n’a pas la logique, a des difficultés d’interactions sociales, etc"…

V’là qu’Etoile revendique ses droits maintenant… comme nous, qui sommes souvent encore jugés de "pauvres parents" ou de "précaires" parce que nous essayons de défendre la situation de notre jeune de toutes nos forces et ce, parce que nous refusons de nous soumettre aux dites "décisions" de l’administration lorsque nous les trouvons injustes et inéquitables… et que l'on nous reproche de nous réfugier dans le droit au milieu ordinaire… C'est un peu comme pour avoir ou demander un chien ou un chat comme compagnon, n'est-il pas aussi naturel ou ordinaire ?

Cela me fait rappeler un jour, cette question idiote de la part d'un maître nageur auquel je m'étais adressé pour des cours de natation pour ma fille, du style "Mais pourquoi vous voulez que votre fille apprenne à nager ?"... et qui m'a fait "Non, non" en secouant sa tête, un coup à gauche, puis à droite, à plusieurs reprises, comme signe d'exclusion, tout en pensant "Moi, moi, j'ai décidé qu'elle n'ira pas à mes cours car votre fille n'est pas compétitive, pas assez perfectionnée, pas productive et que cela ne sert à rien"...

Et dire que l'on dit de nous, les parents, que nous sommes dans le déni, que nous n'acceptons pas !

Pourtant, ce manque de culture de savoir être pour faire avec, car le synthétique et l'artificiel l'emportent hélas trop souvent sur ce qu'est le vrai et la réalité, l'essentiel d'au moins rester accueillant et chaleureux, ce qui nous a conduit à rechercher d'autres maîtres nageurs pour qu'Etoile puisse avoir le DROIT à apprendre à nager (cela demande beaucoup de la part des parents, des moyens de développement social très fort sur l'environnement habituel dit "ordinaire") et ne surtout jamais être fatalistes.

Et Etoile sait aujourd'hui nager, elle en est fière, il lui a fallu plus de temps que la majorité qui l'emporte, certes (encore plus, un peu aussi, à cause de ceux qui refusent et rejetent par ignorance), mais il n'existe, ni de norme, ni de loi pour apprendre à nager, c'est comme pour apprendre à lire, écrire et compter... Chacun son rythme.

Ouf heureusement que nous sommes têtus comme des bouriques et surtout pas dans le déni !

Vous me direz que cela n'a rien à voir avec Monsieur Dossier, mais c'est parce que lui aussi, au début (oh, ça fait longtemps, il venait juste d'arriver et prendre son poste), il avait la même réaction conditionnée aussi quand il faisait "Non, Non" avec sa tête, et nous dire "Pas possible"... parce qu'il croyait seulement à ce qu'il y avait d'écrit dans le dossier (vous savez les petits écrits glissés par ci, par là, dans notre dos et celui de notre fille) sans même connaître vraiment la réalité de nos quotidiens. Nous pardonnons.

Monsieur Dossier, lui au moins, il a affaire dans son travail à traiter des dossiers avec toutes les conséquences du handicap, des uns ou des autres, mais sans pouvoir évaluer vraiment les véritables causes qui en font les situations d'exclusion et de discrimination.

Car le DROIT d'apprendre aujourd'hui ne peut se faire par rapport à une loi, ni se comparer, ni se mesurer sur une norme... Ce sont les personnes suivant leur réaction, suivant l'environnement, leurs habitudes, etc...

Cependant, la loi concernant le DROIT d'apprendre ou de laisser apprendre à l'école de leur quartier aux enfants dits "handicapés" (laissons penser pour l'instant le droit d'inscription à l'école du quartier, soi-disant nouveauté de la loi de 2005 concernant les enfants dits "handicapés", d'ailleurs et heureusement, ça fait bien longtemps avant les textes de cette loi là, que nous (et bien d'autres parents) avons inscrit notre fille à l'école de son quartier (1997)... normal...), pourrait voir la concrétisation dans nos actes et donc par la même l'application de ces textes grâce à tous ceux qui refusent la fatalité et que cela pourrait devenir une normalité, une généralité parce que cela entrerait dans les habitudes d'une société.

Mais on a le droit de rêver ! Et heureusement ! Et on en a bien tous besoin...

En fait, le droit n'est pas la loi, il n'a pas de définition (cherchez sur Wikipédia, si, si, j'ai aussi découvert que certains spécialistes du droit tournaient en rond depuis 50 ans de carrière et ne savaient toujours pas ce que c'est que le DROIT)...

Pour nous, simples parents, le droit ressort en quelque sorte de nos devoirs et de notre combat pour la vie et l'universel. La loi s'inscrit ainsi dans un grand projet et ces textes sont bien évidemment que de simples émanations du reflet, des attitudes de notre société, des comportements induits et c'est seulement lorsque des actes se concrétisent, se modifient et vont vers des habitudes nouvelles peu à peu, que de nouveaux droits peuvent être inscrits et s'appliquer par la loi.

C'est dire que l'application de la loi peut toujours avoir un sacré trait d'avance ou de grand retard par rapport au droit naturel et réel pour untel qui peut sembler être appliqué dans les actes et pour un autre, non appliqué... Et que son interprétation est réellement très délicate...

C'est en faisant une requête auprès du tribunal administratif (ça fait longtemps), que nous avons fini par faire une telle interprétation du droit que nous avons estimé bien "bafoué" et que nous y avons réfléchi pendant de longues années, encore jusqu'à ce jour. C'est une affaire très compliquée, que le Juge a écrit par la force de la loi, en nous nommant de "Rétifs"...

Reste donc encore beaucoup de chemin à parcourir pour une société solidaire, équitable et juste, son devenir dépend non seulement du peuple (bien de chacun et de nous tous), mais aussi de la volonté politique mise en oeuvre qui impulsera ou non telle ou telle dynamique... telle idéologie...

Elles ont encore manifesté le 29 mars 2008 pour le respect de leur droit à "Liberté, Egalité, Fraternité" et surtout de pouvoir vivre avec des ressources décentes, vivre avec DIGNITE.

Mis en ligne sur http://ami.handicap.free.fr/spip.php?article169

Pour une lecture profitable du " Guide des handicapés ", (V.O Éditions - 1993 - 260 pages de références et de renseignements pratiques ), un bon conseil : ne sautez pas le préambule historique Chapitre 1er de l’ouvrage ; vous y découvrirez l’importance des mots, qui s’efforce de cerner la notion de handicap, la nécessité aussi de les employer à bon escient.

* Ainsi, insertion et intégration dont il est fait un usage abondant dans la vie courante et qu’on a tendance à croire interchangeables, une image frappante aide à comprendre qu’ils ne le sont pas. Les noirs d’Afrique furent jadis "insérés" comme esclaves, dans la société américaine. Leur intégration, difficile et douloureuse est un processus qui dure encore et n’a pas fini de se poursuivre sous nos yeux.

* L’exclusion, un autre mot du vocabulaire usuel au sens pas toujours clairement exprimé. C’est par elle, nous apprend l’histoire, que débute celle des personnes handicapées. " Très longtemps, celles et ceux qu’on appelle de ce nom, en France ( depuis 1957, où le mot a, pour la première fois, droit de cité, dans un texte juridique français ), les personnes handicapées , n’ont bénéficié d’aucune réglementation particulière, d’aucun droit spécifique, relatif au travail, à la santé, à la vie en société ".

* Les civilisations antiques suppriment parfois, abandonnent souvent, les "diminués physiques ou mentaux".

* Pour le Moyen Age, le handicap est une anomalie normale. S’insurger contre elle est inutile. Marginalisés, pauvres parmi les pauvres, les personnes infirmes ou déficientes sont abandonnées à leur sort. Seule, l’Eglise, au travers d’œuvres charitables qui évoluent jusqu’au 14è siècle, vers une certaine forme d’assistance publique, plus tard relayée par les municipalités, s’occupe des déclassés, vieillards et infirmes, accueillis dans les Maisons Dieu, et pour les aveugles dans les Quinze-Vingt fondés par Saint Louis. L’institution introduit, çà et là, le travail. C’est le cas à Lyon, de l’Hôpital de la Charité, avec le moulinage de la soie et la confection des bas ; dans ce cas, la motivation est moins économique que religieuse. On est encore loin du travail conçu comme moyen d’intégration sociale.

* Au 18è siècle, germe l’idée de rééducation. La Révolution introduit l’assistance nationale aux pauvres, parmi lesquels les personnes handicapées, par le moyen de secours à domicile. Pas question, encore, de fournir du travail aux indigents.

Le Directoire, sous l’influence de la classe bourgeoise dominante, consacre le retour à la bienfaisance privée et paternaliste. Les personnes handicapées sont disséminées dans les hospices, hôpitaux, asiles d’aliénés, dépôts de mendicité.

* L’institutionnalisation de l’assistance publique sera l’œuvre de la 3ème République, avec la Direction de l’Assistance et de l’Hygiène, en 1887 de Corps des Inspecteurs Généraux et en 1888, du Conseil Supérieur de l’Assistance Publique. Les lendemains de la Grande Guerre sont très importants pour l’approche culturelle et sociale du handicap. Il en sortira les notions de réadaptation et de reclassement.

* Notre 20è siècle promulgue toute une série de lois qui nous conduisent à la situation présente. La plus importante, celle du 23 novembre 1957 définit comme objectif la mise en place d’un système cohérent de défense des personnes handicapées. Elle concerne : Toute personne dont les possibilité d’acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales ", qui ne peut plus, selon la devise de l’A M I , vivre, étudier, travailler au milieu des valides.

* C’est de cette période que date l’émergence de la notion d’intégration, concrétisée par la loi d’orientation du 30 juin 1975, votée à l’unanimité au Parlement, il faut le souligner. Une loi ambitieuse : Elle veut répondre aux handicaps de toute nature (moteur, sensoriel, mental), de toute origine (congénitale, accidentelle, pathologique). Dans un souci de globalité, elle entend répondre à toutes les situations et responsabiliser tous les acteurs sociaux. L’application de cette belle loi a pourtant révélé un décalage important entre les intentions et la réalité. Au point qu’elle semble exiger l’élaboration de nouveaux textes plus contraignants pour le régime d’obligation d’emploi, et plus clairs pour mettre à jour les textes concernant la reconnaissance et la réparation du handicap.

* Tout de même, de l’abandon à l’exclusion, de l’enfermement à l’insertion, que de chemin parcouru !...

C’est le moment pour les personnes handicapées de se compter. Combien sont elles en France ? Selon une statistique de 1991, 5,3 millions de personnes qui éprouvent des difficultés dans leur vie quotidienne parmi lesquelles 400 000 inaptes au travail, 600 000 actifs dont 500 000 en milieu ordinaire de travail et 100 000 en milieu de travail protégé, 200 000 chômeurs, dont 50 000 inscrits à l’A N P E. Mais les estimations varient considérablement selon le mode de chiffrage, et aussi la notion, subjective que l’on se fait du handicap, aussi bien chez celui qui en est atteint, que dans le milieu de travail appelé à l’intégrer. Et finalement de l’attitude positive ou négative des uns et des autres.