brouillon de vie

A cheval, il faut viser et passer bien au milieu des obstacles :

Pour la libellule, c'est pareil...



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La liberté,



C’est aller, au pas, au trop ou au galop, comme ceci :



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La paix,



C’est l’amitié comme celle-ci :



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La confiance,



C’est faire une révérence pour laisser son cheval brouter librement l’herbe tendre, voyez donc :



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Le reflet dans l'étang,



C’est un peu comme celui de nos ombres sur la route :



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Gambader dans les herbes hautes,



C’est pouvoir souffler sur les fleurs de pissenlits, comme ça :



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Le soleil et le tournesol,



C’est trouver juste un tout petit coin d’ombre sous la crinière de mon cheval préféré, boule de gomme :



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Et enfin tout ça, pour raconter aussi, que j’ai pu découvrir cet été les sensations de faire du sulky sur un champ de course, ça j’ai vraiment adoré ! Et ça va vite, ouhaha !!!



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Et surtout merci à Chloé, une fille formidable, mon accompagnatrice pour les colos d'été, qui grâce aussi à elle, toutes ses images ont pu être prises et transmises sur ce blog...

Enfin, un peu de beau temps, un petit tour sur les bords de Loire, notre labrador n'est pas là, ça fait un vide à tout le monde à chaque fois...

Nous nous balladons toujours avec appareil photo, jumelles, produits à moustique, produits contre bobo, etc...

Du sable, entre les doigts, c'est un désert, personne ne connaît trop ses coins là, d'ailleurs, il n'y a personne sauf nous, par ici...



Et des herbes inconnus, que je ramène à la maison... Certaines ont parfois des odeurs puissantes... répulsives... Personne, n'a en fait jamais étudié tous les sentiers terrestres et connaissent très peu...



Et sur le sentier du retour, un papillon qui ne sait plus trop quoi butiner, tellement, il y a de brouissailles, de plantes, d'arbres, etc, semble s'être collé sur cette feuille.

C'est comme les mots, en ce moment, cela m'est plutôt difficile à travailler le texte en ce moment, que je préfère renvoyer les images pour simplifier...


Et chacun sera libre enfin d'imaginer, de rêver, de penser, s'il le souhaite, à sa guise, suivant son imagination, son humeur ou non... sa personne, quoi !

Hier, j'ai eu un coup de fil :

"Votre fils a eu un accident, il m'a donné votre numéro, vous devriez aller aux urgences, les pompiers vont sans doute vous téléphoner, il s'est fait renverser par un camion, je vous souhaite bon courage, Madame".

Je suis restée pétrifiée après avoir raccroché le téléphone, en disant "non, c'est pas vrai", j'avais envie de hurler, de pleurer... Imaginez-vous ! Un camion qui renverse un cycliste, les dégâts que cela peut causer en général.

A ce moment, je m'imaginais qu'il se passait le pire pour mon fils de 22 ans, la mort, les pires souffrances, le handicap pour toujours avec toutes les séquelles de très grande dépendance, etc, j'ai vu aussi toutes sortes d'images défilées en quelques fractions de secondes dans mon esprit qui ont fait basculé l'instant présent vers le temps passé : "qu'en a été-t-il vraiment pour ton fils, moi, sa mère, qu'ai-je fait vraiment pour lui, etc, que lui ai-je vraiment apporté, quel amour, quel soutien, quelles paroles, quels moments vraiment ensemble, etc ?".

En arrivant à l'hôpital situé à 7 kms de notre domicile, j'étais très inquiète et pensais évidemment au pire, je voulais savoir tout en ayant peur de l'annonce.

Quelle joie et je tiens à vous la faire partager, même si mon fils ne peut plus bouger les jambes pour l'instant suite au choc très violent. Il n'a rien, aucune fracture, aucun point de souture. Après être resté aux urgences de 17 h 00 à 23 h 00, il a été pris en charge par une équipe en traumatologie très accueillante.

Parfois, je me pose aussi ces questions là : "N'y a-t-il pas des signes dans la vie et dans le destin de chacun, qui veulent nous prévenir de quelque chose, ces signes insoupçonnables, insignifiants, impalpables, non explicables, ne veulent-ils pas aussi nous signifier, nous parler de quelque chose, nous raconter quelque chose d'important".

Hier soir, face à l'accident, mon fils a vu aussi toute sa vie défilée devant ses yeux en l'espace de 2 fractions de secondes, se voyant mort sous les roues du camion...

Juste pour dire, respirons au présent, savourons chaque instant présent comme un cadeau de vrai bonheur, découvrons pour chaque seconde le parfum des fleurs, soyons avec nos proches et tous ceux que nous rencontrons sur notre chemin, tout simplement que le meilleur de nous-même.

J'aime beaucoup cette philosophie d'Albert Jacquart alors à ceux qui ne la connaissaient pas, je tenais juste à la faire partager...

En ces jours d’examens ce texte de Albert Jacquard semble d’actualité.

Préambule : L’Éducation nationale ne doit pas préparer les jeunes dont l’économie ou la société ont besoin. La finalité de l’éducation est de provoquer une métamorphose chez un être pour qu’il sorte de lui-même, surmonte sa peur de l’étranger, et rencontre le monde où il vit à travers le savoir. Moi, ministre de l’Éducation nationale, je n’ai qu’une obsession : que tous ceux qui me sont confiés apprennent à regarder les autres et leur environnement, à écouter, discuter, échanger, s’exprimer, s’émerveiller. À la société de s’arranger avec ceux qui sortent de l’école, aux entreprises d’organiser les évaluations et la formation de leur personnel à l’entrée des fonctions. Il faut que les rôles cessent d’être inversés : l’éducation nationale ne produira plus de chair à profit.

Article premier : Il faut supprimer tout esprit de compétition à l’école. Le moteur de notre société occidentale est la compétition, et c’est un moteur suicidaire. Il ne faut plus apprendre pour et à être le premier.

Article deuxième : L’évaluation notée est abandonnée. Apprécier une copie, ou pire encore, une intelligence avec un nombre, c’est unidimentionnaliser les capacités des élèves. Elle sera remplacée par l’émulation. Ce principe, plus sain, permettra la comparaison pour progresser, et non pour dépasser les camarades de classe. Mettre des mots à la place des notes sera plus approprié.

Article troisième : Les examens restent dans leur principe, sachant que seuls les examens ratés par l’élève sont valables. Ils sont utiles aux professeurs pour évaluer la compréhension des élèves. Mais les diplômes ou les concours comme le baccalauréat sont une perte de temps et sont abolis. Sur tous les frontons des lycées figurera l’inscription : ” Que personne ne rentre ici s’il veut préparer des examens. “

Article quatrième : Les grandes écoles (Polytechnique, l’ENA…) sont remises en question dans leur mode de recrutement. La sélection, corollaire nécessaire de la concurrence, et qui régissait l’entrée dans ces établissements, ne produisait que des personnalités conformistes, incapables de créativité et d’imagination. Pour entrer à l’ENA, des jeunes de vingt-cinq ans devaient plaire à des vieux de cinquante ans. Ce n’était pas bon signe.

Article cinquième : Les enseignants n’ont plus le droit de se renseigner sur l’âge de leurs élèves. Les dates de naissances doivent être rayées de tous les documents scolaires, sauf pour le médecin de l’école. Il n’est plus question de dire qu’un enfant est en retard ou en avance, car c’est un instrument de sélection. Chacun doit avancer sur le chemin du savoir à son rythme, et sans culpabilisation ou fierté par rapport aux camarades de classe. Par contre, un professeur a le devoir de demander à l’élève ce qu’il sait faire pour adapter son enseignement, éventuellement programmer un redoublement. Le redoublement est d’une réelle utilité s’il n’a pas de connotation de jugement.

Article sixième : Chaque professeur sera assisté d’un professeur de philosophie. Il faut en effet doubler l’accumulation des connaissances d’une approche par les concepts. Il faut en particulier passer par l’histoire des sciences, resituer les connaissances par rapport aux erreurs historiques d’interprétation des savoirs. Il faut que les élèves aient conscience des enjeux politiques qui se cachent derrière le progrès scientifique. On pourra rester quelques semaines sur un même concept, plutôt que de saupoudrer du savoir dans chaque cours.

Article septième : Le travail des professeurs par disciplines est annulé au profit du travail en équipe. La progression du travail des classes ne doit pas être perturbée par des impératifs de programme.

Article huitième : Chaque personne disposera dans sa vie, vers la fin de la trentaine, de quatre années sabbatiques afin de faire le point, se réorienter, apprendre d’autres choses. Chacun a le droit de vouloir changer de métier ou de vocation, parce qu’il n’est pas évident de se déterminer définitivement à dix-huit ans.

Article neuvième : le ministère de l’Économie ne dictera plus ses besoins au ministère de l’Éducation. Dorénavant, le ministre de l’Économie donnera tous les moyens nécessaires à l’Éducation nationale pour réussir sa vocation.

Tous à nos plumes, nos pinceaux pour que chacun puisse rajouter un peu de couleur à la vie, faire changer les regards peut-être un jour pour un monde meilleur :

A ce propos, j’ai lancé un peu tout le monde de notre "banlieue", dans une aventure, celle de nous mettre en un collectif s'il y a la motivation nécessaire car il en faut et il faut bien y croire, croisons donc les doigts pour qu’il dure et réactive nos actions, notamment pour faire changer radicalement les regards :

Faire changer la connotation négative du handicap ou de la déficience renvoyée par le monde dit « ordinaire » (tant de certains enseignants, parents, et des autres élèves de l’établissement scolaire).

Certains enseignants se trouvent aussi souvent isolés (impression de mise à part), ces enseignants sont aussi confrontés avec cette même problématique que les parents et leurs enfants « d’isolement ou de mise à l’écart » avec leurs élèves provoquées par la mauvaise image que renvoie la grande difficulté scolaire ou le handicap au regard de leurs autres collègues et des autres élèves du collège, etc, nourris que de préjugés, de rumeurs et fausses interprétations.

Des parents ne sont pas toujours informés, ni accompagnés dans leur démarche pour leur enfant, il n’y a aucun objectif pédagogique de mis en œuvre. Ils ne rencontrent par ailleurs, jamais les autres parents, ils ne se réunissent jamais.

Il y a un réel manque d’informations, tant auprès des enseignants, que des parents (fonctionnement de la MDPH, CDAPH, enseignant référent, fonctionnement de l’institution scolaire) autant que d’échanges entre enseignants spécialisées et ordinaires ou vis-versa (transmissions des compétences, regards à croiser sur les élèves) et des adaptations nécessaires dans les établissements scolaires afin de ne pas instrumentaliser les difficultés et/ou le(s) handicap(s) qui font trop souvent de la situation de l’enfant et celle de ses parents, tant d’objets de sollicitudes dont les excès constituent les principales barrières de la rencontre et de la connaissance.

Il s'agit de maintenant passer des intentions aux actes.

N'écoutons plus tous ces politiques qui nous cassent...

Faisons leur montrer l'exemplarité d'un peuple brillant, vibrant de savoir vivre, et qui ne tombe pas comme ça, aux moindres mots, aux moindres maux... mais capable de redresser la tête et d'avancer ensemble.

Nous sommes allés à la MDPH (à l’époque) au sujet de la rentrée scolaire car l’enseignant estimait qu’il fallait une AVS...

A la MDPH :

Ma fille, Etoile : "Dis Monsieur, comment tu t’appelles, toi ?".

Le Monsieur MDPH répond " Tu peux m’appeler Monsieur Dossier".

De retour à la maison, mon étoile se met à fouiller dans les tiroirs et me sort "le dossier : mon projet de vie", le pose sur la table en demandant "Dis maman, il faut demander à Monsieur Dossier, un labrador tout blanc car j’en veux un".

Ma fille a donc compris et a très vite et bien fait le lien avec la MDPH et le dossier, qu'il fallait demander, supplier, prier… Faut arrêter de la prendre pour une imbécile...

Tandis que l’enseignant revendiquait "l’AVS"… pour l’aider (lui ou elle)… ça, c’est déjà fait pour le "dossier"… et pour la rentrée… Faut dire que l'on se sert pas mal des parents pour cela comme si que l'école n'était même pas capable encore aujourd'hui de déployer elle-même en son sein toutes les aides lorsque cela est vraiment nécessaire pour chacun de ses élèves...

Y’a p’être le dossier qui stigmatise (car je déteste tous ces formulaires administratifs qui ne correspondent à rien, ni à la situation exacte de la vie quotidienne, ni à celle que nous vivons réellement, tous ces papiers qu'on nous demande à tout prix pour encore nous justifier à tout bout de champ et ce n'est jamais assez. En plus, pour que l'administration se donne peut-être bonne consciente et faire croire au reste du monde que c'est bien, c'est bien, c'est parfait, elle a mis tous ses formulaires de toutes les couleurs : il y en a qui sont jaunes, bleus, verts, roses, etc, avec tout plein de petites cases obligatoires à cocher, etc) tandis qu’il y a surtout la vie qui continue, c’est ce qui compte le plus que tout le reste…

Je lui ai pourtant dit à Monsieur Dossier, qu’il ne faut surtout pas se fier à l’apparence et qu’il fallait se méfier de ce qu’il y a de mis dans le dossier du style "elle ne fait pas les liens, elle n’a pas la logique, a des difficultés d’interactions sociales, etc"…

V’là qu’Etoile revendique ses droits maintenant… comme nous, qui sommes souvent encore jugés de "pauvres parents" ou de "précaires" parce que nous essayons de défendre la situation de notre jeune de toutes nos forces et ce, parce que nous refusons de nous soumettre aux dites "décisions" de l’administration lorsque nous les trouvons injustes et inéquitables… et que l'on nous reproche de nous réfugier dans le droit au milieu ordinaire… C'est un peu comme pour avoir ou demander un chien ou un chat comme compagnon, n'est-il pas aussi naturel ou ordinaire ?

Cela me fait rappeler un jour, cette question idiote de la part d'un maître nageur auquel je m'étais adressé pour des cours de natation pour ma fille, du style "Mais pourquoi vous voulez que votre fille apprenne à nager ?"... et qui m'a fait "Non, non" en secouant sa tête, un coup à gauche, puis à droite, à plusieurs reprises, comme signe d'exclusion, tout en pensant "Moi, moi, j'ai décidé qu'elle n'ira pas à mes cours car votre fille n'est pas compétitive, pas assez perfectionnée, pas productive et que cela ne sert à rien"...

Et dire que l'on dit de nous, les parents, que nous sommes dans le déni, que nous n'acceptons pas !

Pourtant, ce manque de culture de savoir être pour faire avec, car le synthétique et l'artificiel l'emportent hélas trop souvent sur ce qu'est le vrai et la réalité, l'essentiel d'au moins rester accueillant et chaleureux, ce qui nous a conduit à rechercher d'autres maîtres nageurs pour qu'Etoile puisse avoir le DROIT à apprendre à nager (cela demande beaucoup de la part des parents, des moyens de développement social très fort sur l'environnement habituel dit "ordinaire") et ne surtout jamais être fatalistes.

Et Etoile sait aujourd'hui nager, elle en est fière, il lui a fallu plus de temps que la majorité qui l'emporte, certes (encore plus, un peu aussi, à cause de ceux qui refusent et rejetent par ignorance), mais il n'existe, ni de norme, ni de loi pour apprendre à nager, c'est comme pour apprendre à lire, écrire et compter... Chacun son rythme.

Ouf heureusement que nous sommes têtus comme des bouriques et surtout pas dans le déni !

Vous me direz que cela n'a rien à voir avec Monsieur Dossier, mais c'est parce que lui aussi, au début (oh, ça fait longtemps, il venait juste d'arriver et prendre son poste), il avait la même réaction conditionnée aussi quand il faisait "Non, Non" avec sa tête, et nous dire "Pas possible"... parce qu'il croyait seulement à ce qu'il y avait d'écrit dans le dossier (vous savez les petits écrits glissés par ci, par là, dans notre dos et celui de notre fille) sans même connaître vraiment la réalité de nos quotidiens. Nous pardonnons.

Monsieur Dossier, lui au moins, il a affaire dans son travail à traiter des dossiers avec toutes les conséquences du handicap, des uns ou des autres, mais sans pouvoir évaluer vraiment les véritables causes qui en font les situations d'exclusion et de discrimination.

Car le DROIT d'apprendre aujourd'hui ne peut se faire par rapport à une loi, ni se comparer, ni se mesurer sur une norme... Ce sont les personnes suivant leur réaction, suivant l'environnement, leurs habitudes, etc...

Cependant, la loi concernant le DROIT d'apprendre ou de laisser apprendre à l'école de leur quartier aux enfants dits "handicapés" (laissons penser pour l'instant le droit d'inscription à l'école du quartier, soi-disant nouveauté de la loi de 2005 concernant les enfants dits "handicapés", d'ailleurs et heureusement, ça fait bien longtemps avant les textes de cette loi là, que nous (et bien d'autres parents) avons inscrit notre fille à l'école de son quartier (1997)... normal...), pourrait voir la concrétisation dans nos actes et donc par la même l'application de ces textes grâce à tous ceux qui refusent la fatalité et que cela pourrait devenir une normalité, une généralité parce que cela entrerait dans les habitudes d'une société.

Mais on a le droit de rêver ! Et heureusement ! Et on en a bien tous besoin...

En fait, le droit n'est pas la loi, il n'a pas de définition (cherchez sur Wikipédia, si, si, j'ai aussi découvert que certains spécialistes du droit tournaient en rond depuis 50 ans de carrière et ne savaient toujours pas ce que c'est que le DROIT)...

Pour nous, simples parents, le droit ressort en quelque sorte de nos devoirs et de notre combat pour la vie et l'universel. La loi s'inscrit ainsi dans un grand projet et ces textes sont bien évidemment que de simples émanations du reflet, des attitudes de notre société, des comportements induits et c'est seulement lorsque des actes se concrétisent, se modifient et vont vers des habitudes nouvelles peu à peu, que de nouveaux droits peuvent être inscrits et s'appliquer par la loi.

C'est dire que l'application de la loi peut toujours avoir un sacré trait d'avance ou de grand retard par rapport au droit naturel et réel pour untel qui peut sembler être appliqué dans les actes et pour un autre, non appliqué... Et que son interprétation est réellement très délicate...

C'est en faisant une requête auprès du tribunal administratif (ça fait longtemps), que nous avons fini par faire une telle interprétation du droit que nous avons estimé bien "bafoué" et que nous y avons réfléchi pendant de longues années, encore jusqu'à ce jour. C'est une affaire très compliquée, que le Juge a écrit par la force de la loi, en nous nommant de "Rétifs"...

Reste donc encore beaucoup de chemin à parcourir pour une société solidaire, équitable et juste, son devenir dépend non seulement du peuple (bien de chacun et de nous tous), mais aussi de la volonté politique mise en oeuvre qui impulsera ou non telle ou telle dynamique... telle idéologie...

Elles ont encore manifesté le 29 mars 2008 pour le respect de leur droit à "Liberté, Egalité, Fraternité" et surtout de pouvoir vivre avec des ressources décentes, vivre avec DIGNITE.

Mis en ligne sur http://ami.handicap.free.fr/spip.php?article169

Pour une lecture profitable du " Guide des handicapés ", (V.O Éditions - 1993 - 260 pages de références et de renseignements pratiques ), un bon conseil : ne sautez pas le préambule historique Chapitre 1er de l’ouvrage ; vous y découvrirez l’importance des mots, qui s’efforce de cerner la notion de handicap, la nécessité aussi de les employer à bon escient.

* Ainsi, insertion et intégration dont il est fait un usage abondant dans la vie courante et qu’on a tendance à croire interchangeables, une image frappante aide à comprendre qu’ils ne le sont pas. Les noirs d’Afrique furent jadis "insérés" comme esclaves, dans la société américaine. Leur intégration, difficile et douloureuse est un processus qui dure encore et n’a pas fini de se poursuivre sous nos yeux.

* L’exclusion, un autre mot du vocabulaire usuel au sens pas toujours clairement exprimé. C’est par elle, nous apprend l’histoire, que débute celle des personnes handicapées. " Très longtemps, celles et ceux qu’on appelle de ce nom, en France ( depuis 1957, où le mot a, pour la première fois, droit de cité, dans un texte juridique français ), les personnes handicapées , n’ont bénéficié d’aucune réglementation particulière, d’aucun droit spécifique, relatif au travail, à la santé, à la vie en société ".

* Les civilisations antiques suppriment parfois, abandonnent souvent, les "diminués physiques ou mentaux".

* Pour le Moyen Age, le handicap est une anomalie normale. S’insurger contre elle est inutile. Marginalisés, pauvres parmi les pauvres, les personnes infirmes ou déficientes sont abandonnées à leur sort. Seule, l’Eglise, au travers d’œuvres charitables qui évoluent jusqu’au 14è siècle, vers une certaine forme d’assistance publique, plus tard relayée par les municipalités, s’occupe des déclassés, vieillards et infirmes, accueillis dans les Maisons Dieu, et pour les aveugles dans les Quinze-Vingt fondés par Saint Louis. L’institution introduit, çà et là, le travail. C’est le cas à Lyon, de l’Hôpital de la Charité, avec le moulinage de la soie et la confection des bas ; dans ce cas, la motivation est moins économique que religieuse. On est encore loin du travail conçu comme moyen d’intégration sociale.

* Au 18è siècle, germe l’idée de rééducation. La Révolution introduit l’assistance nationale aux pauvres, parmi lesquels les personnes handicapées, par le moyen de secours à domicile. Pas question, encore, de fournir du travail aux indigents.

Le Directoire, sous l’influence de la classe bourgeoise dominante, consacre le retour à la bienfaisance privée et paternaliste. Les personnes handicapées sont disséminées dans les hospices, hôpitaux, asiles d’aliénés, dépôts de mendicité.

* L’institutionnalisation de l’assistance publique sera l’œuvre de la 3ème République, avec la Direction de l’Assistance et de l’Hygiène, en 1887 de Corps des Inspecteurs Généraux et en 1888, du Conseil Supérieur de l’Assistance Publique. Les lendemains de la Grande Guerre sont très importants pour l’approche culturelle et sociale du handicap. Il en sortira les notions de réadaptation et de reclassement.

* Notre 20è siècle promulgue toute une série de lois qui nous conduisent à la situation présente. La plus importante, celle du 23 novembre 1957 définit comme objectif la mise en place d’un système cohérent de défense des personnes handicapées. Elle concerne : Toute personne dont les possibilité d’acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales ", qui ne peut plus, selon la devise de l’A M I , vivre, étudier, travailler au milieu des valides.

* C’est de cette période que date l’émergence de la notion d’intégration, concrétisée par la loi d’orientation du 30 juin 1975, votée à l’unanimité au Parlement, il faut le souligner. Une loi ambitieuse : Elle veut répondre aux handicaps de toute nature (moteur, sensoriel, mental), de toute origine (congénitale, accidentelle, pathologique). Dans un souci de globalité, elle entend répondre à toutes les situations et responsabiliser tous les acteurs sociaux. L’application de cette belle loi a pourtant révélé un décalage important entre les intentions et la réalité. Au point qu’elle semble exiger l’élaboration de nouveaux textes plus contraignants pour le régime d’obligation d’emploi, et plus clairs pour mettre à jour les textes concernant la reconnaissance et la réparation du handicap.

* Tout de même, de l’abandon à l’exclusion, de l’enfermement à l’insertion, que de chemin parcouru !...

C’est le moment pour les personnes handicapées de se compter. Combien sont elles en France ? Selon une statistique de 1991, 5,3 millions de personnes qui éprouvent des difficultés dans leur vie quotidienne parmi lesquelles 400 000 inaptes au travail, 600 000 actifs dont 500 000 en milieu ordinaire de travail et 100 000 en milieu de travail protégé, 200 000 chômeurs, dont 50 000 inscrits à l’A N P E. Mais les estimations varient considérablement selon le mode de chiffrage, et aussi la notion, subjective que l’on se fait du handicap, aussi bien chez celui qui en est atteint, que dans le milieu de travail appelé à l’intégrer. Et finalement de l’attitude positive ou négative des uns et des autres.

WEEK-END

On a visité Botanic et Jardiland, j’ai vu des gros poissons dans un bassin et des oiseaux.

Sinon, on aime marcher aux bords de la Loire, regarder les oiseaux et trouver des fossiles.



On marche longtemps. Dès fois, on se croirait dans un désert couvert de cailloux et de sable.









Mais, en ce moment, on ne peut pas y aller car la Loire est trop haute. En été, on peut voir que la Loire a modifié le paysage, elle dépose des troncs d’arbres, elle creuse le sable et forme des butes, c’est étrange. Lorsque la boue sèche au bord de la Loire, elle s’effrite en petits morceaux, j’aime bien regarder, ça fait comme des pièces de puzzle.

On aime aussi marcher dans les bois. Au mois de mai, il y a du muguet dans le bois.

J’aimerais avoir un gros labrador tout blanc. Avant, on avait un gros chien labrador tout noir, on se promenait avec lui, il allait chercher des bouts de bois dans l’eau et les ramenait. Il nous manque. Pompon, c’est pas pareil, c’est un chat, il ne se promène pas avec nous.









REGULIEREMENT

Les samedis, on fait de l’art plastique chez Brigitte, une copine à ma mère. J’ai fait de la couture, j’ai appris à me servir d’une machine à coudre, j’adore coudre. J’ai fabriqué un masque vénitien avec des bandes de plâtre que l’on a trempé dans l’eau, un miroir en papier mâché, décoré un œuf, fait des étoiles que j’ai peintes et déposé des émaux dessus, une boîte en terre…













Je vais à la piscine toutes les semaines, c’est Joana qui m’entraîne pour que j’apprenne à mieux nager, je sais traverser maintenant tout le grand bassin où je n’ai pas pieds, sur le dos et ensuite, sur le ventre. Joana m’encourage tout le temps, elle me fait montrer les mouvements sur le bord du bassin et j’essaie de faire pareil dans l’eau.

Je vais aussi à la Maison de quartier, j’adore, j’ai fait du foot pendant les vacances de février, et on fait plein de jeux.


A LA MAISON

Mon chat Pompon m’amuse beaucoup. Il y a 2 autres chats qui s’amusent souvent dans le jardin, ce sont les chats des voisins et Pompon adore les rejoindre. Ils se chamaillent et se bagarrent pour jouer, ils se roulent dans l’herbe, guettent les insectes ou les oiseaux pour essayer de les attraper.











J’aime bien aller faire les courses à Carrefour. J’aime bien faire le ménage, essuyer les meubles avec le chiffon. C’est moi qui mets le couvert le midi.

Ma mère aime bien dessiner et peindre les murs de la maison, sur des tuiles de toits de Vendée.

Pierrick, lui, aime écouter de la musique Rap, je danse dès fois avec lui.











Il adore les pierres, les fossiles et les minéraux, il me fait voir des livres là-dessus avec toutes sortes de noms compliqués.




Tandis que mon père aime faire le jardin, l’été, il plante des tomates, des radis, des haricots verts, etc.




BIENTOT LES VACANCES D’AVRIL

En avril, je vais passer mes vacances en Vendée, chez ma grand-mère et mon grand-père.

Je pourrais peut-être aller chercher des palourdes à Noirmoutier dans le Goys.



Mais il faut faire attention car la mer monte très très vite, il faut y aller seulement quand la mer descend et à marée basse, sinon on peut se noyer et se retrouver coincés au milieu de la mer lorsqu’elle monte.









J’aime bien m’amuser avec les algues que je trouve sur la plage.



J’aime bien marcher sur les rochers, il y a plein d’algues accrochées dessus et ça glisse.





J’aime bien marcher sur le port et voir tous les bateaux, le vent fait bouger leurs mats qui font du bruit comme des clochettes.



J’aime bien aller dans le chalet où il y a la piscine.












J’aime bien aussi Claude et Maryvonne, ils sont très gentils.


L’ETE

Cet été, j’irais faire du cheval dans la montagne pendant 3 semaines.



































Ensuite, nous partirons peut-être en camping avec mon père et ma mère.




Dès fois, nous faisons du canoë, du pédalo, nous nous promenons aux bords des lacs, nous allons visiter des musées.

La dernière fois, on a visité un gigantesque vivarium avec des crocodiles, des serpents, des araignées.

Il y avait plein de reptiles, énorme la gueule du crocodile immobile.









On est allé dans un parc qui s’appelle le Roc des Aigles où il y avait toutes sortes de rapaces, ils étaient libres, leurs ailes étaient immenses, ils volaient dans le ciel, ils décollaient au dessus de la vallée et revenaient se poser sur la piste.



Un vautour est venu marcher sur mes chaussures, heureusement, il n’a pas défait mes lacets.



On est allé au musée des papillons, c’est sorcier, certains ressemblent à des visages ou des masques, ils étaient de toutes les couleurs, on aurait cru qu’ils étaient peints par quelqu’un, trop bien fait. Magique !









On a visité des grottes et on est descendu dans un gouffre où on a pris des bateaux à l’intérieur de la montagne.









Il faisait froid. On a vu des excentriques qui vont dans tous les sens accrochées au plafond, c’était fou, ça m’a fait trop rire, la lumière, les ombres dans le noir comme des fils de lumière.









En été, on va aussi chez grand-père et grand-mère, en Vendée. On aime bien pêcher des pignons sur la plage de Saint Gilles Croix de Vie. Quand ils respirent, ça fait des petits trous dans le sable, il suffit de creuser là où on voit les petits trous dans le sable, c’est comme ça qu’on les pêche. Mais dès fois, on tombe sur un petit crabe, alors attention aux doigts.

On aime bien aussi se promener sur le remblai de Saint Jean de Mont. Sur la plage, le sable est très fin et doux, il brûle les pieds en été, il ressemble à de la poudre blanche.



Ce père-noël a été fait tout en sable de St Jean de Monts.

Bon cette semaine, nous l’avons passée enfermée dans la maison…

Prendre 2 jours de congés obligatoires sans solde pour non remplacement du poste de l’enseignant en arrêt maladie… On a donc fait l’école à la maison. Et j’ai passé mon temps aussi à appeler l’Inspection, écrire et patati et patata, bien sûr comme d'hab. pour exprimer mon mécontement comme d'hab. Je suis traitée de "carrément méchante, jamais contente"… Au Ministère : "Que ce gouvernement préfère mettre des gendarmes et des amendes, de régler par des tribunaux, des jugements, de la répression partout plutôt que faire en sorte qu'il y ait de l'école pour tous les enfants, etc… Et patati et patata… Et rabâche, rabâche...

Prendre 3 jours de congés sans solde pour enfant malade…

Tiens, je commence à avoir mal à la gorge, le temps fait rage dehors (pluie gelée, grêles et vent froid)…

Peut-être que dans une semaine, ça ira mieux.

Peut-être qu’il faut laisser les éléments de la nature faire rage et ne pas trop s’en préoccuper…

Car mai 1968, c’est terminé… Le collectif n’existe plus, c’est l’individualisme qui prime, la société est dysloquée, chacun pour soi et la loi pour le plus fort, pour les mieux lotis, c’est ainsi…

J’ai des cernes sous les yeux… mais demain, ça ira mieux…

Maintenant, je vais expliquer « ma colère »…

Il faut que je dise : « c’est bien, c’est bien »…
Si je dis : « est-ce normal ? Trouvez-vous cela juste ? »…

On me rembarre « C’est pas possible, c’est pas possible, reconnaissez-le, c’est Etoile, à cause d’elle que l’on ne peut pas !!! Et de vous, les parents car vous semblez dans le déni !!! Sa place n’est pas au collège mais dans une institution !!! »

Arrrghh, colère (j’ai appris à serrer les dents)… à force du temps… Faut pô s'inquiéter...

C’est bien joli tout ça… On met des CLIS, des UPI et tout le tralala, on dit que c’est pour permettre aux enfants et aux jeunes en situation de handicap d’être « intégrés » dans une école primaire, un collège ou un lycée et de partager des temps avec les classes dites ordinaires…

Mais la prof. d’arts plastique ne veut pas d’élèves en situation de handicap dans sa classe… Mais le prof. de Sport ne veut pas où va essayer à la fin du 3ème trimestre… Etc…

Alors voici ma colère interne : « on ampute Etoile des matières et de son droit à la scolarisation, de vivre parmi les autres et on inculque l’idéologie que les enfants dits « handicapés » n’ont rien à faire dans les lieux communs pourtant qui devraient s’ouvrir à tous »…

Comme ça, « y diront : vous voyez bien que cela n’est pas possible »…

Car en fait, les possibles ou les impossibles dépendent entièrement des personnes. Y'en a qui pense que cela n’est pas de leur devoir, enfin pour une bonne majorité…

Incroyable dans les Etroits de l’Homme…

La semaine prochaine, j’ai pris RDV avec le référent de l’UPI, vais-je dire : « c’est bien, c’est bien, formidable, quel beau taux d'intégration, remarquable » (en serrant les dents)… ou vais-je dire « Trouvez-vous cela juste et équitable ? » (car à force de serrer les dents, on finit par avoir des crampes)...

Le champ d'action est bien étroit... car ça dépend toujours des gens... qui pensent que...

Ceci est une vieille note à titre gratuit mais je vous la fais partager si vous le souhaitez...

L’accessibilité

Les obstacles ne se voient pas forcément, ne sont pas toujours visibles à l’œil nu, ils sont posés comme de grands barbelés bien pire parfois que des tranchées qui séparent et que l’on perçoit par la matière de l’architecture.

Ce sont aussi les manières de pensées en général qui posent les frontières (entre ce que l'on traduit du possible ou de l'impossible), dressées comme de grands barbelés, armés de tas de picots, lorsque nous voulons "aller vers" dans un sens ou dans un autre, dès que l’on voudrait franchir un pas pour sortir du ghetto dans lequel on nous a tous mis, on se pique encore dessus.

Il faut dire que l'administration et la technocratie s'arrangent bien pour manipuler le tout.

C'est quand qu'on le coupe ce barbelé, cela éviterait bien des blessures... ?

Voici Etoile, pas facile la position, à 4 pattes (oh pardon, à 2 jambes et 2 bras) ou à kalifourchon (ché plus comment ça s'écrit califourchon... pas grave) sur le dos d'un cheval... Voici Etoile qui se marre...



ça c'est pour résumer la situation... Toujours à prendre des risques, mais ça en vaut la peine... même si c'est parfois à l'extrême... Tant pis, on fonce et hop là, you, on y va...

Et ça, c'est notre chat pompon, pour le bonheur de toute notre maison, en ce moment, il sort et il a des copains voisins qui viennent donner des coups de pattes aux carreaux pour dire "allez on joue, on sort, on se détend, on va à la chasse, etc"...



ça c'est pour clore la conversation d'aujourd'hui, car j'ai aussi une elfe à m'occuper (elle se trouve sur une fleur).

Allez zou...

Je suis en colère alors que nous nous débattons comme des diables.

Il faut que nous contrôlions notre colère, c'est important de ne pas gaspiller nos énergies dans cette inutilité, mais utiliser plutôt celle-ci afin de la transformer en force et en bonne intelligence, ça s'apprend évidemment sur le temps.





Pour retrouver paix et sérénité, une fée ailée inspirée des livres de légendes et du monde des elfes, est apparue comme par magie grâce aux cinq doigts de ma main.

La production économique et sociale dans l’industrie, la santé publique, la consommation, le marché industriel, etc, enclenche les conditionnements de notre société, elle crée de nombreux impacts sur les mentalités, déclenche des comportements, influe des attitudes au quotidien et en fait aussi le traitement des handicaps et des personnes qui n’en sont que des victimes.

Fait aussi de constater que, ni leurs familles, ni les enfants dits "handicapés" n'ont accès aux formations ou alors dans des conditions défiant toute concurrence comme étouffée par cette nature qui leur empêche de se construire et d’évoluer dans la diversité ; elles sont bien les premières victimes du perfectionnisme et restent encore trop souvent les accusés des apparences.

Aux contrastes de ce déséquilibre et bouleversement de l’environnement, font paralyser le développement de l’autonomie, l’indépendance, le droit à une vie intime et privée, la liberté de choix de vie des personnes ou enfants "handicapés", leurs traitements n’étant réservés qu’à des lieux bien définis, des instants bien spécifiques, des circonstances bien particulières.

Les dérives d’un système automate font figer l’accès des lieux communs aux loisirs, aux sports, à la culture, l’art, la scolarité, l’enseignement, le transport, l’emploi, les formations, l’accueil, etc, qui restent encore bien trop souvent réservés pour une conformité soi-disant humaine.

En effet, les enfants, les familles et personnes handicapées demeurent les victimes d’un automatisme de fonctionnement qui ne fait rien pour que l’environnement soit vraiment transformé, progresse, évolue et soit réellement changé.

D’ailleurs, il est toujours des traitements inhumains, dégradants à la dignité et l’intégrité humaine et de vouloir encore faire croire à une conformité alors qu’à l’heure d’aujourd’hui, les personnes et enfants désignés par le terme de handicapés demeurent parfois les personnes de l’oubli, de l’écart et de l’inconnu aux noms de certaines logiques marchandes rendant plutôt les services qu’aux seules pratiques médico-éducatives et/ou sociales ou de la solidarité, soi-disant professionnelles ne répondant plus parfois qu’aux intérêts de l’économie pour le conformisme, le perfectionnisme pour l’élitisme, le non droit à l’échec au nom de la réussite, etc !

Comment peut-on se limiter de vivre qu’à travers la programmation sans même avoir pris au moins le temps d’écouter, d’entendre, de voir, de regarder, de découvrir, de comprendre et d’analyser ?

Comment notre société peut-elle encore affirmer répondre aux véritables intérêts et réels besoins particuliers de chaque personne, enfant dits handicapés et leurs familles alors que ceux-ci ne sont pas pris en compte au regard de notre société, considérés comme ne faisant ni partie du peuple et de la population ou même d’un peuple ou d’une population ?

Pourtant, c’est bien la vie qui créée les différences mais, le handicap et la situation qu’il engendre, tout au contraire, il est de constater que c’est bien la société avec sa norme qui le fait, le fabrique, l’accentue et parfois même l’aggrave.

C’est par le changement de nos regards, par l’évolution des services et de l’architecture pour une réelle accessibilité dans tous les sens de son terme, que l’environnement pourra ainsi être transformé et qu’évolueront les mentalités…

Regarder en face comme à notre propre image, celui qui nous apparaît pas comme tout le monde et nous paraît si différent, c’est découvrir l’autre, apprendre et connaître, c’est savoir qu’il ne peut pas relever d’un cas à part et de nulle part, c’est dépasser le handicap bien au delà de ses théories, voire de ses idéologies, c’est repousser les concepts artificiels si déshumanisants en laissant aller la vie se vivre et évoluer, faire progresser la personne même avec un handicap, parmi, dans et avec toute la population pour sa dignité et son équilibre, pour notre dignité et notre équilibre.

Les comportements, les attitudes de notre société envers les handicaps ne doivent pas passer qu’à travers l’image de l’apparence mais par celle du visage des consciences et de la vie à la face d’un devenir tout simplement plus humain, justement plus digne et égalitaire.

Il avait été décidé en 1998

… Tout enfant doit pouvoir être accueilli, à l’âge de trois ans, dans une école maternelle ou une classe enfantine le plus près possible de son domicile, si sa famille en fait la demande… Pour assurer l’égalité et la réussite des élèves, l’enseignement est adapté à leur diversité par une continuité éducative au cours de chaque cycle et tout au long de la scolarité…

Le droit à l’éducation et à la formation est assuré en France. Dans le respect des principes fondamentaux d’égalité, de liberté et de laïcité, l’Etat garantit, l’exercice de ce droit à tous les enfants et les jeunes…

L’école a pour but de former, grâce à une réflexion sur ses objectifs pédagogiques et à leur renouvellement, les femmes et les hommes de demain, des femmes et des hommes en mesure de conduire leur vie personnelle, civique et professionnelle en pleine responsabilité et capables d’adaptation, de créativité et de solidarité. C'est pourquoi, l’éducation doit développer chez le jeune le goût de créer, d’exercer des activités culturelles et artistiques et de participer à la vie de la cité…

L’école maternelle permet aux jeunes enfants de développer la pratique du langage et d’épanouir leur personnalité, naissance de l’éveil, esthétique, la conscience de leur corps, l’acquisition d’habilité et d’apprentissage de la vie en commun…

Et pourtant, il a été décidé qu’Etoile dès l'âge de 4 ans n'avait pas sa place à l'école. Pourtant suivant les circulaires et les décrets élaborés en faveur de l'enfant en difficulté, (si nous pouvons déjà parler de difficultés en petite section de maternelle), l'école doit éviter l'orientation en structure spécialisée où il est difficile pour lui d'évoluer parmi les autres, nous rappelons que l'école maternelle est un lieu d'éveil, de communication et de socialisation.

Pendant quatre ans, Etoile n'a pas été aidée, ni soutenue à l'école, ni ailleurs.

Pourtant nous dit-on que la France a des moyens, qu’elle est un pays démocratique. A l'heure où on nous parle de solidarité, elle dispose de nombreux services en faveur de l'enfant et de la famille, des droits de l'homme et de ceux de l'enfant.





Malgré nos appels « au secours », nos questions sont toujours restées sans réponse et avons eu droit à l'écoute certes, mais surtout aux constats.

C'est peut-être de l'autisme, si son orientation est dans une structure hôpital de jour, c'est parce que c'est sûrement génétique, c'est pour ça que l'école n'en veut pas… Nous n'avons encore rien compris ! Si c'est ce qu'on appelle de l'aide. Merci !

Quel serait l'avenir de notre fille dans cette structure spécialisée où d'autres enfants ont aussi de plus ou moins grandes difficultés ? S'imitant les uns les autres, bien à part de ceux poursuivant le système dans la normalité, sans avoir le bénéfice, ou si peu, d'une ouverture sur le monde des enfants qui vont soi-disant bien à l'école, quelle chance leur donne t-on de pouvoir un jour réintégrer le système ordinaire ?

Quand on sait que le coût de la prise en charge de sécurité sociale s'élève à 250 € par jour par enfant, ce prix journalier permettrait largement l'intervention de personnel pour tous les enfants directement dans les écoles.

Quand on parle de l'égalité des chances, comment ces enfants parviendront-ils un jour à être considérés et être respectés par les autres puisqu'ils n'ont pas accès au système éducatif ordinaire ?

Nous avons décidé de ne plus continuer à mettre notre fille dans ces lieux représentatifs de l'eugénisme social et scolaire. Nous tenons à ce que notre fille soit acceptée avec sa différence et sa personnalité dans tous les lieux comme décrit dans les conventions des droits de l'enfant, textes institutionnels et circulaires qui sont pour la plupart du temps bafoués.

Lutte difficile à faire accepter la différence car notre terre n'est faite que pour ceux qui rentrent dans un modèle et profil humain standardisé qu'une certaine politique gouvernementale a décidé de déterminer.

Les enfants qui résistent à ne pas se laisser préfabriqués font partie de ceux qui dérangent, leur personnalité est forte et source de richesse, elle nous a ouvert les yeux et nous a amenés à aller plus loin dans notre réflexion quant à l'avenir de ce monde. L'homme saura-t-il capable d'utiliser le modernisme et la science sans dépasser les limites pour le respect de la vie ? L'homme aura-t-il la sagesse à ne