A ceux qui lisent ce blog, vous savez qu'Etoile est à priori soutenue par un dispositif UPI dans un collège depuis 2 ans, elle ne fait qu'une heure d'art plastique et qu'une heure de musique par semaine, elle a participé pendant les intercours à la chorale du collège seulement et un atelier perle...

Elle ne dispose pas d'informatique, ni d'ordinateur dans la classe de l'UPI alors que les élèves plafonnent en graphie (du moins pour certains), elle ne fait pas de sport, ni de science, ni de technologie, etc, parmi les autres élèves du collège... Il n'y a pas de projet commun ou si peu... Pour l'instant, la scolarisation employée, est l'isolement des enseignants spécialisés de leurs autres collègues (ou vis-versa) avec certains de leurs élèves comme la mienne.

Par ailleurs, il existe 2 UPI dans ce collège et une seule AVSco, à ce titre, la seule AVS co (alors que déjà, il en faudrait 2), est employée à faire faire des heures pour les autres élèves des autres classes du collège rejetés ou punis ou pour toute autre impératif de gestion, et aussi employé pour remplacer les absences des profs, ou autres impératifs de dernières urgences.

"S'abstenir de punir n'est pardon que quand il existe le pouvoir de punir." Gandhi

"La démocratie, d'après l'idée que je m'en fais, devrait assurer au plus faible les mêmes opportunités qu'au plus fort. Seule la non violence peut aboutir à ce but." Gandhi

"Y'a pas d'Education Nationale - Ya que des moyens de survie locaux"
http://www.dailymotion.com/video/x991iq_grand-corps-malad...

A ce titre, Etoile ne fait toujours pas de sport dans ce collège, le motif que l'on m'évoque "c'est à cause de la sécurité, c'est sécuritaire", Etoile est donc privée de sport pour raison « sécuritaire » m’a-t-on rétorqué sans évoquer les justes motifs et la cohérence de cette raison « sécuritaire ».

La prochaine fois, je demande un chien d’aveugle !!! Le samu, les pompiers, la croix rouge, etc, pour permettre à Etoile de faire du sport… et 10 AVS pour Etoile SEULE… Quelle mauvaise foi !

"Les systèmes économiques qui négligent les facteurs moraux et sentimentaux, sont comme des statues de cire : ils ont l'air d'être vivants et pourtant il leur manque la vie de l'être en chair et en os." Gandhi

A ce titre, la violence se fait aussi puisque très peu intégrée - mais pas la seule - les punitions tous azimuts pour les autres, n'arrangent rien lorsque cela n'est pas expliqué, et qu'il n'y a plus le dialogue retrouvé (la chorale aura toutefois permis, tant aux autres élèves qu’Etoile de pouvoir se cotoyer, et ainsi développer une meilleure connaissance, une meilleure entente) mais seul le prof. de musique est partant, il n’y a rien d'expliquer sur les UPI, ni dans la démarche de travail en équipe avec les autres profs... Etoile s’est fait bousculée, ces derniers temps, et s’est fait jeter son cartable à terre.

Si nous n'étions pas là pour saisir le référent, encore qu'il note sur ces comptes-rendus, que c'est moi qui veut que ma fille fasse du sport, c'est dingue ça, où sont les devoirs de chacun là-dedans ?

"D'abord, ils vous ignorent, ensuite, ils vous raillent, ensuite, ils vous combattent et enfin, vous gagnez." Gandhi

Et puis j'ai glissé un petit mot au collège suite aux divers effets de violence (peut-être ordinaires ?) :

Faut dire que niveau sécurité, ce n’est pas Etoile que l’on doit viser, je pense, et avant parler tout sécuritaire (qui est en soi un échec et une manière détournée de ne pas prendre les problèmes à la base et au fondement… de se fermer les yeux…), c’est un travail de fond qu’il faut exercer. Je ne pense pas non plus que la réponse adaptée se trouve dans la répression tous azimuts avec tolérance 0, 0 risque… 0 droit, 0 devoir… Mais par le dialogue, le débat, le respect mutuel, les explications, etc…

"Le fatalisme a des limites. Nous devons nous en remettre au sort uniquement lorsque nous avons épuisé tous les remèdes." Gandhi

Si cela recommence, il sera donc de mon devoir de citoyenne de rentrer dans le collège pendant les intercours si cela devient trop dangereux, niveau sécurité … Pourvu, que l'on ne songe pas aussi à me faire virer par toute une brigade à répression au nom du tout sécuritaire... car pour cela, on serait bien capable de mettre les moyens, et de se réfugier dans le règlement et son stricte arbitraire.

"La non-violence est la loi de notre espèce tout comme la violence est la loi de l'animal. L'esprit dans l'animal est à l'état latent, et l'animal ne connaît pas d'autre loi que celle de la force physique. La dignité de l'homme exige qu'il obéisse à une loi plus haute, à la force de l'esprit."

"Dès que quelqu'un comprend qu'il est contraire à sa dignité d'homme d'obéir à des lois injustes, aucune tyrannie ne peut l'asservir."

de Gandhi

Les règles (peut-être sécuritaires) n’ont bien entendu rien à voir avec les devoirs, puisque les devoirs de chaque citoyen que nous sommes censés être (quel qu’il soit, enseignant, parent, etc) ne sont pas forcément inscrits dans les règles, ni dans les lois, et fort heureusement, et détient une notion hautement plus élevée, sans besoin de rappel de lecture de règles, de textes, de lois, de circulaires, de normes allant jusqu’à en dicter parfois des traits de « dictatures », qui eux, ne doivent servir… uniquement par défaut… seulement qu’en tant que de rappels, par certainement hélas, nos propres échecs, nos manques de communication, de liens entre les uns ou les autres, d’isolement, d’échanges et de débats peut-être ?

"La vie est mystère qu'il faut vivre, et non un problème à résoudre." Gandhi

 

Coucou,

Etoile et moi sommes allés à la rencontre de Philippe, et oui, notre ambassadeur de l'accessibilité est arrivé au Palais Ducal à Nevers, aujourd'hui mercredi 3 juin 2009.

Nous tenions à aller à sa rencontre, Etoile et moi, suite à nos échanges virtuels (forums, notamment l'ACCESSIBILITE, C'EST LA VIE) sur Handicap.fr grâce à

- Marie : notre techinicienne des blogs et que je qualifierais de grande écrivain avec la plume réfléchie et bien déterminée pour faire avancer les choses,

- Walter : notre interlocuteur, voire notre médiateur, militant très actif,

- Stéphane : notre ambassadeur de la culture,

- et tous les autres : ambassadeurs de voire un état d'avancement pour les personnes en situation de handicap, un réel changement des regards, de la VRAIE SOLIDARITE, etc.

ça fait drôle de se voir en VRAI, et n'avons pu nous empêcher d'offrir une peinture de mes 5 doigts avec juste un peu de peinture, des pinceaux, un peu d'eau sur une vieille tuile de Vendée, Etoile a choisi un voilier pour Philippe, ça tombe bien, quand on a en plus le tempérament marin.

Il faisait chaud, très chaud. Continue Philippe, on pense bien fort tous à toi. Quel caractère !

Je pense notamment au cas de Valentin que j'ai accompagné dans un club de sport par exemple, tellement j'entendais les cris de ma fille de l'extérieur, le "pédagogue" poussait les enfants pour faire voir aux parents le résultat qu'ils pouvaient produire soi-disant aux beaux yeux de leurs parents (pas forcément contents d'ailleurs de ce poussage à l'extrême), pour l'image du club, Valentin, Etoile et moi sommes restés au fond de la salle de sport avec des balles et le "pédagogue" ne s'en occupait pas, il n'a même pas songé une seule fois à faire participer ces 2 enfants avec les autres à la mesure de leur potentiel. Valentin, à force de voir les autres enfants monter sur les ballons à fini par donner un coup pied dedans alors qu'il y avait un enfant dessus.

Valentin, toujours accusé de sa déficience (quitte à se faire traiter de dangereux pour lui-même et pour les autres), s’est aussi fait punir pour des foulards déchirés alors qu’il n’avait jamais rien fait, alors que cette réaction est ordinaire de donner un bon coup de pied dans le ballon sur lequel jamais personne ne l’autorisait à monter, j'ai donc entrepris de faire monter Valentin en le prenant par la main sur le ballon (faut quand même pas être spécialiste), il n'attendait que ça... Mais personne n'avait compris cela, sauf, Etoile, Valentin et moi.

De plus, ce "pédagogue" se vantait d'intervenir dans un IME et qu'il avait l'habitude de ces enfants là... qu'il est un spécialiste.

Bon allez, je sais que nous avons tous des progrès à faire, et que la formation permanente, c'est tout au long de la vie afin de ne plus mettre de cloison, et de ne plus imposer de frontières entre les uns ou les autres...

 

En mémoire pour Valentin et Etoile :

 

 

C'était en 2003, l'année des personnes handicapées... Certains parents et familles et les personnes handicapées qui rêvaient de réels changements et enfin avoir l'accès aux lieux communs à tous, parmi tous, suivant leur choix comme pour tout à chacun... Mais déjà, je me méfiais, c'est pourquoi, je suis entrée (sans aucune formation grâce à Etoile qui indique tout ce qui ne va pas dans ce monde, elle est un ange de vérité par rapport à ceux "bien portants" qui cachent et camoufflent ce qui ne va pas aussi chez eux) dans ce club et nous nous sommes imposés en tant que tels comme on pouvait, les parents de Valentin n'ont jamais rien su de tout cela, ils étaient déjà fatigués, c'était normal pour eux.

 

Puis plus tard, au comité Handisport, mais là a été ma déception, lorsqu'un petit jeune dit "spécialiste" de la chose embauché pour faire le Handisport, voulait trier ma fille comme une chose, la calibrer et me priait de la mettre qu'avec que des "comme elle"... ???

 

Il me répondait : "moi, moi, je suis valide"...

 

Je lui ai juste posé la question "Ah bon, vous vous trouvez valide, mais quelle idée folle vous vient à trier les individus ainsi sans même leur demander ce qu'il aimerait faire comme sport suivant leur choix ? Quelle est donc votre folie des grandeurs qui vous pousse ainsi à trier les personnes suivant leur handicap comme des choses au lieu de leur personne, de leur choix comme tout à chacun, de leurs désirs, etc, comme pour tout être humain ?"

 

Ce jour là, il m'aurait bien arraché les yeux... le jeune spécialiste, pro du "handicap handisport"... Et m'a même demandé de gré ou de force, de lui faire des excuses...

 

Et j'ai encore répondu comme une "rebelle" ou une "révoltée" : "Parce que vous vous trouvez validé "conforme" ? Je ne me pense pas en tout cas, valide, Monsieur, je suis un être humain avec des forces et des faiblesses, nous avons tous en nous une part de vulnérabilité, il faut bien la reconnaître, comme tout être humain, ceux en fauteuil, ou autre ou non..."...

 

Depuis, j'ai démissionné du conseil d'administration handisport qui ne savait recenser les besoins que chez les professionnels et qui partaient seulement que d'eux-mêmes et non chez les personnes dites "handicapées", dans cet état d'esprit là, on trie, on calibre comme des produits, et on ne laisse aucun choix pour la pratique du sport aux personnes dites "handicapées", suivant leur personnalité, leur propre goût, leur propre talent à explorer, sans vouloir même les connaître, les cotoyer ou les reconnaître... C'était en 2003 aussi, il me semble... L'année des personnes handicapées...

 

 

2009, Ma petite histoire au sujet de l'école :

Déjà, un soir, des élèves me disaient à la sortie du collège "pourquoi Etoile pleure pendant la chorale, pourquoi Etoile, etc".

Je leur ai répondu : "Avez-vous besoin d'une autorisation écrite pour lui poser directement vos questions, vous interdit-on de parler à Etoile, peut-être qu'elle se confiera mieux à vous, qu'à sa mère et qu'aux adultes, mais à des jeunes comme vous"...

Et celà a marché, Etoile s'est confiée aux jeunes du collège, ils lui ont parlé, enfin...

Un matin, j’accompagnais Etoile au Collège, habituellement, je la laisse descendre de la voiture (pas très loin du collège), je la regarde partir, sa démarche sautillante et assez chipie, sa singularité, sa personne bien à elle et parfois touche gentillement les autres pour aller chercher la relation, la communication, c’est son mode de compensation (style effleurement de cartables aux autres), certains reculent (gogole, espèce d’handicapée, espèce de malade, etc), Etoile s’en fout (je ne sais pas si c’est ça vraiment), n'est absolument pas malheureuse, ni en souffrance (elle adore aller au collège) et ce qui compte pour elle, c’est qu’il y ait « réaction » et « regard » (peu importe si c’est adapté ou pas pour elle)…

A vrai dire, il n’existe plus aucun parent, ni à l’entrée, ni à la sortie des collèges, je suis souvent la seule… Les élèves commencent à me connaître aussi…

Donc ce matin, comme Etoile devait participer à la manifestation « chorale des collèges », je me suis aussi posée la question, si Etoile devait rentrer dans le collège, puisqu’ils devaient prendre le bus pour un autre collège… Alors, je me suis garée, Etoile était déjà partie vers le collège, un groupe d’élèves criait après un autre « ça suffit maintenant, t’as pas fini de te moquer, vous arrêtez maintenant après Etoile, etc »…

En passant à côté, je leur ai demandé ce qui se passait « ils n’arrêtent pas de la traiter d’handicapée, on commence à en avoir marre »… Ma réponse à ces élèves qui étrangement n’étaient que des filles « Je sais tout ça, ceux qui disent ça, sont aussi handicapés, sinon plus, ah, c’est pas facile de faire changer les mentalités, c’est long, merci les filles ! »… Puis plus loin, j’aperçus Etoile, elle avait rejoint un groupe d’élèves qu’elle connaît bien et qu’elle arrive à bien identifier « La prof nous a dit qu’il fallait qu’on fasse attention à Etoile », je leur ai répondu « Si ça ne va pas, vous pouvez parler à Etoile, elle se confiera auprès de vous »…

L'ignorance est parfois un handicap, la méconnaissance aussi, le manque de partage...

On est chacun ce que l'on est... Et je me dis surtout, on est en vie, elle est pas belle la vie, je continue ce combat, nous avons saisi toutes les instances pour faire de la sensibilisation aux différents handicaps dans les établissements scolaires... J'espère qu'il y aura des personnels dites de "structures", ça leur permettra de travailler un petit instant autrement... Vive l'éducation inclusive et participative...

 

Ce même jour, le soir, Etoile marchant à côté d’un groupe d’élèves tout à fait normalement, une « nana » archi maquillée du collège recule en voyant Etoile, bouscule une autre copine, a failli la flanquer sur la route, derrière à quelques mètres d’Etoile, je me retourne, en voyant la réaction de cette « nana », dis « ça va bien, chez vous ? »… Elle nous « crache dessus », me répond-elle (dans ma tête, Etoile ne crache pas, elle imite les jeunes qui crachent leur molard partout, etc, elle souffle à la place de leurs mégots, etc)… Mais en tout cas, en passant devant ce groupe, Etoile était collégienne comme les autres (mais pas vraiment ceux-là), sa petite natte, le cartable sur dos et n’avait absolument rien fait, avec moi derrière (loin), ni petits coups de cartables, ni souffleries, normale comme pour tous les jeunes…

 

Vous pouvez dire, jamais Etoile dira de vous, elle est pas plus, ni moins, handicapée que vous…

 

 

Ce qui ne m’a empêché de dire à Etoile, dis-moi, tu craches, tu sais que c’est nul (non, je ne crache pas), et moi « il faut que tu fasses des efforts pour parler aussi aux autres élèves »… Arrêtes, faut pas faire de guettos, etc…

 

Etoile sait bien, elle cache ses acquis, ne veut pas les faire voir…

 

 

 

Tiens, vendredi 29 mai 2009, le responsable du comité handisport du département m'a appelée, et m'a laissé un message sur le répondeur pour m'inviter à un grand projet, c'est gentil (je me dis), mais qu'est-ce que je peux apporter ?

 

La mémoire est une chose que l'on garde, elle est parfois tumultueuse, elle relate nos propres expériences de vie, nos angles de vision et d'illusion, on n'oublie pas, on n'oublie rien, elle est importante pour prévenir, mais le passé n'est pas le présent, j'apprends peu à peu à me dompter... Je ne sais si ce travail de grandeur, de remise en question quotidienne, aussi se fait du côté des "pros" qui calibrent encore aujourd'hui ?

 

Ma vérité n'est pas forcément celle des autres, elle n'est qu'un angle de vision, il faut apprendre à écouter, à poser les bonnes questions, pousser aussi les autres à la réflexion... la faire développer... et que tout ceci s'améliore...

 

Mais, mais... on sait que les angles, soit des uns, soit des autres, ont parfois des côtés tranchants...

Intervention d'une amie dans un IUFM,

j'aime bien son témoignage même si nous sommes différentes, ce sont nos enfants qui comptent.

Nous nous donnons régulièrement avec Valérie des nouvelles, 

et a demandé si nous étions d'accord pour apporter aussi nos petits extraits à ce témoignage.

 

 

"En Novembre 2008, Valérie, maman de Marine a été sollicitée par un conseiller pédagogique ASH  pour venir témoigner de son expérience de parent et évoquer le  partenariat devant des enseignants nouvellement nommés en CLIS." sur

http://www.crisalis-asso.org/index.php?option=com_content...

 

 

et sur : http://www.autisme42.org/

 

 

Bonjour,

Je m'appelle Valérie Callenaere, ma fille a 18 ans aujourd'hui et souffre d'un syndrome de williams et Beuren entraînant entre autre une déficience intellectuelle. Elle est scolarisée en 1° année de CAP maintenance et hygiène des locaux avec AVS, je souhaiterai pouvoir vous parler à travers notre histoire avec Marine de ce que peuvent vivre les parents d'enfants souffrant de maladies rares ou de handicaps.

C'est cette histoire qui souvent permettra ou fera obstacle à la mise ne place d'un partenariat bénéfique pour tous.

Marine souffre comme un peu plus de 3000 autres enfants ou adultes en France d’un SWB une maladie génétique rare. Nous ne sommes pas sûrs des chiffres.

Le syndrome de williams c’est un petit bout du chromosome 7 en moins, un coup de malchance pour elle, les hasards d'une loterie de la vie.

Cette micro délétion entraîne entre autre un visage particulier ; syndrome du visage d’elfe, des problèmes cardiaques , une déficience intellectuelle, des difficultés de comportement, une hypersociabilité mais aussi une oreille hors du commun.

 

1° Extrait devenir parent extrait de la revue « face à face ». Bénédicte Moulin association « autour des williams »

L’arrivée au monde d’un premier enfant est un évènement unique, chargé d’émotions, d’espoirs, de craintes aussi. Devenir mère est une étape de la vie tout à fait singulière, magnifique et difficile. Magnifique car on accompagne l’éveil d’un tout petit, on ne cesse de le mettre au monde chaque jour ; difficile car cet accompagnement demande apprivoisement, ajustement, ajustements et concessions. C'est ainsi que l'on se forge mère, tous les jours, pas à pas. 

Cette si singulière et unique découverte de l’autre, mon enfant, fut bousculée le jour où j’appris que mon bébé était porteur d’un syndrome génétique rare dont on ne m’avait donné que l’étrange nom de baptême, « Syndrome de Williams et Beuren ». Il paraît convenu de dire que l’annonce d’une pathologie dont on sait qu’elle sera le quotidien de son enfant jusqu’à sa mort, et donc notre quotidien, bouleverse une vie, chamboule les repères, anéantit les parents et les proches, mais c’est bien ainsi que les choses se passent. L’annonce ouvre un gouffre sans fond dans lequel on peut aisément se laisser aspirer si l’on ne possède pas en soi les ressources nécessaires pour y faire face et si l’on ne bénéficie pas d’un accompagnement adéquat. »

 

2° Extrait accompagnement des familles lors de l'annonce du handicap

Marine a été diagnostiquée à 7 ans et demi.

Pendant les sept premières années de sa vie, l'attitude de notre enfant était définie par les spécialistes, comme je cite une " instabilité psychomotrice causée par l'angoisse des parents". 

Nous avons un regret immense par rapport à cette période durant laquelle nous n'avons cessé de penser mon mari et moi, que nous n'étions pas des parents à la hauteur.

En juin 1997 nous sommes entrés dans le bureau d'un spécialiste à Paris. Il a pris le visage de notre fille entre ses mains et nous a dit :" ça ! pff, c'est un syndrome de williams".

"Une micro délétion sur le chromosome7 un défaut sur le locus de l'élastine" a t-il précisé devant notre air ahuri.

Mais tout ce que nous souhaitions savoir, nous, c'était : "si cela se soignait et si elle serait autonome un jour" 

"Je ne suis pas Dieu", nous a t-il simplement répondu et nous sommes repartis.

Nous avons quitté l'hôpital. Alors que tout s'effondrait autour de nous.

Nous nous étions donc acharnés sur une petite fille définie comme fainéante et mal élevée par les enseignants, les nourrices et les médecins... alors qu'elle ne pouvait pas.

Ce jour là, nous sommes passés du statut de parents d'une enfant en difficulté et mal élevée à celui de parent d'enfant handicapé.

Cette annonce nous a anéanti, cette réalité était pour nous intolérable

Et pourtant… « . 2° Extrait de la « revue face à face » signé Bénédicte Moulin ..... L’accompagnement des parents vers une « deuxième naissance »

« L’acceptation du handicap, est indispensable pour être en mesure de donner à son enfant la meilleure prise en charge possible, mais elle demande, avant toute chose, un travail sur soi même :

- le dépassement de l’état de sidération,

- du sentiment de révolte,

- de la culpabilité,

- du désespoir,

- de l’impuissance,

- du rejet de l’enfant,

- ou du déni aussi parfois complet de son handicap.

C'est un travail long et douloureux que beaucoup de parents parcourent dans la solitude et le silence.

Car, au fil du temps, une fois le choc et le désarroi partagés par les proches dépassés, on prend conscience de l’incapacité -légitime- de notre entourage à percevoir ce qu’est le vécu quotidien avec l’enfant handicapé. »

 

3° Extrait : la scolarisation

Durant ces 7 premières années, nous avons rencontré quantité de gens qui ont tenté de définir Marine, de l'enfermer dans une norme sans chercher à la connaître, à l'accepter dans sa totalité. C'était sans doute plus simple et plus rassurant comme fonctionnement.

Ces gens la voulaient comme les autres, lui demandaient de se conformer à la norme mais ils n'étaient pas capables de lui garantir, notamment au niveau de l'école, les mêmes droits, qu'aux autres, à ceux qui entrent si bien dans le moule.

Entre deux et 7 ans, Marine fera 5 écoles maternelles. Entre 7 et 13 ans, 5 écoles élémentaires dont trois clis.

Il nous aura enfin fallu plus d'un an de combat pour qu'elle intègre l'UPI de collège et nous avons pu constater en CDES, combien ses désirs et les nôtres ne pouvaient lutter contre le manque de places... ou autres impératifs.

Ces professionnels que nous avons rencontrés, ont aussi souvent oublié qu'un enfant quel qu'il soit ne peut s'épanouir que dans un milieu familial favorable à son épanouissement, que la plupart du temps, quelque soit ce milieu, il n'a pas besoin d'être jugé, ni qu'on se substitue à lui, il a surtout besoin d'être accompagné.

Il nous aura, à nous, fallu affirmer haut et fort que nous étions parents et parents à part entière, en souffrance probablement (celle d’avoir vu trop souvent souffrir leur enfant) mais que l'on se rassure ; être parents d’enfants en situation de handicap n’implique pas forcément avoir des problèmes psychologiques.

Voici la dérive : Un enfant en situation de handicap n'a plus de famille, il est un handicap, une maladie qu'il faut soigner ou un dossier, qu'il faut traiter.

 

4° Extrait : scolarisation de tous les enfants révolution des mentalités et des pratiques.

Titre d'une conférence à laquelle j'assistais il y a 3 ans ... Voici mon témoignage.

Scolarisation de tous les enfants, révolutions des représentations et des pratiques.

Le titre m’a paru prometteur tout comme l’idée de scolarisation remplaçant intégration scolaire.

En tant que parent j’ai rencontré pendant les 13 années de scolarisation de ma fille trois types d’enseignants.

Le premier type est l’enseignant qui ne souhaite pas recevoir d’enfant handicapé dans sa classe.

Ses arguments : il n’a pas été formé pour ça, cela ne fait pas partie de son travail.

Si la loi l’ y oblige, nous parents nous n’insisterons pas de peur de voir notre enfant abandonné dans un coin de la classe et ça dans le meilleur des cas.

Pas de problème d’accompagnement par une AVS, puisque de toutes façons il refusera, par pudeur sans doute, toute intervention d’un tiers dans sa classe.

Le deuxième type d’enseignant est celui que nous allons rencontrer à force de le chercher. Mais pour un an seulement, l’année suivante, il faudra changer d’école pour en trouver un autre. Le collègue de la classe voisine étant du 1^èr type.

Cette perle rare accepte notre enfant sans conditions, se remet en question, s’engage dans l’aventure, sans moyen aucun, en investissant seulement de son temps et une énergie considérable, sacrifiant aussi un peu parfois de sa vie personnelle.

En grattant un peu on s’aperçoit que l’individu a, dans la plupart des cas, déjà côtoyé la maladie ou le handicap lui-même.

Le troisième type d’enseignant est le plus courant. Culpabilisé, il ne serait pas contre.

Mais il se questionne et se sent bien seul.

Comment faire avec ses 28 autres élèves.

Il a peur, Parce qu’il n’a bénéficié d’aucune formation

- de mal faire,

- de blesser, l’enfant lui-même, ses parents,

- de mettre en souffrance la classe,

- de se mettre en souffrance lui-même

- de devoir se battre contre les autres parents,

- de ne pas réussir à apporter…..

- voir même de casser ce qui est déjà construit.

A cet enseignant on va tenir ce type de discours : « acceptez de ne pas réussir, comme vous en avez l’habitude ».

Il est choqué, il ne comprend pas son métier, sans parler de faire réussir à tout prix, lui demande, au moins, de faire progresser dans les apprentissages culturels mais aussi dans les savoirs fondamentaux.

Cet enseignant là, culpabilisé va s’entendre répéter : «  que la scolarisation de tous les enfants et un droit, que l’avs est une aide mais pas une condition à l ‘intégration (excusez le mot) »

Bref qu’il devra se débrouiller seul avec

- la gestion de sa classe,

- celle de cet enfant et de sa famille,

- celle de sa souffrance personnelle face à une autre façon de faire réussir ou ne pas faire réussir l’élève

- mais aussi seul avec son regard qu’il faudra éduquer pour soutenir cette différence, cette image altérée d’un individu qui pourrait être lui. Cette image d’un individu qui ne raisonne pas comme lui.

Pour nous parents, le choix n’a pas été possible, et notre regard s’est tout naturellement transformé.

Mais pour la majorité des gens qui ne connaissent pas et des enseignants de la 1^ère et 3°catégorie une formation est indispensable.

Petite réflexion de ma fille sur le regard et la différence.

Lors de la préparation de la boum de ces 15 ans à laquelle étaient conviés une 15 aine de jeunes porteurs de handicap. Elle souhaitait inviter une jeune fille de son club de danse. Voici notre discussion :

«  Tu sais Marine, il arrive parfois que tu ne te sentes pas très à l’aise au milieu d’un groupe de jeunes du collège alors ton amie ne voudra peut-être pas venir.

- Tu as raison, maman je vais aller lui demander et je lui dirai : « je t’invite à ma boum mais si tu ne veux pas venir parce que tu as peur de te sentir trop différente de nous, je comprendrais ».

La petite jeune en question n’est pas venue, elle avait un empêchement.

 

5° Extrait : l’école ordinaire pourquoi ?

Crépuscule est la mère d'Etoile, 14 ans qui présente un trouble envahissant du développement dont les conséquences entraînent un retard sévère de langage, une dysgraphie, quelques symptômes autistiques, des difficultés visuo-motrices.

Son niveau est très difficile à évaluer (cela va du CP pour la graphie au CM2 pour la compréhension du vocabulaire).

Elle bénéficie d'un dispositif UPI au collège avec une auxiliaire de vie scolaire individuelle sur un temps complet (sauf pour le repas où Etoile se débrouille toute seule, très autonome dans ce qui est l'espace et le repère des lieux, assez habile pour ce qui est pour elle-même) qui lui permet d'aller en arts plastiques, en musique, à l'atelier perles et chorale sur les temps interclasse entre 12 h 00 et 14 h 00. 

Lors de notre échange la semaine dernière voici ce qu'elle me confiait et m’autorisait à partager.

« L'année dernière (malgré une rentrée des plus discriminatoire "ça va dégager, pas sa place, etc"), au delà des mots que certains nous ont renvoyés, je suis restée moi-même et ai même offert une tuile de toit que j'ai peinte à l’enseignant :

Je lui ai expliqué que la peinture représentait des fleurs la tête en bas accrochées sur une tige, et que l'on espérait qu'il penserait souvent à nous, puisqu'elles nous représentait, ma fille et moi-même, nous tenant par la main. Nous qui nous accrochons un peu comme des acrobates au tronc commun, à tel point, que nous étions à faire de la haute voltige comme des trapézistes,, dans la vie de tous les jours, à la recherche du juste milieu et des différents points d'équilibre.

C'est un peu imagé mais en tout cas, c'est bien au-delà de l'artificiel, des préjugés, des jugements, que nous avons pu continuer à construire et progresser.

Nous sommes de ceux qui pensons que la vraie solidarité n'est pas conditionnée par l'argent, mais qu'elle est celle du coeur, de la vie... »

Comme Crépuscule, je me suis battue pour maintenir ma fille en milieu ordinaire.

Pour trois raisons

1° - Parce que ma fille me le demandait et me le demande encore.

2° - Parce que l'école de la République est celle de tous les enfants de la République et que la vraie vie, celle à laquelle je voulais la préparer (pour le jour où je ne serai plus là) commence au milieu des autres à l'école.

3° - Enfin parce que nous préparons la société de demain pour nos enfants, une société que nous voulons plus juste et qui refuse toute forme d'exclusion, n'est-ce pas ?

 

6° Extrait : quelques rappels, définition et extrait de lois

1- la loi

La France a adopté en février 2005, une loi importante en faveur de « l'égalité des chances de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées. »

Elle s'est engagée dans un principe de non- discrimination

Contrairement à la loi de 1975 dite « en faveur des personnes handicapées », elle donne la définition des handicaps et des aides auxquels ils ouvrent droit.

2- Définition du handicap

Constitue un handicap « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

3- Scolarisation

Mais cette loi affirme surtout le droit pour les enfants et adolescents handicapés à la scolarisation dans l'école la plus proche de leur domicile.

Cette mesure remet en question le modèle et les pratiques d'intégration scolaire reposant essentiellement sur l'existence d'un enseignement spécialisé complété par un important secteur médico-social. L'orientation des élèves était arbitrée par des commissions instituées par la loi de 1975 (cdes ccpe et ccsd).

4- Les familles et la loi

Ce sont aujourd'hui les parents qui ont l'initiative du PPS qui a pour but de permettre la scolarisation dans les meilleures conditions possibles (aménagement, matériel, moyens humains) et qui en adressent la demande à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Ils doivent être tenus informés et donner leur approbation à chaque étape du projet.

Ils font partie intégrante de l'équipe de suivi et de scolarisation (qui détermine les éléments précurseurs du pps, pps qui n'est qu'un élément du projet de vie et de compensation).

Sans leur présence, les projets ne sont pas valides.

Ils pourront enfin refuser les propositions faites par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (orientation, moyens, aménagement, etc) et notifiées en CDAPH.

Les parents sont donc partenaires à part entière dans la scolarisation de leur enfant d'après les textes.

5-Définition du partenariat

Le partenariat se définit comme une association active de différents intervenants qui, tout en maintenant leur autonomie, acceptent de mettre en commun leurs efforts en vue de réaliser un objectif commun relié à un problème ou à un besoin clairement identifié dans lequel, en vertu de leur mission respective, ils ont un intérêt, une responsabilité, une motivation, voire une obligation.

Toute la difficulté va résider dans le fait de trouver les limites du territoire de chacun, du temps et un langage commun selon moi.

 

7° Extrait : notre relation de partenariat avec l'école ou les services de soin

En lisant certains témoignages de parents ou de professionnels sur les difficultés du partenariat et certaines interrogations sur la lourdeur des dossiers MDPH, de fonctionnement des équipes éducatives, de suivis et de scolarisation, sur l'intérêt de ce fonctionnement, je repensais à notre expérience autour du partenariat et du temps partagé.

Pourquoi aujourd’hui, défendre le partenariat et faire confiance à tous ces spécialistes de la santé, de l'éducation nationale, de la pensée qui nous ont si souvent jugés, qui se sont souvent trompés lorsqu'ils étaient sûrs de détenir l'unique vérité?

1° - Peut-être simplement parce qu'on avance pas les uns contre les autres mais aussi qu'on s'épuise à avancer seul.

Je ne suis, que la mère de Marine pas son médecin, sa rééducatrice, son enseignante, sa psy et pourtant, elle a et aura toujours besoin de tout cela.

2° - Parce que pour l'élaboration du plan de compensation d'un enfant en situation de handicap il y a nécessité d'évaluer sa situation dans sa dimension, familiale, sociale, psychologique, et scolaire. De cette évaluation régulière et réajustée dépendra la réussite de son parcours de formation et donc la réalisation de son projet professionnel et de vie.

A l'échelle de l'école, cette évaluation de la personne dans sa globalité permet d'envisager les besoins et d'apporter des réponses personnalisées à différents niveaux

- dans la classe ordinaire

- vers des regroupements spécifiques si nécessaires

- pour la vie dans la communauté éducative.

Nous avons rencontré, dans le parcours scolaire de Marine tous ces professionnels et je pense que pour notre bien être et le sien, malgré la lourdeur, malgré les échecs malgré le lent apprentissage à respecter les compétences et les domaines de chacun, le partenariat a été profitable.

Pour nous, comme pour les professionnels que nous avons rencontré, je l'espère, il a permis le cheminement, l'apprentissage, la formation, l’information.

Il a aussi limité le morcellement des prises en charges (où si l'expression convient mieux) il a rassemblé et organisé les accompagnements.

Nous avons appris ensemble à confronter des langages, à rassembler des réalités et points de vue, y compris celui de notre fille, qu'isolés les uns des autres nous n'aurions pu envisager.

Nous avons appris ensemble et dans le respect, notamment celui du projet de vie de notre enfant à définir un ordre dans les priorités.

Oui mais voilà encore a-t-il fallu pouvoir communiquer, trouver les bons partenaires pour le faire, c'est à dire des gens susceptibles d'en avoir le temps, les moyens, mais surtout la capacité et l'envie et ça, ça n'a pas toujours été possible, partout avec, tout le monde et ça a été souvent très douloureux.

Qu'est-ce qui peut faire obstacle ?

Dans nos rencontres, nous nous sommes heurtées à différents obstacles liés le plus souvent, je pense justement à un problème d'isolement qu'il soit volontaire ou subit.

Je m'explique.

Un grand nombre des enseignants que nous avons croisés étaient, au départ réticent, par peur sans doute, par manque d'informations parfois et de formation c'est sûr, mais aussi j'en suis persuadée par manque d'aide, d'accompagnement et d'échanges.

C'est dans les établissements ouverts à toutes les différences, dans des quartiers souvent dits sensibles, où existait un véritable travail d'équipe que nous avons vécu nos meilleures années.

Leurs membres avaient par expérience, constaté que l'on ne s'en sortait pas seul.

Les petits nouveaux étaient rarement laissés à l'abandon. Ils étaient embarqués dans le mouvement, formés sur le tas.

Ce n'est peut-être pas la meilleure formation, c'est parfois la plus brutale mais c'est aussi quasiment la seule, nous en sommes conscients.

C'est à l'école élémentaire que nous nous sommes heurtés aux plus grandes difficultés. Peut-être parce que par tradition, elle se prête moins au travail d'équipe et est plus individualiste.

Tout y a été pour nous, question de rencontre et d'individu.

Je ne parlerai pas de l'enseignant spécialisé, ni de celui que nous avons fini par trouver à force de le chercher et qui de par son entourage est sensibilisé au handicap ou à la maladie.

Je ne parlerai pas non plus de celui qui voudrait bien, a peur de mal faire mais est ouvert à tout aide. Avec eux le partenariat a toujours été possible. Ce que je regrette en revanche c'est d'avoir dû m'appuyer sur leur bonne volonté et leur bénévolat.

Je parle ici de l'enseignant qui refuse le handicap en général, mental tout particulièrement et le travail en équipe pluridisciplinaire qui en découle affirmant qu'il n'a pas été formé pour « ça ».

Cet enseignant là s'estime généralement spécialiste et maître de son enseignement, il est souvent confortablement installé depuis quelques années et je ne peux lui reprocher de vouloir balayer toutes ses certitudes.

C'est très insécurisant et donc peu confortable.

Nous avons pu constater en revanche, que parfois il sur estimait ce que nous attendions de lui, il sous-estimait donc sa pratique et sans doute également ses chances de réussite.

Accepter de ne pas réussir comme vous en avez l'habitude disait un inspecteur mais là encore c'est très inconfortable.

Cet enseignant là n'a quoiqu'il en soit pas un regard bienveillant lorsqu'il voit débarquer, avec l'enfant en situation de handicap toute une armada de spécialistes d'autres spécialités, avec lesquels il va falloir compter, fonctionner, négocier des priorités, apprendre à partager du terrain, à communiquer dans un langage qui n'est pas le sien.

Bref, il n'envisage pas de travailler différemment, sous des regards extérieurs, qu'ils peut craindre critiques dont celui de l'AVS et du parent , un parent souvent inquiet, sur la défensive et qui plus est parfois trop présent ou au contraire trop absent).

Il n'envisage donc pas de travailler différemment avec un enfant qui ne raisonne pas comme il en a l'habitude, avec des partenaires qui ne raisonnent pas non plus forcément comme il le souhaiterait.

La loi oblige cet enseignant là, à accepter notre enfant dans sa classe mais il a encore le droit, de refuser, à juste titre, sa bonne volonté et son bénévolat.

Dans notre parcours il nous est aussi arrivé malheureusement de croiser certains acteurs du secteur médical ou médico-social, qui par tradition également, celle des établissements étaient persuadés de détenir l'unique vérité sur le handicap.

Ces professionnels là, ne comptaient pas concéder aux enseignants plus de pouvoir, ou d’information, qu'ils n'en concédaient déjà aux familles sur leur enfant.

Difficile alors de mettre en place un travail en partenariat prévu dans les textes.

Nous, parents enfin, réinvestis du pouvoir décisionnel final par la Loi devrions peut-être pouvoir aider à orchestrer ce travail mais tous les parents en ont-ils les moyens, la force ou la volonté ?

Certains de ces parents, devenus spécialistes par la force des choses, du handicap de leur enfant et las d'avoir dû se battre pendant des années contre l'école, les administrations et les services de soins, vont parfois rester méfiants à l'égard de professionnels qui jadis ont pronostiqué un échec total et sur lequel fort heureusement, pour leur enfant, ils ne se sont jamais arrêtés.

Comment reprocher alors à ces parents, longtemps méprisés, ce refus de reconnaître qu'un regard extérieur et un avis différent, puissent aussi être juste et qu'ils peuvent parfois, en toute confiance, passer un peu la main.

Comment fonctionner alors en partenariat dans la confiance sinon par la communication, l'écoute, la reconnaissance et le respect des compétences, mais aussi des limites de chacun.

Ce n'est malheureusement pas toujours fait.

A titre d'exemple : je pense notamment à certaines commissions auxquelles j'ai assisté.

Les professionnels qu'ils soient de l'éducation nationale, du secteur médico social ou de la MDPH étaient tentés, pour certains « dossiers » qui tournaient au bras de fer, de passer en force contre l'avis d'une famille obstinée.

Cette famille, malgré ce que l'on pouvait juger de sa souffrance, avait souvent du recul, s'était renseignée.

Elle connaissait l’enfant, pouvait anticiper les conséquences de certaines actions et de ce fait n'avait pas toujours forcément tort.

C'est notamment le cas dans l'autisme souvent mieux maîtrisé par les familles que par les médecins.

Le temps

- oui mais le temps passe ! Diront certains professionnels, il faut bien avancer !

Ce n'est pas une perte de temps, même si l'on a raison, que de se laisser aux uns et aux autres, en particulier aux familles la possibilité de cheminer.

Savoir attendre sans couper le lien, le moment où l'on est tous prêts à avancer et fonctionner ensemble, c'est à dire à écouter, à entendre, à s’entendre.

Avancer ne veut pas dire se précipiter. Et dans le monde du handicap, le temps à souvent une autre valeur.

Nous, familles, en avons l'expérience. Il nous a fallu apprendre la patience, nous interdire la projection, nous réjouir de la moindre avancée obtenue comme d'un grand pas, ne pas désespérer à chaque recul .

Il nous a fallu tellement de temps et d'entêtement, de stratégies mises en place pour connaître la valeur de chaque progrès.

Ce n'est pas le temps passé qui compte, nous le savons, mais le chemin parcouru, souvent en dépit des pronostics de départ.

Comme disait un directeur d'école à la retraite depuis longtemps, lorsqu'il croisait un enfant en grande difficulté « il faut laisser du temps au temps ».

C'était en Martinique, le temps n'est peut-être pas le même !

Marine a eu la chance d'être scolarisée dans son école.

Laisser du temps est important pour l'enfant en situation de handicap, comme pour les adultes qui l'entourent.

Aujourd'hui, Marine est une jeune fille très coquette, quasiment comme les autres, avec en tous cas les mêmes désirs, les mêmes projets.

Marine est une jeune fille comme les autres , Elle fait claquer les portes quand elle est en colère, écoute la musique à fond dans sa chambre et est furieuse quand on lui demande de baisser un peu.

Marine est une jeune fille comme les autre, amoureuse (même si elle a peur, peut-être moins que nous finalement, de ne pas savoir gérer). Elle craque sur des stars de cinéma, elle se maquille, se fait faire des mèches parce que c'est la mode.

Elle s'interroge sur l'avenir, en discute avec son meilleur ami qui lui est trisomique, à 10 000 Km de distance parce que l'un comme l'autre maîtrise la web cam et l'ordinateur.

Elle en discute avec ses autres amis de Paris, La Réunion, La Corse, Macon, Cayenne, Saint-Etienne, Grenoble.

Les messages instantanés sont gérés simultanément et les conversations vidéos se succèdent.

Ils parlent de l'école, de leurs expériences, de leurs rêves, parfois déçus, de leurs espoirs, de leur bons moments, de l'inquiétude de leurs parents.

Le lendemain, ils se lèvent à des heures différentes décalage horaire oblige, pour se rendre au lycée même si c'est en taxi, ou au travail même s'il est aménagé.

Marine et c'est notre grande fierté, a un courage exceptionnel.

Celui de se battre tous les jours pour qu'on l’accepte avec sa différence (qui ne la définit pas) sans que l’on s’y arrête. 

Voilà elle est là, elle existe avec cette différence et ses ressemblances, elle s'impose et nous l'accompagnons dans cette démarche.

Mais pour l'accompagner au mieux le partenariat est et sera toujours essentiel parce encore une fois, je ne suis qu'une mère et ne revendique aucune spécialité, même pas celle de l'éducation.

Je suis une mère et parce que justement je ne m'estime spécialiste en rien, je me questionne, je me remets en cause, je me renseigne, chaque jour, depuis des années, pour faire au mieux pour chacun de mes deux enfants.

Marine aussi me questionne :

Maman si j'ai une maladie est-ce que je vais mourir ?
Maman j'aimerai être normale.
Maman pourquoi mon frère et vous n'êtes pas comme moi ? J’aimerai tant que vous me ressembliez.Maman est-ce que si je suis autonome un jour, un garçon « normal » pourra m'aimer ? Maman, est-ce que pourrais avoir des enfants, un métier et me marier ?

Alors comment lui répondre sans la stigmatiser, sans lui mentir, non plus pour qu'elle garde sa confiance ? Comment tenir la route en tant que parents et rester cohérents ? Comment s'entourer de spécialistes de confiance qui vont vous épauler, avoir un regard extérieur, vous renforcer, vous aider pour le mieux de votre enfant, sans à un moment donné, tomber dans le piège du jugement "mère en souffrance, mère fusionnelle, deuil de l'enfant idéal" ? Comment faire en sorte qu'un de ces spécialistes du haut de son savoir ne se substitue pas à vous, parce qu'il vous arrive de douter ?

Parce que je suis fragile, ma capacité de parent pour cet enfant là a été tellement remise en cause mais je suis la mère de Marine et malheureusement à cet âge où d'autres prennent leur autonomie et dans sa vie future encore plus présente que beaucoup d'autres mères.

Parce que je suis fragile, ma capacité de parent pour cet enfant là a été tellement remise en cause mais je suis la mère de Marine et malheureusement à cet âge où d'autres prennent leur autonomie et dans sa vie future encore plus présente que beaucoup d'autres mères.

L'empathie ne s'apprend pas sur les bancs d'université, je l'ai maintes fois constaté, mais qu'il est doux de la rencontrer, elle est le signe que derrière le titre pompeux on a toujours affaire à un être humain.

L'an dernier, au téléphone avec un grand professeur...

- Je voulais vous dire que sur vos conseils nous avons rencontré votre confrère à fort de France qui nous a dirigé sur Paris où Marine a été diagnostiquée syndrome de Williams

- Réponse : oui, et alors? Ecoutez, je suis assez pressé et je ne vois pas où vous voulez en venir ?

- Nulle part, en particulier mais comme Marine semblait vous interroger je pensais que vous seriez intéressé.

- Madame, je ne vois pas ce que vous me voulez.

Et puis je suis tenace, j'ai repris mon téléphone et suis tombée sur son répondeur. J'ai laissé un message.

- Monsieur, je suis ravie de ne pas vous avoir directement cette fois. Je pense que cela aurait été trop difficile pour moi.

- Je voudrais simplement vous rassurer, je ne voulais rien de précis, juste vous informer.

- Maintenant je peux vous dire que dans notre histoire avec Marine nous avons croisé quantité de spécialistes et de professionnels, des extraordinaires et puis les autres.

- Aujourd'hui était une expérience supplémentaire à relater lorsque je me déplacerais en conférence. Je vous souhaite une excellente journée.

Ce monsieur m'a laissé un message à son tour disant qu'il aimerait bien me rencontrer qu'il s'agissait d'un malentendu.

Cette fois, c'est moi qui n'ai pas souhaité donner suite.

Ce que je peux dire pour conclure, c'est que nous avons aussi eu la chance de rencontrer dans notre histoire des professionnels qui nous ont fait confiance et qui nous ont poussé Marine et nous à avancer.

Je pense au service de génétique de l'hôpital, à celui de soin (sessad) qui a suivi Marine et nous a accompagné, je pense aux médecins de famille que nous avons côtoyés, aux enseignants qui ont permis à Marine d'être élève et à nous d'être parents, en ne nous jugeant pas. C'est peut-être aussi pour cela que nous sommes en mesure aujourd'hui de refuser certaines choses et d’être plus sereins.

Mais qu'en est-il des enfants dont les parents n'ont pas la force où les moyens de chercher, d'avancer, de s'affirmer parce qu'ils ne savent pas.

- Je laisse le mot de la fin à Marine :

Un journaliste un jour lui demandait pourquoi c’était important pour elle d ‘aller à l’école. Elle a répondu : «  tout simplement parce que c’est normal ».

A moi sa mère qui lui faisait remarquer que tout ne s’y passait peut-être pas toujours bien.

- Oui, c’est vrai. Mais, c’est pas de leur faute, ils ne savent pas, ils ne nous connaissent pas.

Comme Marine je pense que l'ignorance et la méconnaissance nous empêche d'avancer et je vous remercie vraiment de votre patience.

J’ai demandé une nouvelle rencontre pour le PPS car je pense important que nous pointions la situation de handicap tant d’un point de vue individuel que collectif, de le faire remonter vers l’Inspection aussi pour des améliorations éventuelles, il est aussi prévu que l’Inspecteur sera présent ce jour là.

 

Celle-ci serait pour le 8 juin au matin.

 

Partant du constat déjà qu’Etoile ne fait toujours pas de sport et a très peu de temps de partage avec les autres élèves du collège concernant le Projet Personnalisé de Scolarisation.

 

J’ai écrit aussi à la MDPH, sur le fait que l’UPI, la coopération entre enseignants ordinaires et spécialisés semblent difficiles à mettre en œuvre, est-ce du fait qu’il y a déjà 3 UPI dans le même collège, etc ?

 

J’irais chercher Etoile à la sortie du collège à 12 h 00, vendredi, étant donné qu’il n’y a pas cours.

 

Nous envisageons aussi une demande de CNED pour la rentrée prochaine, et ce pour avoir un répétiteur à domicile, cela du fait, qu’Etoile a moins d’heures de cours depuis déjà 2 ans par rapport aux élèves du collège, elle n’en a que 21 heures.

 

En dehors des esprits de compétition... plus fort, meilleurs, plus beau, etc... Pas assez beau, pas assez compétitif, pas assez perfectionné, pas assez bien, etc... sélections, pas le bon « profil »… Etc… L’éducation inclut les questions de solidarité, de soutiens, d'entraides, d'échanges, de coopération et de partage.

Des jeunes font par exemple du sport, ils ont parfois de grosses difficultés motrices ou autres, jamais certains prof. n'ont dit que "ce n'est pas possible" et jamais n’ont pointé la dite « déficience », ne s’en sont pas servi pour bon prétexte au refus, en effet, les expressions de ces refus sont souvent induits par erreur, par la peur de voir en soi ses propres vulnérabilités, nous ne sommes pas parfaits, imparfaits, et c’est bien comme cela que l’on se construit, que l’on cherche à s’améliorer.

Nous avons aussi plusieurs CD, des tas de liens, avec des jeunes bien plus "handicapés" qu'Etoile, mais complètement intégrés au Collège et au Lycée qui font aussi du sport et dans bien d'autres matières avec les autres profs.

C'est une question d'accompagnement, de devoirs, de droits universels, de rééducation des regards à faire sur l’environnement même des lieux et d’espaces communs à tous, tout à fait légitime à ceux présentant un ou des handicap(s), car ce sont des personnes d’abord, des êtres humains à part entière.

 

Et de mes râleries : « Dire qu’il faut des lois, pour que cela soit respecté, et encore si peu, si peu appliquées, les rappeler, les réécrire, les réinventer, etc !

 

Triste constat d’avoir encore recours à celles-ci (comme pour aller plaider en défense, comme si que nos enfants avaient commis une faute, celle d’avoir un handicap, des difficultés, voire même à les considérer comme des dangereux, les étiquetant exagérément dans leurs seules incapacités, et accuser aussi leurs parents, n’ayant de cesse parfois de les culpabiliser…) alors que tout ceci devrait être bien légitime d’enfin ne plus mettre à part les personnes en situation de handicap, de ne plus se servir de leur situation, de leur handicap à des fins bien souvent détournées de leur trajectoire de vie parmi tout le monde, et d’arrêter cette ségrégation, l’exclusion, l’instrumentalisation. »

 

Voilà mon discours depuis 1998 au paragraphe ci-dessus, cette réunion ne sera pas pour plaider heureusement, mais bien très humainement, dans nos propres difficultés aussi, et dans le plus grand respect des uns avec les autres, bien de faire pointer la situation et qu’elle s’améliore à ce sujet.

Voici ce que j'ai peint en 5 jours (pas complet bien entendu et heureusement... mais pour quand même des heures), mes parents m'ont laissé des tuiles de toits de Vendée de récupération...

Il n'en existe d'ailleurs plus comme celles-ci. Trop anciennes, trop vieilles, elles sont à jeter, à détruire.

Alors, nous préférons les embelir plutôt que les détruire, il m'en reste encore cinq à peindre. Que désirez-vous comme croquis, vous, un paysage, une fleur, un bateau, un chien, un cheval, un chat, un escargot, etc ?

En ces jours sombres, j'ai beaucoup aimé rajouter de la couleur et du rêve, des ailes, et vous ?

Pendant qu'Etoile était à faire de ses occupations qui sont Autres. C'est une souffleuse, dans l'art, je n'en ferais pas autant, c'est sûr.

Si vous connaissez des tribus dont les rites sont ceux qui soufflent, merci, de me dire les sociétés dans l'autre coin du globe.

Peut-être d'une intelligence qui souhaite l'énergie naturelle et non polluante ?

 A chaque tuile dans ta vie, si tu veux, pense à celles-ci.

INTRODUCTION :

L'ERREUR EST HUMAINE !

J'aime bien cette chanson... Mais censurée, ça commence :

Il était cool, il était dja, il était jeans - Voici l'histoire de celui qui portait pas de jeans
Etc - Des sandalettes de plastique.

Il vivait là au-milieu des bâtiments [des bâtiments!] - Et racontait à tue-tête des boniments
L'histoire d'un pays, qui raconte aux enfants - Que c'est nous les méchants, c'est nous les plus méchants !

Il disait:
"C'est un pays où t'es libre - En gros, enfin selon la couleur de ton chapeau
Un pays qui veut nous protéger des malheurs - Etc"
.../...


FIN de l'INTRODUCTION :

L'Etat a été condamné pour défaut de scolarisation et non plus pour manque de places en IME...

**************************************************************************************

DEVELOPPEMENT :

- le droit à l'éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d'autre part, que l'obligation scolaire s'applique à tous ; les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ;

- Il incombe à l'Etat, au titre de sa mission d'organisation générale du service public de l'éducation, de prendre l'ensemble des mesures et de mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ;

- La carence de l'Etat est constitutive d'une faute de nature à engager sa responsabilité , sans qu'il (ou l'administration qui le représente) puisse se prévaloir de l'insuffisance de structures d'accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d'enfants handicapés, celles-ci n'ayant pas un tel objet (on espère bien).

- La "faute de places" ou "de moyens", ne sont là, pas acceptés comme des arguments valables, à avancer par l'Etat.

Ce qui est encore mis en avant, c'est bien que ....la cour administrative qui avait fait annuler la condamnation, estimant :

- que l'Etat n'était pas responsable du manque de moyens

- et qui n'avait pas chercher à savoir si toutes les mesures et les moyens nécessaires pour "donner un caractère effectif au droit et à l'obligation de recevoir une éducation adaptée à la situation de l'enfant" avaient été prise était en tort.


FIN du DEVELOPPEMENT :

Ainsi, le Conseil d'Etat estime que la cour Administrative a méconnu les dispositions précitées du code de l'éducation et commis une erreur de droit

**************************************************************************************

MA CONCLUSION :

Quant à l'UNE à PAILLE ou l'UNE à PAYE, je ne comprends toujours pas que ce soit encore derrière cela et quant aux manques de structures AD A PaTEES ou AD à PATEES...

Une petite anedocte : "je me suis toujours battue pour qu'Etoile soit dans le milieu ordinaire" et n'ai jamais estimé qu'il s'agissait d'un manque de places... ni de structures... Mais qu'il s'agissait de bien autre chose que ce simple constat de surface...

Maintenant, certains s'étonnent : "C'est que tu as le droit de représenter les parents d'élèves au CA du Collège ? Tu as le droit de représenter les parents au conseil de classe ? Je ne savais pas !"

Et ma réponse : "Tu crois quoi ? On disait bien avant sur les personnes noires dont les pensées majoritaires ne savaient que véhiculer des préjugés, qu'elles n'étaient "bonnes" qu'à balayer les rues et encore ! Que crois-tu ? Regarde un peu tout autour de toi, tous leurs combats, tous nos combats ? Regarde l'univers !"


FIN DE MA CONCLUSION :

Dans la chanson de Zebda : "La liberté, mais suivant la couleur de son chapeau..."

Mais nous, on n'en veut pas de tous ces chapeaux, ni en porter (de Dada PAILLE, de dada PAYE, de da PAGES, etc)... car ce n'est pas cela la liberté, LIBERTA...

**************************************************************************************

La FIN d'un BASCULEMENT dans les idées reçues ou le COMMENCEMENT d'un SOULEVEMENT :

"YES, WE CAN !"

« Je suis rien, je viens, je passe et je m’en vais »

« Rien ne m’appartient »

« Ce que j’entends à la télévision, ce que je lis dans les journaux populaires ou autre, ce qui m'apparaît au quotidien à mon propre regard n'est souvent qu'une situation des autres ou du monde que j'interprète à ma propre façon, bien que celle-ci est forcément influencée par des comportements dits majoritaires et qu'il est aussi tout à fait probable que ceux-ci soient erronés, ainsi l'ignorance peut se retrouver autant chez les uns, que chez les autres ou comment le monde se perçoit comme dans un miroir, ne projetant qu'une apparence, qu'une image, qu'une illusion mais que ce n'est pas forcément là où doit se chercher la vérité, où doit se trouver la réalité même si celles-ci dérangent le fonctionnement, c'est évident »

« Je vis mais je meurs aussi chaque jour, à chaque seconde »

« A chaque seconde, à chaque jour passé, je me suis éteinte, je suis déjà morte, mais aujourd'hui, il est seulement tous les instants de ma vie qui s’offre comme un beau sourire »

« La vérité ne se trouve pas forcément à tout prix là où on le pense ou on le croit, je la cherche mais je sais aussi que je ne la trouverais jamais »

« Ma liberté, c’est comme dans mes rêves, elle franchit les barrières du temps, elle n’a pas de limite »

« Il reste dans mes profondeurs des forces inépuisables pour franchir les épreuves et les tempêtes »

Pour dire, Etoile va juste au collège dans une UPI, les horaires sont diminués par rapport aux élèves dans les classes dites « normales ». Soit 21 heures par semaine au lieu de 26 heures par semaine. Cela n’est pas du à son handicap mais au « fonctionnement » qui fait ou accentue le handicap, fait tant de différence, et aime à étiqueter. Comme ça tout le monde y croira et l'avalera !

Charmant ??? Moi, je trouve que non, je n’aime pas les étiquettes que l’on met sur les enfants sans aucune impunité.

Récapitulatif : qu’est-ce qu’une UPI, c’est une Unité Pédagogique d’Intégration dans un collège ou un lycée. Chaque élève doit avoir un projet de scolarisation individuel ou projet personnalisé de scolarisation, des efforts doivent être consentis avec les professeurs du collège notamment pour les matières comme le sport, les arts, la musique, etc, et les élèves doivent avoir de réels échanges et temps de partages entre eux et toutes les classes du collège.

Mais Etoile ne fait toujours pas de sport, son projet individuel ou du moins, ses centres d’intérêts sont les sciences et la technologie, l’informatique, etc.

Projet individuel toujours pas respecté.

Par ailleurs les mercredis, pendant que tous les élèves se rendent au collège, les élèves UPI qui pourtant font partie du collège n’y vont pas.

Donc Etoile va à la Maison de Quartier avec des plus jeunes qu’elle, elle se trouve avec des jeunes de 11 ans, elle en a 15 ans.

Malheureuse Etoile ??? Non, elle aime aller à la Maison de Quartier faute de ne pas pouvoir aller au collège.

Du à son handicap ??? Non, au fonctionnement mais qui vous fera des quand dira-t-on pour vous faire penser que ce n’est pas le fonctionnement qui est à revoir car « vous comprenez avec ces enfants là ! Ils ne peuvent pas, ils sont ci ou ça, etc ».

A cause de leurs parents ??? Non, au fonctionnement mais qui vous fera des quand dira-t-on pour vous faire penser et croire aussi en toute sorte de blablabeurk dans le seul but d'en rajouter encore une bonne couche dans le dos des parents « vous comprenez ces parents là, c’est pas pareil, ils sont très éprouvés, ils ne sont pas capables, ou tout autre fait de considération tant en négatif, qu’en positif : ils sont pas assez ou trop courageux, etc ». « Ces parents qui veulent que leur enfant apprenne à lire et à écrire, compter, ils vont le rendre malheureux et vont mettre la tête de leur enfant droit dans le mur, leur place, vous comprenez, ce n’est pas dans un établissement scolaire mais dans une institution spécialisée » ou encore un autre style « Ces parents là font vraiment perdre du temps à leur enfant, ils pourraient quand même leur apprendre à lire et à écrire, ils sont vraiment bons à rien, des cas sociaux, etc »… Etc…

Je vous assure ce sont les propos que l’on entend régulièrement encore de nos jours, même depuis les votes des lois de 2005, maintenant 4 années d'écoulées…

Faut dire que j'ai aussi osé le dire directement au Conseil d'Administration du Collège (oser ou il faut le dire... pour rester vraie), concernant juste que le fonctionnement...

Maintenant grand sourire, on me dit que "les élèves de l'UPI sont coucouner par les élèves de 6ème..."

Gentil ???? Oui, on va dire ça comme ça mais absolument naïf, voir infantilisant, maladroit, Etoile n'était pas coucounée par des plus jeunes avant d'aller dans un collège, elle était tout simplement acceptée par tout le monde dans l'école, du plus jeune au plus grand et vis-versa. On dirait jusque que les élèves qui arrivent en collège n'étaient pas scolarisés avant ou n'avait jamais été à l'école, on fait complètement abstraction à tout leur parcours antérieur... Des élèves de 15 ou 16 ans qui resteront coucounés par des élèves de 11 ans, on va dire que c'est plutôt le contraire. Car Etoile a l'habitude de coucouner les plus petits, elle a une sacrée expérience par rapport aux autres, voire même par rapport à moi-même.

Dans cette affaire, je me pose la question sur le handicap, non sur les conséquences, elles sont évidentes mais surtout des situations et les causes qui en découlent et deviennent de véritables discriminations actives ou passives de la part de l’environnement. Où qu’il se situe d’ailleurs « spéciale ou ordinaire »… Même TARTINE !

Le handicap non visible n’est en plus vraiment pas compris. Faut qu'il se voit, faut être en fauteuil et encore !

Je n’ose plus envoyer Etoile pour des cours de natation, de peur que l’on me fasse encore non non en secouant la tête un coup à droite à gauche.

Et pourtant, il suffit d'aimer, accepter tel quel et accompagner, écouter, être sensible, être réceptif, échanger et surtout ne pas juger, etc !

Personne ne comprend en fait que chacun a droit à un rythme propre de vie et d’apprentissage et que ce n’est pas une raison d’enlever des droits de trajectoire, les jugements ou les constats nous n’en avons pas besoin.

Si on enlève un fauteuil roulant à quelqu’un, on comprendra vite qu’il ne peut pas avancer sans, ce sera très lent ou en rampant sur le sol et encore (excusez moi pour les personnes qui sont obligées d’avoir des fauteuils, je ne veux pas culpabiliser…).

Si on enlève les droits d’Etoile de poursuivre sa trajectoire, on ne comprend toujours pas qu’elle ne peut plus avancer. Supprimer des matières, empêcher de partager des temps avec d'autres classes, de mettre en commun quelques projets avec les autres.

Pendant que pas mal d’enfants ont le droit d’aller faire du sport, d’aller au club de gym, de danse et qu'il faut qu'ils aillent encore et encore toujours plus loin, toujours plus plus, que c'est pas tout juste aussi qu'il ne faudrait pas qu'ils prennent des cachets pour être le premier pour certains, le champion, la vedette, le plus fort pour l'image du club, son résultat, son produit, son profil de marque, sans prendre en compte le fait d'aimer apprendre ou d'aimer tout simplement, d'aider ou d'accompagner son prochain, ne pas l'isoler, etc, d’avoir des amis, etc, l’on voudrait restreindre les droits des plus fragiles au nom de leur handicap (et Etoile n'a pas besoin de cachet). Alors que la logique, ce serait de donner la priorité aux plus fragiles, aux plus lents, etc…

Lorsque le monde aura compris cette logique, lorsque la personne en situation de handicap sera une priorité, sera prise en compte dans ce vaste équilibre de toute notre société, tout le monde ne pourra ainsi que s'en porter beaucoup mieux !

Et l’humanité pourra enfin reprendre de son savoir, savoir faire, savoir être, savoir vivre, ainsi que de sa surface et de son volume !

Je voulais déjà partir de là, voici des mocassins, ceux-là sont uniques, on n'en trouve pas en grande surface, ni nulle part sauf ici, ils ont été fabriqué tout fait mains par Etoile (bien entendu guidée et aidée aussi) :

Et des citations de proverbes indiens :

"Tu ne peux pas me juger sans avoir marcher deux lunes d'affilées dans mes mocassins."

Après cette note sur des textes, des decrets, etc, qui me passent bien par delà et me peinent bien car cela est pour moi insensés de les utiliser comme des flèches pour défendre nos droits alors que cela ne devrait pas être du tout nécessaire, comme si l'être humain n'était pas capable d'être au-dessus de cela, j'aime à rejoindre les citations de Gandhi... et de d'autres...





Je reprends donc les citations de Gandhi :

Donner de l'amour, les lâches ne peuvent pas. C'est la prérogative des humains courageux.

La force du nombre ne rejouit que le peureux. Celui qui est courageux en esprit se fait gloire de combattre seul.

La non-violence est la loi de notre espèce tout comme la violence est la loi de l'animal. L'esprit dans l'animal est à l'état latent, et l'animal ne connaît pas d'autre loi que celle de la force physique. La dignité de l'homme exige qu'il obéisse à une loi plus haute, à la force de l'esprit.

Comment peut-on apprendre à se connaître soi-même ? Par la méditation, jamais, mais bien par l'action.

C'est une erreur de croire nécessairement faux ce qu'on ne comprend pas.

La règle d'or de la conduite est la tolérance mutuelle, car nous ne penserons jamais tous de la même façon, nous ne verrons qu'une partie de la vérité et sous des angles différents.

L'erreur ne devient pas vérité parce qu'elle se propage et se multiplie ; la vérité ne devient pas erreur parce que nul ne la voit.

Et puis les citations de Silvaine Arabo :

Le but de l'art n'est pas d'exprimer un égo ni de faire de "l'esthétique": il est de communiquer à autrui des états d'Etre qu'il re-connaît comme siens, les ayant déjà perçus, ici ou là, de manière fugace, fragile.

De la nécessité de penser juste et positif puisque nous créons continuellement le monde par nos pensées et nos projections.

La conscience humaine est une : substance indivisible. Trame unique. Tissu vibrant.

De l'incapacité de l'homme à s'établir dans la mesure, c'est-à-dire dans l'harmonie : sans cesse évoluant d'un extrême à l'autre, il construit son histoire sur un retour de balance perpétuel et fou.

Un lien sur croire devoir penser par Emmanuel FOURNIER : http://www.lyber-eclat.net/lyber/fournier/croire3.html
16. Dire en choisissant de dire et en choisissant comment dire. Comme pour vouloir dire. Penser sembler vouloir, et penser vouloir sembler. Comme pour dire. Et pourtant, chercher peut-être moins à dire qu’à laisser penser.
138. Individualiser et rapprocher. Pour opposer, pour laisser vivre, pour faire vivre. Se fier et croire assez pour continuer à se moquer et à exiger.

Développement, qui suis-je, pouvoir être ?

Pour expliquer cela (je n'ai pas choisi, c'est le hasard de la vie, je pensais que le social avec toute la noblesse du sens de ce terme, était simplement que Social avec un grand S. lorsque j'étais déjà au chômage en 1989, de longue durée, et que je recherchais du travail, à ce qui pouvait me correspondre le mieux dans ce cas là... faute de trouver... J'aimais ce mot Social avec un grand S.). Après avoir été employée chez un céramiste, et de faire de jobs saisonniers, des stages, etc... d'avoir galéré aussi comme tous ces jeunes d'aujourd'hui aussi, le temps n'a pas vraiment changé, on croit qu'il change mais non.

Je voulais être artiste dans la vie depuis ma plus tendre enfance, peintre mais pas de place pour ces gens là m'a-t-on dit, alors à mes 14 ans, on m'a orientée dans la "bureaucratie" pour me "former" ou donc plutôt de me "formater" jusqu'en 1981.

A cela, je travaille donc dans une grande association depuis presque 20 ans (à mi-temps) - 1990, le hasard c'est qu'elle contient dans son titre (à sa dénommination, le mot : Oeuvres) ou Arts pourquoi pas ? Mais en découvrant au fil des années par la technocratie, bureaucratie, réunionites ambiantes, que ça ne me plait pas du tout, notamment la gestion des établissements spé. et tout le bla bla et tintouin, l'artificiel, car pour moi, c'est à l'Education Nationale (Niveau LOI et pays de DROITS) de scolariser tous les enfants à l'école de tous, qu'aucun frein, ni aucune pression de tous genres, ne doit être mis aux parents qui demandent que leurs enfants vivent dans l'école et apprennent avec les autres enfants dans ce lieu de droit commun à tous, et je considère que nos dirigeants gouvernants doivent avoir aussi des devoirs pour faire que le peuple vive bien, mieux ensemble, donner les moyens pour qu'il apprenne à vivre ensemble sans aucune exclusion, apprendre à progresser, apprendre à penser et être citoyen, notamment le respect de droit commun à tous et le partage des espaces communs pour aller plus loin, l'accessibilité, etc (handicapés ou non)...

Et puis est venue dans ma vie, en 1994, la naissance d'une magnifique petite fille très agréable (Etoile), bébé très sage, et dès la maternelle, l'école reprochant le problème à Etoile de celui du langage et de la communication... Mais qui a bien grandit malgré tout ça et ce malgré, encore quelques stéréotypies... C'est un des "chefs" de l'EN anciennement détaché (Inspecteur par délégation) qui y travaillait qui est venu avec une proposition.

Voir lien d'Emmanuel Fournier :
"299. Penser sans le savoir. Marcher sans le savoir. Ni savoir comment faire pour marcher ou pour penser. S’étonner de manquer de savoir. Et s’étonner de pouvoir savoir sans savoir savoir, sans avoir conscience de savoir."

Une proposition, non plutôt, un ordre, une obligation de force de vouloir me faire signer une convention d'intégration ou plutôt d'exclusion dès la maternelle de notre petite Etoile, en menaçant de le répéter à mon employeur si je le refusais, que j'ai bel et bien refusé de signer, et ainsi refusé d'obéir aux ordres non avenus, l'explication aussi du pourquoi un peu (???) (par effet de détournement aux principes du droit à l'école, et que j'ai horreur de négocier dans les petits compromis...), je me suis retrouvée donc assise par la suite sur des cartons au boulot (peut-être ?)...

La faute à qui, à quoi, aux moyens mal utilisés, la faute aux adultes...

Et dire que l'on fait souvent le reproche de n'avoir pas assez de recul, de quel recul s'agit-il ? J'aimerais bien comprendre...

Désobéir aux ordres qui sont injustes et raisonnent complètement faux, en dépit de tout bon sens (au moins avoir le courage et ne pas se réfugier dans ses courants d'hypocrisie et de lâcheté aussi, c'est déjà très bien) mais cela ne fait pas tout, après qu'est-ce qu'on fait tout seul dans son coin, on fait penser que ce problème n'est qu'isolé, qu'individuel, on râle, on se met en colère, on se retranche dans ses histoires, on écrit à toutes les instances concernées que personne ne sait faire son boulot, qu'il y a quand même de gros dysfonctionnements de nos institutions, on fait des grèves aujourd'hui, on crie après le ciel, mais qu'est-ce qu'on propose vraiment de concret, comment faire pour se relever lorsqu'on vous a écrasé au roulot compresseur avec vos enfants ?

J'ai aussi refusé d'acheter par la suite, les petits gâteaux et boissons pour les réunionites... Et encore oser dire... Voyez-vous ? Car je crains le retour du temps où on demanderait aux employés et salariés d'aller acheter du cirage pour cirer les souliers des rois, de ceux (qui par manque de courage, excluent). Démocratie participative ???

Ecrire, écrire, dénoncer, critiquer, critiquer, etc... Mais dans mes ACTES, attendre aussi les actes des autres... toujours en attente...

Si je reprends courage et le destin en main, les dits "responsables" (s'il y en a, nos requêtes pour le droit aux enfants à l'école nous ont révélées que NON ou c'est encore en réflexion, c'est encore : place, placements d'enfants ailleurs, toujours plus loin, etc, droit de l'enfant respecté, pas sûr, ni d'un côté, ni de l'autre ??? Et droit à l'accompagnement des parents encore moins !!! Pour ce joli pays exemplaire en matière de droits humains (mais seulement que de l'homme)).

Faut-il seulement s'arrêter qu'à un statut pour agir, renvoyant au ressort d'un autre, etc et où chacun se renvoit les balles avec nous au milieu pour recevoir tous les coups...

Ecoles, établissements méd. soc., etc, sont assez déformés et dénués sur le principe de ce sujet...

Donc après m'être retrouvée assise sur des cartons en tentant de m'intégrer à nouveau (alors que je dérangeais, je suppose, certains propos hiérarchiques en tant que tels), après une sorte de congés sabatiques et de bénévolat aussi pour les autres parents et enfants dans notre situation, cela fait longtemps, comme pour une fleur que l'on a arrosée au détergent, le soleil a repris le dessus peu à peu, la tige s'est redressée, et chaque maux de l'autre, me veux de faire ressortir à chaque fois une pétale de plus comme à chaque rayon de soleil, une étape de plus à franchir, une difficulté de plus à apprendre, mais surtout de continuer de VIVRE pour VIVRE sans SEMBLANT.

J'ai donc proposé un projet pour agir dans ce sens, sensibiliser les élèves à tous les handicaps dans les établissements scolaires.

M'a-t-on dit de l'extérieur, "tu n'as pas peur et tu as affaire à un gros mamouth, des institutions, etc, tu ne te rends pas comptes !" - DDASS, EN, CG, MDPH, etc... Pour ma part, je ne vois pas en quoi il faut avoir peur, puisque tous ces plateaux techniques peuvent être utilisés en tant que tels et tout au contraire, que ceux-ci peuvent être mis en avant dans ces oeuvres à faire changer les mentalités, abbatre les préjugés, et non d'être inutiles sous prétexte de peur d'aller de l'avant, peur de progrès et de réels changements... Tous ces mamouths ne sont que constitués de personnes et d'humains !

Je n'ai pas eu droit, ni aux pinceaux, ni à la peinture pour faire évoluer un peu mieux les choses... Sorti d'essuyer les plâtres, nous avec Etoile, n'avons eu d'ailleurs de cesse de le faire pour nous mais aussi en même temps pour les autres, c'est ça aussi ce qui s'appelle, permettre la mise en fonction des oeuvres ! Restent les arts et tous les talents de pouvoir passer enfin à la peinture et aux couleurs, on vous laisse tout de même la meilleure place à la poursuite de l'action, si bien entendu, vous le voulez bien !...

Et cet après midi, j'ai rejoins des artistes en herbe ou non, notamment au sujet des femmes, expositions de portraits de femmes sous papier découpé, histoires des femmes dans les quartiers, droit des femmes, amnesty internationale, etc, on m'a demandé de penser à quelque chose dans le destin, l'avenir, j'ai donc pensé toujours à la même chose, que les choses puissent changer, de pouvoir rester positive, avoir un peu plus d'humour, il fallait découper d'abord 10 images dans des revues en pensant à cela, et n'en choisir que 5 et les coller sur du papier, il paraît que cela révelle de ce que l'on est, qu'on s'y retrouve :

Voyez mon Etat d'Ame, mon Etat Dame à découvert, que voyez-vous ? Et vous tous, comment ça va aujourd'hui ?

Et puis, pour ironiser tous les traits de mon visage (mais pas de mon fort intérieur, ni surtout de mes pétales), je me suis retrouvée dans ce style de carricature, je trouve cela vraiment excellent que de se voir aussi sous cet angle !

Toujours sur le lien d'Emmanuel Fournier, cette formule :
"907. Vivre, non pour s’employer, mais pour s’essayer. Chercher comment s’essayer. Expérimenter de se déterminer ainsi. Apprendre à mourir un peu. Se dessiner en expérimentant à nouveau. Et vivre en mourant d’expérimenter"

Etoile va à la maison des jeunes du quartier, elle a remarqué la montre d'Herman, surtout son bracelet et son fermoir, et n'arrête pas de lui faire remarquer qu'elle est belle, que ce fermoir la fait rire, ses yeux se fixent dessus comme pour dévorer son fermoir, sans doute attiré par des effets de lumière qu'il renvoie et ce qui la rassure, des fils de couleur qui l'enferme dans des stéréotypies que personne ne distingue puisque nous en sommes insensibles, mais Etoile est très sensible aux petites choses, aux infimes détails, même à certains mouvements, et certains bruits, aux infimes petits bruits, c'est parfois incroyable... (cligner des yeux et mettez-vous dans la position d'Etoile, vous allez apercevoir aussi des fils de lumière, si, si j'ai essayé, comme elle me les décrit).

Fallait bien qu'elle me raconte et me partage son monde, que je l'accepte pour que je le comprenne bien et aussi pour qu'elle comprenne aussi le mien, fallait bien que je lui demande : "que vois-tu, comment ressens-tu les choses", que nous échangions toutes les deux déjà toute petite, peu importe de la "norme qui dicte ses traits de dictatures", tout est naturel chez nous, rien de spécialisé, rien d'artificiel... !

En bref, elle veut la même montre qu'Herman "dis maman, je VEUX la montre d'Herman, la même" "As-tu demandé à Herman où est-ce qu'il l'a achetée pour savoir ?". "Espace Temps". Il va falloir faire les magasins pour retrouver la même.

Herman, animateur et étudiant (tout de même inquiet, pas l'habitude...) : "Dites pourquoi, elle est comme ça, Etoile, toujours après ma montre et mon poignet ?".

Je lui ai répondu : "Je vais dire le mot, elle a un autisme (je n'aime pas mettre les étiquettes mais à force...), taper sur google "autisme", et vous allez retrouvé quelques caractéristiques et qu'il y a plein d'enfants et de jeunes comme cela mais d'habitude, les parents n'osent même pas les inscrire même en centre de loisirs, maison de jeunes, etc". Les prix de journée ne le permettent pas non plus lorqu'il y a "prise en charge", l'ets serait en "déficit", prix de journée oblige, etc.

Les enfants, les jeunes : "Etoile dit ceci, cela, elle bouge avec sa chaise, elle n'arrête pas de nous nommer par nos prénoms un par un, quand on est allé au cinéma, elle nous a fait rire, elle n'arrêtait pas de rire, etc".

Crépuscule qui répond aux jeunes avec le sourire : "Etoile ne me dit ce que vous faites aussi, je vais demander de ce pas aux animateurs quelles bêtises, ce que vous faites aussi".

Les animateurs : "Oh, Etoile ne raconte pas, mais les enfants font des bêtises aussi même bien pires, ils bougent aussi avec leurs chaises et n'arrêtent pas".

Rires ensemble... avec les enfants et Etoile, "vous voyez bien, c'est quoi la qualité, de tout répéter, elle a fait ci, fait ça, sans se regarder soi-même quand on fait pire, ou la qualité d'Etoile : ne pas répéter et ne pas porter de jugement sur personne, sauf sur la montre d'Herman, qu'elle est belle et que son fermoir est trop drôle !"

Bon sur ce, on m'a invité à faire du patin à glace avec les animateurs et les jeunes, c'est parce que je suis un peu une privilégiée ou une experte de la diversité sociale, vivre ensemble, apprendre à vivre ensemble, à être ensemble, à faire ensemble (on va dire comme ça), c'est Etoile qui m'a donné ce don de parent "privilégié", avec son tempérament de haute voltige, parfois on fait même toutes les deux sans aucun filet pour pouvoir nous protéger, ouah, ouah, quel vide en dessous mais quelle belle aventure, en dehors des chemins que l'on veut nous tracer d'avance !

Va falloir qu'on me prenne en charge car je ne suis jamais montée sur des patins et Etoile sait en faire mieux que moi, les autres jeunes aussi mais il arrive aussi parfois que les animateurs avec les parents se lancent dans l'aventure sans aucune pratique, et c'est là que nous nous amusons le plus.

Oh là, là, je vais me faire juger, que je suis une nulle en patins, mais franchement, je vais m'amuser, je le sens !

A chaque fois, on m'invite, la dernière fois, c'était pour de l'accrobranche, pendus à des fils et des cordes à quelques mètres du sol accrochés aux arbres, j'ai eu le coeur pas mal secoué, mais Etoile même pas peur et très habile. Une véritable accrobate, sûre d'elle et avec un vrai sens de l'équilibre, mieux que les autres la plupart du temps (je sais je dis ça parce que c'est ma fille, vous savez bien les parents, toujours à faire des comparaisons entre les leurs et les autres, ils sont pénibles avec ça parfois !).

Et puis faire des cabanes dans les bois, nous n'avions que les ficelles, un papa risqué en a fabriqué une et puis tout s'est écroulé ! Avec les autres enfants, on avait préféré en faire une en forme de tente d'indien mais très pauvre en bout de bois car ce que je craignais justement c'est que tout s'écroule, j'ai suggéré de s'appuyer sur un tronc, juste en essai car n'étant pas une experte de cabane.

J'adore la jeunesse, elle est inovante, elle défie, elle risque, elle teste pour apprendre les limites et me fais aller de l'avant aussi en même temps ! Les enfants sont vrais et sont naturels entre eux.

Tous les enfants sont merveilleux et sont tous différents...

Je poursuis cette note sur ce qu'Etoile a fait, accompagnée de mon amie artiste, la dernière fois, lors de la présentation de nos différents blogs sur le lien social, on m'a demandé "pourquoi est-ce que vous mettez en valeur Etoile ainsi ?"

Et bien, je tiens à répondre aussi ici "parce que quand on dit à un enfant dès le plus jeune âge ou à ses parents (que l'on traite dans le déni...), il ne sait pas faire ci, pas faire ça, il mobilise une personne à lui tout seul, il n'écrit pas bien, il ne saura jamais faire ça, il ne pourra jamais aller à l'école ou c'est pour vous faire plaisir, il ne mange pas bien, il est ci et ça..."

Comment voulez-vous qu'un enfant puisse grandir harmonieusement dans de tels mots, tels maux ?

Si on me dit sans arrêt que je suis juste bonne à faire que des photocopies, que je ne suis pas formée pour ci ou pour ça, quelle valeur de vivre attribue-t-on ainsi à la vie et au respect de chaque être, si on le range dans une étiquette de déficient, on l'empêche bien d'évoluer et de progresser.

C'est tout simplement pour montrer qu'Etoile est capable de construire tout autant que d'autres jeunes sans aucun handicap si elle est aidée et accompagnée dans un milieu de vie ordinaire, de vie commune à tous. Qu'elle s'épanouit aussi en faisant et construisant de belle chose pour elle, qu'elle doit apprendre pour elle-même, pour son autonomie, pour la recherche de la création, de développer l'imagination, il doit y avoir des objectifs et du lien social.

D'ailleurs tous les enfants ont besoin qu'on les motive, qu'on les aide, qu'on les encourage, tous les élèves ne savent pas forcément faire de belles lettres d'un seul coup ou ne seront peut-être jamais en fair, mais si on s'arrête à ses "échecs", on le dégoûte et on ne lui donne pas envie d'apprendre quoi que ce soit, ni de vivre, on le révolte aussi plus qu'autre chose ou l'enfant a tendance à s'enfermer dans les étiquettes que certains adultes ont décidé de lui mettre.

Et si certains professionnels ou autres s'offusquent et se contentent juste à dire "le cul sur le fauteuil" en prêchant la prophétie, l'unique et seule vérité émanant d'un seul catalogue, à chaque fois que les parents sont dans le déni, sont pas ci, sont pas ça, ou lieu de les accompagner dans leur sens comme leur intuitif les guide et bien on détruit toute la chaîne familiale en même temps (en plus, le peu qu'il en reste de nos jours !).

Rien ne s'apprend dans la théorie et on ne doit pas s'arrêter à ce que la formation apprend ou a transmis, rien à voir, de règles déjà toutes préétablis où il ne doit exister 0 risque, car la vie, c'est savoir qu'il y a toujours des prises de risques, sinon on ne vivrait plus du tout et on n'avancerait jamais, qu'à la fin, on n'aurait même plus le droit de se lever du lit car même quand on marche, on peut tomber ou s'accrocher les pieds les uns aux autres.

Donc voici, Etoile a aussi pendant ses vacances, continuer ses expériences personnelles dans la couture (et elle ne s'est pas piqué les doigts avec l'aiguille, qu'on se rassure), voici ce qu'elle a construit et est fière de le faire montrer (je tiens à l'accompagner avec quelques uns qui sont partant dans ce sens, dans le développement de ses talents personnels, si certains s'arrêtent uniquement qu'à ce que la théorie ou la formation leur ont appris, se permettent vouloir décider à notre place, sans demander nos avis, se permettent de juger sans savoir, ni connaître, attribuer des étiquettes exagérément à vie sur des enfants et ce, dans le dos de leurs parents, je trouve tout cela particulièrement destructeur et lâche, d'ailleurs si on faisait cela à leurs propres enfants, je ne pense pas qu'ils apprécieraient et que tout ceci les éloigne en fait de la vraie vie, de l'enseignement et de la formation permanente !).

Ce pull a été acheté tout noir, Etoile a cousu à la main des fils dorés et les fleurs roses à chaque manche, entièrement seule mais avec relance verbale de temps à autre et recentrage visuelle, a fait du thermo collage aidée pour le décor (arbres et oiseaux), elle a choisi le positionnement avec beaucoup de raffinement de chaque élément pour fajre tout son ensemble, voilà le résultat :

Ce coussin a été cousu avec l'utilisation d'une machine à coudre, tout a été confectionné de A à Z, découpe de carrés, effet boursoufflage, thermo-collage, pose de fermerture éclair, pour le matériel, il a fallu se le procurer bien evidemment :



Etoile, fière de vous montrer ses oeuvres, en mobilisant seulement une personne et non tout un institut arraché aux "prix de journée", "réunionites, commissions de tout genre, expertises, conférençologies, etc" qui ne lui aurait sûrement pas permis sans doute d'en faire autant et pour lequel même pour les personnels (aimant de ce métier), si ils auraient souhaité faire ce style d'accompagement pour les personnes dites handicapées dans leur famille, partout dans les clubs pour tous, dans les écoles pour tous, on leur aurait de toute façon interdit, dès fois, que les personnes en situation de handicap soient enfin considérées autrement capables, avec des talents, des goûts comme pour tout à chacun et un tempérament d'aller de l'avant aussi et permettre à tout le monde de travailler d'une autre manière qu'aujourd'hui parmi et avec tout le monde dans la vie des Zordinaires, sans exclusion, sans ségrégation sociale, pour qu'on finisse par tous se comprendre, se respecter, arrêter cette répression, ces accusations et cette culpabilisation, peut-être un jour !

Et ne faisons pas le reproche à Etoile, qu'elle mobilise une personne à elle toute seule et que ça coûte cher le "handicap", ça coûte d'ailleurs moins cher que des prix de journée à l'arrache pour l'institut soi-disant exprès pour cela, mais en plus, on n'a jamais fait le reproche à un peintre d'avoir des modèles, qu'il les mobilise pendant des journées exprès pour lui et de poser en plus sans bouger, pour pouvoir réussir ses toiles, non mais, y'en a marre de tout ça !

On voudrait reprocher par exemple à une personne porteuse de T21 de faire de la pub à la télé, qu'elle s'exibitionne (ce discours, je l'ai aussi déjà entendu de certains pro. formés à l'arrache encore, qui d'ailleurs aussi reprochaient aussi à plein d'autres parents d'exposer leurs enfant T21, que ces parents là étaient des dangereux, mettaient la vie de leur enfant en danger ou autres à faire du théâtre, ou de vouloir qu'ils aillent à l'école de tous les enfants quel qu'ils soient, etc, que c'était une honte, que ça doit se cacher, que c'est une atteinte à la discrétion, à la déontogie et au secret professionnel, que c'est très mauvais psychologiquement, etc), mais on ne fait jamais de reproches la plupart du temps, tout est normal à ceux porteurs de préjugés qui sont "bons" "bons pofils" pour la profession, de la pub ou autre (soi-disant) !

Nous avec Etoile, nous ne nous arrêtons pas à l'apparence et à des simples motifs, à des mots d'ordres (nous savons ce que nous avons à faire avec vous les parents et vos enfants !), nous nous plaçons bien au-delà du handicap, pour nous, ça fait longtemps qu'il est dépassé et les porteurs de préjugés aux paniers, nous avons des défis d'abattre tous ces préjugés, car c'est une vraie maladie que d'avoir des préjugés !

Bon, cet après-midi, Etoile a décidé de commenter un truc à télé :

"Dis maman, il est handicapé, c'est un handicapé"...

Pour expliquer, c'était un mec qui avait fait de la compétition et qui était devenu dit "handicapé" suite à un accident...

Hier, moi (Crépuscule : mon pseudo), des élèves sortant du collège m'ont étonnement surprise (encore que) avec toutes leurs questions :

"On n'osait pas vous demander, c'est quoi comme maladie a votre fille ? (Etoile)... C'est quoi une UPI, pourquoi ne font-il pas de sport, etc ? Et pourquoi sont-ils pas avec nous dans les classes, les autres se moquent, etc, dans la cour, elle tourne en rond, il y en a qui s'amuse à lui faire peur, à la chorale, elle pleure quand on se lève, l'auxiliaire et l'autre dame rigolent, etc ?"

Fort instructif comme débat hors des grilles du collège, dommage que ce ne soit pas dedans, mais qui peut répondre, personne !

Dommage, ça ne dépend jamais du rôle de personne (le petit chef ou autre a dit que... paraît-il...), même pas d'une AVS, dommage que je ne puisse prendre mon cartable et aller dans le collège au moins dans la cour et former un cercle, avec de belles histoires pour les élèves et Etoile (ma fille avec).

Crépuscule qui pense aux enfants, jeunes ou moins jeunes : "on voit bien que rien expliqué". Et pourtant tout cela devrait l'être !"

J'ai remarqué que les élèves n'aiment pas s'adresser aux personnes qui travaillent à l'intérieur du collège (parce que trop rigide, trop contextuel, etc, et pourtant cela ne devrait pas l'être et le rôle de l'AVS devrait pourtant le permettre, faut dire que j'ai l'impression que ce futur métier si un jour, il est reconnu, on en fait n'importe quoi) mais préfèrent poser ce type de questions et se tourner vers l'extérieur pour avoir les informations qui leur sont non expliquées.

J'ai un projet pour cela : il y a des élèves qui ont du mal écrire, à compter, à parler, à marcher, etc... Rien ne vous a été expliqué, alors je vous explique... dehors... Puique vous me posez la question, dehors !

Le monde de l'Education Nationale ou celui de l'Education dite "spéciale" (pour moi la même bande... bonnet blanc, blanc bonnet) est-il si froid pour expliquer à tous les élèves, quel qu'il soit... Pourquoi tant de peur ? Pourquoi tant de silence ? Etc

La vérité sort de la bouche des enfants, et uniquement que d'eux... Je trouve d'ailleurs parfois que les adultes deviennent de plus en plus CXX happé par le système (pas celui que l'on veut d'ailleurs), excusez du mot.

D'ailleurs, je n'ai jamais compris pourquoi le fait de mettre une CLIS, une UPI, des AVS que rien ne soit expliqué aux élèves, ni aux profs, ni aux parents... Sorti qu'on explique aux parents (déjà bien concernés) pour lesquels sont orientés leurs enfants, le monde à l'envers quoi, le monde contraire carrément... Quant au IME, c'est souvent pour dénigrer le fait de faire comprendre à tous les enfants, quels qu'ils soient... Et de ne jamais faire ensemble, surtout pas...

Pour ma part, je n'ai pas besoin d'explications, j'ai plongé le nez dans les circulaires, dans les lois, etc, depuis fort longtemps, etc, bien à l'avance (sans même avoir fait de grandes études, etc).

Autiste, ce système l'est quelque part, puisque jamais personne ne se tourne ni vers l'extérieur, ni vers l'intérieur, les autres profs, les autres élèves, les parents, etc...

Alors, je tiens à vous expliquer, à expliquer... Souvent à la sortie du collège, ou autre...

Et vous qu'expliquez-vous à la jeunesse ? Qui a besoin de repère... et de concret... De solidarité, de fraîcheur... De nouveau quelque part, de fantaisie aussi pourquoi pas ?

J'ai d'ailleurs demandé des heures en plus de profs au CA, car les élèves UPI ne font que 21 heures... Alors que pour les autres c'est 26 heures et plus aides... Je l'ai aussi demandé par le CNED.

Sinon Etoile continue ses activités artistiques chez mon amie, j'ai lancé un projet des journées des différences.

PS : mon fils, plus grand, a été tellement détruit par le système auparavent (ils ont tellement voulu à part, au lieu de penser aux élèves tous différents, uniques, donc...), que ce soit de l'éducation dite "spéciale" ou dite "ordinaire", qu'il ne me faisait que me montrer ses muscles et les gongler, les gonfler pour remplacer les bonnes notes qu'il n'a pas pu avoir où seulement où l'on est jugé dessus (grave quoi !), de se muscler et se muscler encore plus... sans rien de plus... Et se regarder dans une glace... "pas si moche"... Il était aussi exclu (pas bon élève, mauvaise note, pas bon chiffre, voir à limite de se faire traiter de "débile", immonde, maltraitance verbale, atteinte aux droits des enfants et des parents, etc).

Il a eu deux accidents en 6 mois de temps (plus fort, mais là c'était le poid lourd "le premier accident" qui lui a passé dessus, bien plus lourd et bien plus fort, etc), heureusement, il a été indemnisé pour un des accidents... Et est toujours vivant (par on ne sait quelle chance du parcours !!!) et court comme un lapin grâce à ses muscles...

Faut dire aussi, quelle paperasserie (c'est moi l'experte de la paperasserie et de la communication...), mais là n'est pas l'essentiel... Commissariat, brigade accident, hôpital, mutuel, etc, où tout le monde se renvoyait la balle... pour retomber sur qui... devinez...

On peut s'imaginer si cela aurait pu être plus grave pour les parents et surtout celui qui part, quel accompagnement des services que l'on paye pourtant avec nos impôts, nos mutuelles, nos cotisations retirés sur nos bulletins, on se demande bien !!! Quel accueil, je vous le dis ! Acquérir des diplômes ne suffit pas et la formation non plus (ou faudrait la réaménager aux bonnes pratiques pour en connaître), pour savoir de quoi il s'agit... Dommage... Là aussi quand on connaît le coût énorme des formations qui ne correspondent plus au monde d'aujourd'hui et qui aurait besoin de rafraîchissement.

Non mais quel monde, vivons-nous ? Je me le demande toujours... Jamais les parents ne sont respectés, jamais les enfants.

Le deuxième accident, il était à moitié dans le coma avec une énorme bosse dans le dos, il s'en est remis heureusement, mais pendant plus d'un mois, il lui était impossible de bouger, mais après nous avons eu des carreaux de cassé (après toutes ses catastrophes...), etc (j'en rajoute pas plus... si vous saviez !)...

L'hôpital a envoyé une note de 1400 Euros à payer alors que c'était un accident et que c'est un cyclo qui lui ait rentré dedans à toute vitesse en plein dans le dos. 1400 Euros à payer pour un jeune sans emploi, en plus, victime d'un accident (je me rassure en me disant, que l'essentiel dans cette histoire, c'est qu'il n'y a pas eu mort d'hommes). Là aussi, quelle paperasserie (tout le monde se renvoit la balle), aveuglément par le seul esprit vide de sens du pognon.

On m'a d'ailleurs réveillé, ce jour là, à 1 h du matin, la gendarmerie m'a projeté pendant bien 10 minutes leurs lampes dans les yeux, de ma fenêtre de chambre, car je n'ouvre plus ma porte, en accusant mon fils de tous les noms, en spécifiant qu'il était à l'hopital mais qu'il n'avait rien, mais de l'accuser encore de tous les noms, alors qu'il était en traumatologie, il a failli être envoyé dans un autre hôpital d'une autre région parce qu'il était traumatisé cranien. Mais c'est autre chose. Quelle belle humanité de nos jours. Mettez surtout des képis, réussissez mais continuer surtout à terroriser, à accuser, à juger, etc... Quel sens au travail : culpabiliser, accuser, traiter de tous les noms ? Jouer aux chats et à la souris, au gendarme et au voleur... D'ailleurs à la télévision, ce n'est que ça...

Maintenant, je ne sais pas où il est, il est parti, j'espère qu'il va s'en sortir "au noir", comme un esclave (pourvu que l'on ne l'accuse pas encore), puis il s'en est pris à nous, ses parents... La société aura bien gagné !!! Je lui tire son chapeau, bravo !

Quel beau respect de la jeunesse ! Droit à 0 RISQUE et des compilations de lois, les unes sur les autres dénuées de tout bon sens. L'esprit sécuritaire renforce la répression, trouble les raisons de vivre et les motivations, on nous a prévu des prisons, des asiles, des hôpitaux psychiatriques, des structures fermées à la vie, etc... comme seule et unique solution.

On pourra aussi visualiser ce lien que j'ai trouvé sur le net qui explique (je trouve) "tolérence 0" à se faire traiter en plus d'intégristes, faut le faire !
http://lesogres.info/article.php3?id_article=451

Rire (jaune) ensemble - La BAC, brigade activiste des clowns

“Il ne faut pas se mettre en danger, risquer sa santé mentale ou sa place dans la société en lisant n’importe quoi.”

“Dès que j’enfile mon nez rouge, je vois le monde autrement.”

“L’action directe non violente brise les règles de convenance pour recréer du lien social, réenchanter le monde.”

"Créer des ensembles éphémères là où n'existent que des flux, là où chacun reste entre soi au milieu des autres. « L'action directe non violente brise les règles de convenance pour recréer du lien social, réenchanter le monde, théorise le clown Capsule. Dénoncer l'absurde par l'absurde, c'est plus corporel qu'intellectuel."

Monter des interventions « ultra-désorganisées » nécessite cependant une sacrée organisation. Il faut concevoir les happenings, repérer les lieux, cultiver la discrétion, s'assurer de ne mettre personne en danger. Avant chaque action, une avocate est prévenue. Les clowns prennent bien soin de ne déchirer que leurs propres livres ou de ne s'arracher que leurs propres vêtements lors d'une opération « soldes hystériques » dans un grand magasin parisien.

Pour chaque opération, les idées de chacun sont mises au pot pour aboutir à la scénographie définitive. A la BAC, on agit ensemble mais l'expression est individuelle. La métamorphose en clown, si elle est commandée par le choix de la dérision, offre bien des avantages. Elle ne trouble pas seulement la maréchaussée, elle ne permet pas seulement de contrôler son image, de rendre le groupe insaisissable (« Nous n'avons pas besoin de la presse, nous sommes notre propre média »). Elle offre à chacun la possibilité de créer son personnage, de jouer un rôle unique, même si aucun des « artivistes » présents n'appartient au milieu du spectacle. Pour Capsule, « il s'agit de faire émerger le clown qui est en nous. Dès que j'enfile mon nez rouge, je vois le monde autrement ».

N’avez-vous jamais adopté l’ironie en solo au nez rouge, lorsque l’on vous offusque abusément ?

Nous, si…

Rires jaunes couronnés de pompons de toutes les couleurs :
- par exemple, avec tous ces formulaires vert, jaune, bleu, rose, rouge, etc : projet de vie, pps, compensation, etc..
Basta... on va surtout pas remplir les petites cases mais bien les faire déborder, les dépasser, les raturer, etc ou bien ne rendre aucun papier, on écrira tout simplement pour décrire la situation.

Rire jaune et réunionites insolites :
- "Madame, votre enfant n'a pas le niveau, le bon profil, faut qu'ça dégage...".
Et bien Basta, ça va surtout pas dégager, mais bien rester... Grand sourire... Faut accepter, faut pas rejeter, faut chercher la solution la plus juste et équitable, faut faire du sur-mesure, qu'en pensez-vous ?... Et vous, comment vous allez, bien, j'espère, etc ? Avez-vous des enfants, comment vont-ils aujourd'hui ? Et demain ? Etes vous parents ?

Rire jaune et commissions de tout genre :
- le handicap, c'est seulement la compensation alors qu'on se récolte que les miettes, la pitié, la charité, faut faire la manche ou toujours pareil : orientation de la personne dans le milieu spécialisé où l'on octroie en terme de placements, de places, de lits (va t'coucher !!!) mais jamais l'inverse suivant le choix de vie, orientation des moyens vers le milieu ordinaire où l'on octroierait en terme de progrès sociaux, de trajectoire, de respect du rythme de chacun suivant ce qu'il est, pour le respect des droits fondamentaux de la personne...
Chapeau et Basta... Situation de handicap, on n'aime pas le mot "handicapé" qui refuse d'aborder la personne d'abord, mais on préfère la reconnaissance pour être libres et égaux en droit, et enfin, apprendre et savoir vivre ensemble tous différents...

Rire jaune et petits mots dans les cahiers de correspondance :
- "Madame, Etoile mange ses crayons, est une petite fille gâtée, se mort le bout des doigts, elle n'obéit pas, elle se mutile...".
Plutôt mutilant lorsque je lis un simple mot écrit comme ceci dans un cahier, mutilé, mute, mutants, mutique, mutations... : Etoile ne s'est jamais mutilé, ni à faire venir le SAMU, ni intervenir l'ambulance, ni les pompiers, ni les juges, ni les avocats, ni les CRS, ni les gendarmes, ni les médecins. A vos mots, j'en mange aussi mes crayons et je déchirerais bien tous ces papiers qu'on nous a demandé de remplir... A bas cette répression, ce jugement, ces étiquettes que l'on nous colle et l'enfermement, de ne pas accepter que l'on n'est pas parfait et que l'on doit évoluer, progresser, pas nous rejeter entre nous, nous exclure, nous enfermer, nous expluser...

Rire jaune et cerise sur le gateau,
- "Madame, je vous propose comme solution une déscolarisation".
Réponse et sourire face à la lâcheté ou la faiblesse, nous, nous faisons face aux difficultés et elle ne nous arrête pas, tout au contraire, cela nous renforce encore plus et une déscolarisation, ce n'est pas faire face aux difficultés. On ne coupe pas toutes les têtes qui dépassent avec nous... On tient à progresser ensemble... Faut apprendre à respirer, ... et ne pas se dégonfler... pffffff

Rire jaune et WC :
- "Etoile a déroulé tout le rouleau de papier toilette".
Réponse, cela me prête à sourire, cela me fait penser à la pub pour lotus à télé, ne trouvez-vous pas ça drôle, vous ? Moi si... Plutôt que de s'en faire tout un acharnement, toute une fixation, toute une maladie, etc ? Restons soudés, Cool... pfffffou... Abordons non pas l'instant d'une minute de déviance pour du fichage et faire de cet instant le résumé de toute sa vie, mais sachons avancer sur l'essentiel...

Etc...

Ecoutez Madame, si ça, si ci, vous allez obéir … Si vous refusez alors si ça, si ci...

Clowns ou moulins à vents...

C’est alors que dans des moments comme cela, que j'ai l'impression d'être un clown ou fait le moulin à vents et m’accrocherais bien des paillettes partout, grand sourire au lèvres, chapeau pour la révérence… Carrément burlesque ce monde, non ?

Je trouve que faire le clown, c'est aussi une belle manière de lutter contre l’inertie sans rentrer dans la violence et les conflits… Mais répondre par la dérision, ce refus d’obéir aux ordres qui ne nous correspondent pas et que nous trouvons abusés avec Etoile…

Cependant, je n’ai pas encore oser me mettre de nez rouge, pour l’instant…

Rires roses :
- Etoile qui dit : "Je crève de faim à la cantine, on m’a puni, les enfants font du bruit et sont sourds de la tête…"
- Crépuscule qui pense : "Chouette, je vais pouvoir enfin faire comme les autres parents, me plaindre auprès du collège, le faire remonter au principal, etc, pour défendre ma chaire, mes tripes, dire que ma fille ne mange pas bien, qu’elle s’est faite punir, répéter…"

Non mais trêves de plaisanterie, je vous le dis…

http://www.desobeir.net/

Peu encore, se sont penchés sur la notion de bonheur.

Certains le résument à l’absence de souffrance. Dans ce cas, pas de quoi se réjouir, encore moins d’éclater de rire ! Sans doute trop contemplatifs, le regard braqué vers le ciel des belles idées et des idéaux élevés pour apprécier le dynamisme de ce sentiment.

Pourtant la joie, pour d’autres est essentielle, ceux-ci voient en elle un synonyme d’existence ou la fait rimer avec élan créateur.

« Nous sommes que vraiment nous que dans joie ! »

Cet article ci-dessus que j'ai réécrit vite fait, a été lu dans la salle d’attente de l'orthophoniste, il a retenu toute mon attention et je voulais vous le faire partager.

Car désormais, nous n’irons plus chez l’orthophoniste pour Etoile, l’orthophoniste en a marre, cela fait 8 ans qu’elle suit Etoile… Etoile aussi… Moi aussi... Rien à voir d'ailleurs avec le "bonheur" ! Nous nous sommes installés dans une sorte de routine...

Problème de langage, diagnostic, séances... 8 ans après toujours pareil... Mais ça nous protègeait un peu... on va dire ça (si ça fait plaisir) contre ceux qui nous ont dénoncé à un moment donné parce que l'on dérangeait leur petite place bien installée dans la routine, leurs habitudes et l'inertie, et ceux qui nous ont même mis toutes sortes de pressions - en commençant par le chantage : "vie en danger ! Obligation de remplir une structure", "parents en grande souffrance psychologique qui dénient le handicap de leur enfant" - en manipulant le tout pour faire monter les têtes les unes contre les autres "ils sont contre les institutions et semblent donc contre les parents qui mettent leurs enfants en institution ou vont rendre leur enfant malheureux en le mettant à l'école, parents dangereux, etc" - tout en finissant par suspendre le dossier... V'là que le passé remonte encore à la gorge, c'est terrible (ceci avait duré 5 années)... Ce chantage, cette forme d'oppression sur notre fille et nous-mêmes... Quel travail à faire sur soi-même que cela demande : Liberta, liberté aujourd'hui pour toujours et le bonheur d'avoir pu avancer malgré tout ça... sans trop vouloir s'y arrêter... sur ce passé qui malgré tout laisse des traces...

Le langage, c'est le vivant, ce sont les échanges avec les autres, avec la vie... et il se développe ainsi naturellement... Il n'existe pas de méthode MIRACLE... C'est aussi en allant à l'école, en allant en centre de loisirs, en choisissant avec maman dans les magasins des choses qui nous plaisent à bons prix, en lisant des histoires, en regardant, en observant, en éveillant ensemble notre curiosité sur la vie tout autour, en écrivant, en ayant des copains et des intérêts communs, etc... que notre expérience des mots et du langage se développent même maladroitement au début, on n'a jamais fini d'apprendre. Cela n'a pas de niveau.

Je compare aussi à ceci : lorsqu'un enfant est en apprentissage pour la marche, il tombe, il rampe, il expérimente, il teste, et ce n'est évidemment pas sans "souffrance" pour y arriver, à ce bonheur de pouvoir marcher et se servir de ses jambes. Et même s'il ne peut pas utiliser ses jambes pour x raisons, en dehors de la compensation matérielle qui peut l'aider, il utilise aussi d'autres facultés au bonheur, de cette joie d'être. Nous adultes (blindés de tas de picots, formatés par les habitudes, etc), nous ne la voyons pas toujours, cette faculté qui nous invite au bonheur, la rime et l'élan de création.

Et pour vous, c’est quoi le bonheur, l’avez-vous ressenti ce fabuleux sentiment de joie ?

Recopié en dactylographie par mes soins à partir de diaporamas dont le deuxième (force de tous les éléments) est de provenance d’Amérique Latine.

Prends le temps

Prends le temps d’aimer, c’est le secret de l’éternel jeunesse.
Prends le temps de rire, c’est la musique de l’âme.
Prends le temps de pleurer, c’est le signe du grand cœur.
Prends le temps de lire, c’est la source du savoir.
Prends le temps d’écouter, c’est la force de l’intelligence.
Prends le temps de penser, c’est la clé de la réussite.
Prends le temps de jouer, c’est la fraîcheur de l’enfance.
Prends le temps de rêver, c’est le souffle du bonheur.
Prends le temps de vivre, car le temps passe vite et ne revient jamais…

Je vous souhaite la force de tous les éléments.

Celui qui prend ta main, et touche ton cœur, celui-là est un ami véritable.

Nous pensons rarement à ce que nous avons, mais toujours à ce qui nous manque.

Ne pleure pas, parce que c’est fini, souris plutôt parce que c’est arrivé.

Plus claire sera ta vision, plus agréable sera ton destin.

Ce qui arrive, arrive toujours pour une bonne raison.

Ne force jamais quoi que ce soit car les meilleures choses arrivent toujours quand on s’en attend le moins.

Nous retrouvons nos plus grands moments non pas dans le bruit mais dans le calme.

La leçon la plus difficile à apprendre, quels sont les ponts qu’il faut traverser et ceux qu’il faut éviter.

Tout le monde pense te connaître de par ton apparence, mais seulement, quelques rares te connaissent vraiment.

Lorsque nous voulons quelque chose de différent, nous devons oser faire et réussir quelque chose de nouveau.

Il est possible que notre vie place
beaucoup de gens sur notre route
afin que le jour où l’on rencontre les bonnes personnes,
nous puissions les reconnaître et les apprécier.

Donne un nom à quelque chose et cela arrivera.

Aimer, ce n’est pas se regarder l’un et l’autre,
c’est regarder dans la même direction (St Exupéry).

La vie, c’est l’art de dessiner, sans gomme à effacer.

Pour toujours, je te souhaite de l’air à respirer,
du feu pour te réchauffer,
de l’eau à boire
et une terre saine pour tous tes rêves.


Je te le souhaite de tout mon cœur...

Les gens « zordinaires » ont été sans doute sensibilisés par les médias, certainement, je suppose…

Dans un café, nous avons eu droit à un pot gratis et personne d’autre que nous, si, si… Mais c’est toujours par le charme de la différence d’étoile ou cette touche de sa réelle spontanéité « non, tu m’appelles pas ma puce, c’est pas ma puce ! », de sa sincérité « dis, t’as des percing, c’est joli, dis, c’est quoi, sur tes lunettes ! », de sa vérité « je m’assois à côté des autres sans juger », de son entière personne, je ne sais trop… sur quel plan me placer… face aux personnes que l'on dit zordinaires ou face à ceux que l’on dit qu’ils sont zhandicapés…

Je suis la mère, mais j’aime laisser aussi la liberté à la vie aux uns et aux autres, on ne peut pas évoluer que chacun dans son coin (à bas la mère possessive qui veut tout régenter avec ses petits)… la réflexion… Grandir dans la confrontation aux autres. Jamais, je n’ai vu autant de compassion par des gens dits « non spécialisés » mais de « gens de la vie zordinaire »… où tout le monde peut rentrer dans les troquets… après la grève des trains.

Je n’ai pas dit à ma fille « non, ce sont des étrangers, ne parle pas, tais-toi, reste assise et ne bouge pas, ne fais pas ci, pas ça ». Les limites de la « norme », je les connais, et est-ce donc une raison pour tout interdire, voir de parler aux autres, de communiquer, de bafouer la vraie solidarité, celle que l'on ne comprend pas (celle qui n'est pas reconnue car uniquement prise pour ou par la position de la place des pros, des subventions et des financements, voire de la répression, de l'instrumentalisation du plus faible au profit du plus fort et enfin de l'enfermement) et surtout que lorsque l’on sait que la difficulté d’Etoile, est celui du langage.

Est-ce bien ou mal de ma part ? Peu importe !

Puis, une glace dans une grande coupe lui a été servie. Au moment de partir, pour récupérer le papa à la gare, le monsieur du café a eu très peur pour elle, qu’elle se fasse écraser, je n’ai jamais vu autant de sentiment de protection de la part de personnes zordinaires pourtant « non spécialisés ».

Moi, je connais Etoile, je n’ai pas eu peur lorsqu’elle est sortie du café, elle a quand même des repères, je suis son guide (ma voix, ma présence), je la connais à fond et elle aussi, si je connais ses limites, elle connait aussi les miennes, si elle connait mes limites, je connais les siennes.

Je pense que c’est important, que les zordinaires se confrontent à la différence de ceux que l’on nomme les zandicapés et vis-versa. Ils verront, ils finiront par devenir comme moi, pas de frontières entre les uns ou les autres, terminus… Pas besoin de lois artificielles, sclérosées, dictées, déformées, marchandisées, aux chantages, etc, ce sera naturel de laisser d'abord aux plus faibles, à celui le plus en difficulté, la place parmi et avec sans compassion mais avec détermination, confiance et raison, accompagné de soin à l'éducation pour tous...

Je remercie cet étranger qui ne verra pas notre blog (avons-nous d’ailleurs à le remercier ?) qui sans même nous connaître nous a reçu avec tant de chaleur avec son amie. Pour une fois, il ne m'a pas demandé "qu'est-ce qu'elle a comme problème ?" "c'est quoi son diagnostic, etc ?" mais une personne zordinaire allant avec le filing de l'intuitif même s'il se trompait aussi parce qu'il ne la connaissait pas, ni notre combat véritable... Tout à fait normal enfin pour moi (car l'essentiel, le plus important, dans ce monde, nous avons tous tendance à l'oublier) et certainement pour Etoile aussi (qui est une éponge, etc)... Et le lendemain, elle m'a parlé elle-même de son fonctionnement, que je connais, mais qu'on avait envie toutes les deux qu'on en discute ensemble mais de son propre avis, de ses propres opinions, etc... Formidable, certaines personnes zordinaires...

Ce que nous pouvons donner, d’une manière ou d’une autre, le destin nous le rend toujours...

A noter, ce n'est pas la première fois que malgré les refus d'inscription ici ou ailleurs, de l'autre côté, en tout cas, ce n'est pas la première fois, qu'Etoile se voit offrir pas mal de choses par d'autres zordinaires (des colliers, des bijoux, des glaces, voir même des bonnes notes et de l'admiration, etc).

Au sujet des notes, Etoile a eu son bulletin scolaire de l'Education Nationale (où j'ai refusé strictement que l'on inscrive les notes par des chiffres), il n'y a que des bonnes notes par les mots, très bon bulletin, faut continuer et encouragements... Même si un seul prof ordinaire (celui de musique), a vraiment un regard ++++, je l'ai rencontré le seul prof ordi., il a vraiment tout compris, nous aussi... Timidement, le prof d'Arts Plastiques du collège emboite le pas en soutenant surtout l'Auxiliaire de Vie Scolaire, j'attends qu'il pose un regard sur l'élève. Voilà... On part de là, c'est déjà ça...

L'Auxilaire de Vie Scolaire ne connaissait pas du tout notre fille, il a fallu recommencer à 0, elle venait juste de prendre son contrat, et a aussi bien réussi dans la relation, et l'enseignante spé. sait bien aussi de quoi il s'agit, tout le monde aura bien compris qu'il ne s'agit pas de diagnostic "médical" même s'il a forcément des conséquences pour aujourd'hui mais qu'il s'agit bien plus que tout, celui de la situation de handicap pour qu'elle évolue pour un monde un peu moins dysloqué (on va encore y croire !). C'est à dire, que nous voulons agir dans le monde dit zordinaire et non à part... Accès déjà dans l'établissement scolaire...

Nous avons l'impression d'accepter un peu mieux à la force des choses (serais-je moins combative ? A vrai dire, on a tous besoin d'un break...), mais niveau loi, c'est forcément de façon récurente encore à l'heure d'aujourd'hui pour arriver à l'Egalité et à la citoyenneté, au droit aux savoirs, il faut parfois se fâcher... Mais se fâcher, rend triste... Faut peut-être mieux plaisanter, rire, etc... Faire des manières, le clown, le pantin...

Mais en tout cas, ce qui n'est pas normal et ce que je ne digère toujours pas, c'est qu'Etoile n'aie toujours pas droit au sport même pour le premier trimestre, on prend notre souffle aujourd'hui... Avant d'agir plus haut, peut-être... Je veux encore croire en l'humanité...

On n'a pas forcément besoin de "spécialistes", de "handi-truc-machin", de "fédé avec des conventions truc bidules catégorisantes, etc" mais de vie parmi et avec tout le monde...

Et bien d'autres choses nous révoltent...

Mais je ne veux pas pousser pour l'instant le bouchon trop loin car ce que nous subissons par certains zordinaires (pas tous, ça c'est bien démontré) ou certains zpécialistes (pas tous, ça aussi c'est bien démontré), je ne voudrais pas leur faire subir les blessures que certains nous renvoient et je lutte sur moi-même pour ne surtout pas reproduire certains comportements (souvent par ignorances) contribuant à l'exclusion et la ségrégation, ne pas faire en sorte de retourner l'impact subi dans le sens inverse, ce qui serait bien contraire à l'effet attendu pour un réel changement, je réfléchis, j'observe, j'analyse, comme le fait Etoile... Pour l'instant...

On n'attend surtout pas dans le doute et ce qui fait grandir notre esprit est encore bien plus fort.


Qu'en pensez-vous ?

Voici les oeuvres d'Etoile, tous les samedis, séances pendant 2 h 30, le matériel, pas grand chose, c'est la plupart du temps de la récupération que nous trouvons ensemble, braderies, puces, entassée dans nos armoires, etc :

Parce qu'aimer et apprendre à partager, c'est l'essentiel, alors Etoile a fabriqué avec l'aide d'une de mes amie artiste, un coeur gros comme ça :

Parce qu'il n'y a pas deux pochettes surprises comme celle-là, on peut mettre dedans les mots qu'on préfère par exemple, c'est simple, il faut d'abord mesurer, tracer, diviser, découper, puis coudre, voilà le résultat :



Ah, ça, c'est Crépuscule pendant l'été, qui s'est pris la tête ou plutôt les bouts des doigts avec les origamis, plier les papiers de tout côté, en appuyant bien fort, en suivant bien les plans, et insérer les photos dedans, à tel point, qu'elle a fait suspendre tout ça avec un fil au plafond :



On revient à Etoile qui a fait ce sac avec des chats (la tête en bas), c'est pas la tête en l'air :



Etoile est très fière de présenter une création avec des étoiles et des sapins, heureuse de l'avoir enfin fini pour le porter, ça, c'est sûr, on est unique et jamais pareil :



Voilà pour ce qui est de l'art de l'origami à la coûture ! On aime aussi à découvrir la matière, la respecter pour pouvoir la travailler, c'est un peu notre fièreté... comme les indiens qui estiment que nous devons non pas nous servir de la nature, d'ailleurs, elle ne nous appartient pas mais apprendre à vivre en harmonie avec elle...

Le chat pompon (on aurait peut-être du l'appeler oubaouba comme dans les marsupilamis), il n'a pas besoin des mots "réussite", "médaille", "mérite", "compétition", etc, pour être libre et se retrouver par exemple au sommet de cet arbre à soie dans le jardin, il peut d'ailleurs le redescendre aussi vite qu'il le grimpe, autant sur le sol, qu'à la plus haute cime des arbres, il évolue, vibre de tous ses sens, tout ce qui est autour de lui est symphonie, chaque mouvement de feuilles, le vent, chaque cri et chant d'oiseaux, les insectes volants ou rampants, etc, c'est la vie qui insuffle les poésies de la mélancolie, de la joie, de l'abandon, du changement, de la révolte, de la paix, etc, mais sa nature en ses sens nous pousse à retrouver l'essentiel, vivre pleinement et simplement chaque instant présent :



Au présent, Etoile sait donc utiliser une aiguille et coudre seule sans personne, dans le passé, elle ne savait pas le faire, mais elle s'émerveillait par la beauté du regard, des gestes, de la parole et la confiance qu'on donne pour qu'elle la retrouve, ainsi que vis-versa.

Au présent, Etoile continue à s'émerveiller par ce qu'elle peut découvrir, et pas à pas, progresse, tente les expériences à son propre rythme vers l'autonomie.

Et je m'émerveille aussi de tous ses dons de partage, aussi élégants, tellement subtiles, profonds, grâcieux, majestueux, etc, sur ce rythme enchanté que me fait découvrir et m'apporte Etoile.

Là où le mot "compétition" est ainsi complètement abandonné, là où sélection entre individu n'existe plus, ni critères de privilèges pour les uns, ni de défavoritismes pour les autres, ni faire tant de différences aux différences par l'indifférence, ni tant d'exclusion, violence et haine, ni artificiel et surperficiel, mais où la notion est de prendre ou d'intégrer le temps dans ce qui est de plus fondamental, d'existentiel et d'essentiel par et pour chacun, ni dans une course éfreinée à pas grand chose ou à on ne sait quoi en définitif, ni pour le profit des uns et ni pour le détriment des autres, ni au prix de la médaille de la méritocratie, mais là où seulement, le temps est la valeur qui ne peut en aucun cas être figée dans une catégorisation particulière à un être et où chaque instant est justement les progrès à savoir être, être enfin soi, être libre enfin...

Benoît n’aura pas besoin d’entamer une grève de la faim pour que son fils puisse continuer à jouer au foot en catégorie poussin, il a compilé l’ensemble de nos messages pour le Président du Club, qui les a fait remonter à un plus haut niveau.

Hier soir, peu après 19 h 00, Benoît a appris que la licence de Jean est arrivée !

Vous trouverez ci-dessous son message, je vous le fais partager car il vous est aussi adressé à vous tous : rebel(le)s, insoumis(es), sensibles, révolté(e)s, blessé(e)s, esquinté(e)s de la vie ou non, etc, vous tous sur les blogs qui savez partager et de quoi ça parle...

Merci Marie, notre technicienne des blogs pour Benoît et de m'avoir permis donc de vous adresser son message… et surtout pour que Jean s’épanouisse dans ces activités sportives parmi ses copains et camarades du quartier…

Voici le message que Benoît nous a envoyé :

« Je lisais en rentrant du travail ton nouveau message et me disais: que vais-je répondre ? Nous n'avions pas de nouvelle jusqu'à 19 heures. Et puis l'entraîneur a appelé: la licence est arrivée ! Je tenais à te le dire en direct et en primeur, à te dire combien tes messages ont été réconfortants. J'avais compilé l'ensemble des messages que tu m'as transmis pour le Président du Club, qui les a fait remonter + haut.

Bref les "petites chaînes" et vraies solidarités sont précieuses et peuvent transformer les choses. Je tiens à te remercier directement et du fond du coeur d'être un bon maillon de cette solidarité: merci à toi.

En dehors de notre situation particulière, j'ai beaucoup de plaisir à lire tes interventions et partage ton approche. Je me dis que nos petits bouts différents et leurs parents ont de la chance de te trouver sur leurs chemins.

Je mettrai ce soir ou demain un message plus impersonnel sur le forum pour remercier chacun et dire: "oui c'est possible!".

Amitiés

Benoît »

MERCI A VOUS TOUS SUR LES BLOGS !

"Surtout, soyez toujours capables de ressentir au plus profond de votre coeur n'importe quelle injustice commise contre n'importe qui, où que ce soit dans le monde. C'est la plus belle qualité d'un révolutionnaire."
Ernesto Che Guevara - 1928-1967

Etoile n'a pas eu sa feuille d'UNSS pour faire du sport au collège alors que tous les élèves du collège l'ont eu, tous les parents ont été convoqué aussi, pas nous.

Je me suis pointée au collège à titre individuelle pour demander les raisons que l'information de l'UNSS ne passe pas pour notre fille, garde le calme toujours avec le sourire (autant que faire ce peut...), m'a-t-on répondu "le sport, c'est pour la compétition et elle n'est d'ailleurs pas intégrée en sport."

Je dirais que ce n'est pas grand chose, ma foi, juste un oubli comme tout le reste et depuis le temps que ça dure, ça fait longtemps que nous ne sommes pas considérés par derrière comme tous les parents, et nos enfants, aussi des êtres à part entière. Pour tout le monde, c'est normal, tout ça !!!

Encore cette année (ni en sport, ni en arts plastiques, ni en science, ni nulle part), juste le droit d'être dans une petit classe UPI avec une AVS individuelle, c'est bien gentil !

Et je dénonce justement ce système de compétition qui abbat les plus faibles et formate les mieux dôtés pour ne pas les ramener à la raison, ce qui empêche de faire progresser chaque élève à son rythme, tout en bénéficiant de toutes les matières essentielles comme pour tous les élèves, par ce système de compétition, en triant d'un côté les meilleurs et de l'autre ceux pour qui rien ne va, jusqu'à vouloir les isoler complètement de tout le reste de toute notre société, où les parents ne s'y retrouvent plus, et où l'élève perd son rôle social à cause de cela.

J'ai juste osé ouvrir ma bouche sans que rien que cela n'y fasse du style :

"cela fait depuis l'âge de 4 ans que nous la subissons la compétition, celle qui décapite tout sur son passage et coupe toutes les têtes ne paraissant pas dans la "norme", le handisport mais attention pas non plus pour tout le monde, et tout le tralala, car c'est encore la compétition.

Ainsi l'art de faire du sport ne sert plus pour apprendre à se servir de son corps pour son équilibre mais seulement à être beau, compétent, parfait, mieux que les autres, etc, alors on vous dit que vous n'avez pas d'autre choix que de passer à la thérapie si vous ne suivez pas et pour y avoir droit, alors on invente le sport-thérapie, l'art-thérapie, la musicothérapie, etc, et on nous sort encore toute la batterie de ce foutu tintouin, puis on vous dit encore qu'il faut avoir le bon profil pour y avoir droit, etc, etc... J'écris des pages et des pages et quand je serais morte, ce sera peut-être pas les mémoires d'Anne Frank, vous savez ces mémoires juives que l'on utilise dans les ets scolaires pour sensibiliser les élèves au passé".

Même la HALDE me fait aujourd'hui par son inertie frémir... Que fait-elle ? Rien. Même si refus d'inscription, ce serait bien normal pour cette Haute Institution soi-disant impartiale de la grande classe prêchant pour la Liberté, Egalité, Fraternité, parce qu'elle finira toujours par nous dire si ça continue ainsi : pas assez compétitifs, pas assez perfectionnés, pas assez bien, pas assez beau, pas assez fort, etc.

Bon allez, il n'y a qu'à ce brouillon que je peux le dire, ça fait du bien...

Si je ne retiens pas mes larmes, ils penseront encore par la charité et par la pitié, feront le téléthon, joueront de la souffrance parentale arrachée par la cuisse de Freud au chantage, et si je rentre dans le lard, on pourrait bien me mettre dans une chambre froide...

Il faut se contenir...

Et vous sur les blogs, comment ça va ?

A cheval, il faut viser et passer bien au milieu des obstacles :

Pour la libellule, c'est pareil...



******************************************************************

La liberté,



C’est aller, au pas, au trop ou au galop, comme ceci :



******************************************************************

La paix,



C’est l’amitié comme celle-ci :



******************************************************************

La confiance,



C’est faire une révérence pour laisser son cheval brouter librement l’herbe tendre, voyez donc :



******************************************************************

Le reflet dans l'étang,



C’est un peu comme celui de nos ombres sur la route :



******************************************************************

Gambader dans les herbes hautes,



C’est pouvoir souffler sur les fleurs de pissenlits, comme ça :



******************************************************************

Le soleil et le tournesol,



C’est trouver juste un tout petit coin d’ombre sous la crinière de mon cheval préféré, boule de gomme :



******************************************************************

Et enfin tout ça, pour raconter aussi, que j’ai pu découvrir cet été les sensations de faire du sulky sur un champ de course, ça j’ai vraiment adoré ! Et ça va vite, ouhaha !!!



******************************************************************

Et surtout merci à Chloé, une fille formidable, mon accompagnatrice pour les colos d'été, qui grâce aussi à elle, toutes ses images ont pu être prises et transmises sur ce blog...

Hier, j'ai eu un coup de fil :

"Votre fils a eu un accident, il m'a donné votre numéro, vous devriez aller aux urgences, les pompiers vont sans doute vous téléphoner, il s'est fait renverser par un camion, je vous souhaite bon courage, Madame".

Je suis restée pétrifiée après avoir raccroché le téléphone, en disant "non, c'est pas vrai", j'avais envie de hurler, de pleurer... Imaginez-vous ! Un camion qui renverse un cycliste, les dégâts que cela peut causer en général.

En arrivant à l'hôpital situé à 7 kms de notre domicile, j'étais très inquiète et pensais évidemment au pire, je voulais savoir tout en ayant très peur.

Quelle joie et je tiens à vous la faire partager, même si mon fils ne peut plus bouger les jambes pour l'instant suite au choc très violent. Il n'a rien, aucune fracture, aucun point de souture. Après être resté aux urgences de 17 h 00 à 23 h 00, il a été pris en charge par une équipe en traumatologie très accueillante.

Parfois, je me pose aussi ces questions là :

"N'y a-t-il pas des signes dans la vie et dans le destin de chacun, qui veulent nous prévenir de quelque chose, ces signes insoupçonnables, insignifiants, impalpables, non explicables, ne veulent-ils pas aussi nous signifier, nous parler de quelque chose, nous raconter quelque chose d'important".

Hier soir, face à l'accident, mon fils a vu aussi toute sa vie défilée devant ses yeux en l'espace de 2 fractions de secondes, se voyant mort sous les roues du camion...

Juste pour dire, respirons au présent, savourons chaque instant présent comme un cadeau de vrai bonheur, découvrons pour chaque seconde le parfum des fleurs, soyons avec nos proches et tous ceux que nous rencontrons sur notre chemin, tout simplement que le meilleur de nous-même.

J'aime beaucoup cette philosophie d'Albert Jacquart alors à ceux qui ne la connaissaient pas, je tenais juste à la faire partager...

En ces jours d’examens ce texte de Albert Jacquard semble d’actualité.

Préambule : L’Éducation nationale ne doit pas préparer les jeunes dont l’économie ou la société ont besoin. La finalité de l’éducation est de provoquer une métamorphose chez un être pour qu’il sorte de lui-même, surmonte sa peur de l’étranger, et rencontre le monde où il vit à travers le savoir. Moi, ministre de l’Éducation nationale, je n’ai qu’une obsession : que tous ceux qui me sont confiés apprennent à regarder les autres et leur environnement, à écouter, discuter, échanger, s’exprimer, s’émerveiller. À la société de s’arranger avec ceux qui sortent de l’école, aux entreprises d’organiser les évaluations et la formation de leur personnel à l’entrée des fonctions. Il faut que les rôles cessent d’être inversés : l’éducation nationale ne produira plus de chair à profit.

Article premier : Il faut supprimer tout esprit de compétition à l’école. Le moteur de notre société occidentale est la compétition, et c’est un moteur suicidaire. Il ne faut plus apprendre pour et à être le premier.

Article deuxième : L’évaluation notée est abandonnée. Apprécier une copie, ou pire encore, une intelligence avec un nombre, c’est unidimentionnaliser les capacités des élèves. Elle sera remplacée par l’émulation. Ce principe, plus sain, permettra la comparaison pour progresser, et non pour dépasser les camarades de classe. Mettre des mots à la place des notes sera plus approprié.

Article troisième : Les examens restent dans leur principe, sachant que seuls les examens ratés par l’élève sont valables. Ils sont utiles aux professeurs pour évaluer la compréhension des élèves. Mais les diplômes ou les concours comme le baccalauréat sont une perte de temps et sont abolis. Sur tous les frontons des lycées figurera l’inscription : ” Que personne ne rentre ici s’il veut préparer des examens. “

Article quatrième : Les grandes écoles (Polytechnique, l’ENA…) sont remises en question dans leur mode de recrutement. La sélection, corollaire nécessaire de la concurrence, et qui régissait l’entrée dans ces établissements, ne produisait que des personnalités conformistes, incapables de créativité et d’imagination. Pour entrer à l’ENA, des jeunes de vingt-cinq ans devaient plaire à des vieux de cinquante ans. Ce n’était pas bon signe.

Article cinquième : Les enseignants n’ont plus le droit de se renseigner sur l’âge de leurs élèves. Les dates de naissances doivent être rayées de tous les documents scolaires, sauf pour le médecin de l’école. Il n’est plus question de dire qu’un enfant est en retard ou en avance, car c’est un instrument de sélection. Chacun doit avancer sur le chemin du savoir à son rythme, et sans culpabilisation ou fierté par rapport aux camarades de classe. Par contre, un professeur a le devoir de demander à l’élève ce qu’il sait faire pour adapter son enseignement, éventuellement programmer un redoublement. Le redoublement est d’une réelle utilité s’il n’a pas de connotation de jugement.

Article sixième : Chaque professeur sera assisté d’un professeur de philosophie. Il faut en effet doubler l’accumulation des connaissances d’une approche par les concepts. Il faut en particulier passer par l’histoire des sciences, resituer les connaissances par rapport aux erreurs historiques d’interprétation des savoirs. Il faut que les élèves aient conscience des enjeux politiques qui se cachent derrière le progrès scientifique. On pourra rester quelques semaines sur un même concept, plutôt que de saupoudrer du savoir dans chaque cours.

Article septième : Le travail des professeurs par disciplines est annulé au profit du travail en équipe. La progression du travail des classes ne doit pas être perturbée par des impératifs de programme.

Article huitième : Chaque personne disposera dans sa vie, vers la fin de la trentaine, de quatre années sabbatiques afin de faire le point, se réorienter, apprendre d’autres choses. Chacun a le droit de vouloir changer de métier ou de vocation, parce qu’il n’est pas évident de se déterminer définitivement à dix-huit ans.

Article neuvième : le ministère de l’Économie ne dictera plus ses besoins au ministère de l’Éducation. Dorénavant, le ministre de l’Économie donnera tous les moyens nécessaires à l’Éducation nationale pour réussir sa vocation.

Tous à nos plumes, nos pinceaux pour que chacun puisse rajouter un peu de couleur à la vie, faire changer les regards peut-être un jour pour un monde meilleur :

A ce propos, j’ai lancé un peu tout le monde de notre "banlieue", dans une aventure, celle de nous mettre en un collectif s'il y a la motivation nécessaire car il en faut et il faut bien y croire, croisons donc les doigts pour qu’il dure et réactive nos actions, notamment pour faire changer radicalement les regards :

Faire changer la connotation négative du handicap ou de la déficience renvoyée par le monde dit « ordinaire » (tant de certains enseignants, parents, et des autres élèves de l’établissement scolaire).

Certains enseignants se trouvent aussi souvent isolés (impression de mise à part), ces enseignants sont aussi confrontés avec cette même problématique que les parents et leurs enfants « d’isolement ou de mise à l’écart » avec leurs élèves provoquées par la mauvaise image que renvoie la grande difficulté scolaire ou le handicap au regard de leurs autres collègues et des autres élèves du collège, etc, nourris que de préjugés, de rumeurs et fausses interprétations.

Des parents ne sont pas toujours informés, ni accompagnés dans leur démarche pour leur enfant, il n’y a aucun objectif pédagogique de mis en œuvre. Ils ne rencontrent par ailleurs, jamais les autres parents, ils ne se réunissent jamais.

Il y a un réel manque d’informations, tant auprès des enseignants, que des parents (fonctionnement de la MDPH, CDAPH, enseignant référent, fonctionnement de l’institution scolaire) autant que d’échanges entre enseignants spécialisées et ordinaires ou vis-versa (transmissions des compétences, regards à croiser sur les élèves) et des adaptations nécessaires dans les établissements scolaires afin de ne pas instrumentaliser les difficultés et/ou le(s) handicap(s) qui font trop souvent de la situation de l’enfant et celle de ses parents, tant d’objets de sollicitudes dont les excès constituent les principales barrières de la rencontre et de la connaissance.

Il s'agit de maintenant passer des intentions aux actes.

N'écoutons plus tous ces politiques qui nous cassent...

Faisons leur montrer l'exemplarité d'un peuple brillant, vibrant de savoir vivre, et qui ne tombe pas comme ça, aux moindres mots, aux moindres maux... mais capable de redresser la tête et d'avancer ensemble.

Nous sommes allés à la MDPH (à l’époque) au sujet de la rentrée scolaire car l’enseignant estimait qu’il fallait une AVS...

A la MDPH :

Ma fille, Etoile : "Dis Monsieur, comment tu t’appelles, toi ?".

Le Monsieur MDPH répond " Tu peux m’appeler Monsieur Dossier".

De retour à la maison, mon étoile se met à fouiller dans les tiroirs et me sort "le dossier : mon projet de vie", le pose sur la table en demandant "Dis maman, il faut demander à Monsieur Dossier, un labrador tout blanc car j’en veux un".

Ma fille a donc compris et a très vite et bien fait le lien avec la MDPH et le dossier, qu'il fallait demander, supplier, prier… Faut arrêter de la prendre pour une imbécile...

Tandis que l’enseignant revendiquait "l’AVS"… pour l’aider (lui ou elle)… ça, c’est déjà fait pour le "dossier"… et pour la rentrée… Faut dire que l'on se sert pas mal des parents pour cela comme si que l'école n'était même pas capable encore aujourd'hui de déployer elle-même en son sein toutes les aides lorsque cela est vraiment nécessaire pour chacun de ses élèves...

Y’a p’être le dossier qui stigmatise (car je déteste tous ces formulaires administratifs qui ne correspondent à rien, ni à la situation exacte de la vie quotidienne, ni à celle que nous vivons réellement, tous ces papiers qu'on nous demande à tout prix pour encore nous justifier à tout bout de champ et ce n'est jamais assez. En plus, pour que l'administration se donne peut-être bonne consciente et faire croire au reste du monde que c'est bien, c'est bien, c'est parfait, elle a mis tous ses formulaires de toutes les couleurs : il y en a qui sont jaunes, bleus, verts, roses, etc, avec tout plein de petites cases obligatoires à cocher, etc) tandis qu’il y a surtout la vie qui continue, c’est ce qui compte le plus que tout le reste…

Je lui ai pourtant dit à Monsieur Dossier, qu’il ne faut surtout pas se fier à l’apparence et qu’il fallait se méfier de ce qu’il y a de mis dans le dossier du style "elle ne fait pas les liens, elle n’a pas la logique, a des difficultés d’interactions sociales, etc"…

V’là qu’Etoile revendique ses droits maintenant… comme nous, qui sommes souvent encore jugés de "pauvres parents" ou de "précaires", parce que nous refusons de nous soumettre aux dites "décisions" de l’administration lorsque nous les trouvons injustes et inéquitables… et que l'on nous reproche de nous réfugier dans le droit au milieu ordinaire… C'est un peu comme pour avoir ou demander un chien ou un chat comme compagnon, n'est-il pas aussi naturel ou ordinaire ?

Cela me fait rappeler un jour, cette question idiote de la part d'un maître nageur auquel je m'étais adressé pour des cours de natation pour ma fille, du style "Mais pourquoi vous voulez que votre fille apprenne à nager ?"... et qui m'a fait "Non, non" en secouant sa tête, un coup à gauche, puis à droite, à plusieurs reprises, comme signe d'exclusion, tout en pensant "Moi, moi, j'ai décidé qu'elle n'ira pas à mes cours car votre fille n'est pas compétitive, pas assez perfectionnée, pas productive et que cela ne sert à rien"...

Et dire que l'on dit de nous, les parents, que nous sommes dans le déni, que nous n'acceptons pas !

Pourtant, ce manque de culture de savoir être pour faire avec, car le synthétique et l'artificiel l'emportent hélas trop souvent sur ce qu'est le vrai et la réalité, l'essentiel d'au moins rester accueillant et chaleureux, ce qui nous a conduit à rechercher d'autres maîtres nageurs pour qu'Etoile puisse avoir le DROIT à apprendre à nager (cela demande beaucoup de la part des parents, des moyens de développement social très fort sur l'environnement habituel dit "ordinaire") et ne surtout jamais être fatalistes.

Et Etoile sait aujourd'hui nager, elle en est fière, il lui a fallu plus de temps que la majorité qui l'emporte, certes (encore plus, un peu aussi, à cause de ceux qui refusent et rejetent par ignorance).

Ouf heureusement que nous sommes têtus comme des bouriques et surtout pas dans le déni !

Vous me direz que cela n'a rien à voir avec Monsieur Dossier, mais c'est parce que lui aussi, au début (oh, ça fait longtemps, il venait juste d'arriver et prendre son poste), il avait la même réaction conditionnée aussi quand il faisait "Non, Non" avec sa tête, et nous dire "Pas possible"... parce qu'il croyait seulement à ce qu'il y avait d'écrit dans le dossier (vous savez les petits écrits glissés par ci, par là, dans notre dos et celui de notre fille) sans même connaître vraiment la réalité de nos quotidiens. Nous pardonnons.

Monsieur Dossier, lui au moins, il a affaire dans son travail à traiter des dossiers avec toutes les conséquences du handicap, des uns ou des autres, mais sans pouvoir évaluer vraiment les véritables causes qui en font aussi les situations d'exclusion et de discrimination.

Cependant, la loi concernant le DROIT d'apprendre ou de laisser apprendre à l'école de leur quartier aux enfants dits "handicapés" (laissons penser pour l'instant le droit d'inscription à l'école du quartier, soi-disant nouveauté de la loi de 2005 concernant les enfants dits "handicapés", d'ailleurs et heureusement, ça fait bien longtemps avant les textes de cette loi là, que nous (et bien d'autres parents) avons inscrit notre fille à l'école de son quartier (1997)... normal...), pourrait voir la concrétisation dans nos actes et donc par la même l'application de ces textes grâce à tous ceux qui refusent la fatalité et que cela pourrait devenir une normalité, une généralité parce que cela entrerait dans les habitudes d'une société.

Mais on a le droit de rêver ! Et heureusement ! Et on en a bien tous besoin...

En fait, le droit n'est pas la loi, il n'a pas de définition (cherchez sur Wikipédia, si, si, j'ai aussi découvert que certains spécialistes du droit tournaient en rond depuis 50 ans de carrière et ne savaient toujours pas ce que c'est que le DROIT)...

Pour nous, simples parents, le droit ressort en quelque sorte de nos devoirs et de notre combat pour la vie et l'universel. La loi s'inscrit ainsi dans un grand projet et ces textes sont bien évidemment que de simples émanations du reflet, des attitudes de notre société, des comportements induits et c'est seulement lorsque des actes se concrétisent, se modifient et vont vers des habitudes nouvelles peu à peu, que de nouveaux droits peuvent être inscrits et s'appliquer par la loi.

C'est dire que l'application de la loi peut toujours avoir un sacré trait d'avance ou de grand retard par rapport au droit naturel et réel pour untel qui peut sembler être appliqué dans les actes et pour un autre, non appliqué... Et que son interprétation est réellement très délicate...

C'est en faisant une requête auprès du tribunal administratif (ça fait longtemps), puis auprès de la Cour Administratif (pas assez d'argent pour continuer au-dessus), que nous avons fini par faire une telle interprétation du droit que nous avons estimé bien "bafoué" et que nous y avons réfléchi pendant de longues années, encore jusqu'à ce jour. C'est une affaire très compliquée, que le Juge a écrit par la force de la loi, en nous nommant de "Rétifs"...

Reste donc encore beaucoup de chemin à parcourir pour une société solidaire, équitable et juste, son devenir dépend non seulement du peuple (bien de chacun et de nous tous), mais aussi de la volonté politique mise en oeuvre qui impulsera ou non telle ou telle dynamique... telle idéologie...